La palabra frente al dolor

Imagine que tiene una alarma en casa que está sonando. Viene la persona encargada del servicio técnico y le dice que si le está sonando la alarma es porque hay ladrones, que, si no, no suena. Por mucho que busque, no hay ladrones. Pero un día viene y le dice que no hay ladrones, que el problema es la alarma. Cómo afronta ese problema cambia por completo. Y el sistema de alarmas del ser humano es el cerebro. Un grupo de profesionales sanitarios vascos de diferentes disciplinas, desde la Neurología, Medicina de Familia, Fisioterapia o Enfermería, la mayoría integrados en el grupo de trabajo de fibromialgia, migraña y dolor crónico de Osatzen y el equipo GoiGroup, viene trabajando en ello desde hace unos años, con un cambio radical en la forma de entender el dolor.

«Trabajamos el dolor sin daño. Es decir, situaciones en las que hay dolor pero no se encuentra una justificación porque no hay una lesión o una enfermedad que nos lo explique», cuenta Maite Goicoechea, fisioterapeuta gasteiztarra. Su padre, Arturo Goicoechea, jefe de Neurología del Hospital de Santiago hasta su jubilación en 2011, fue quien encendió esta chispa. Por una experiencia personal de dolor, que se sumó a su inquietud, empezó a investigarlo. Explica que lo que iba descubriendo como profesional no se correspondía con lo que estaba viviendo como paciente. Y empezó a aplicar con sus pacientes lo que aprendía, percatándose de que la información que les transmitía tenía un efecto terapéutico.

El segundo en sumarse al grupo fue el médico de familia Iñaki Agirrezabal, navarro pero residente en la capital alavesa desde hace tres décadas. «Hace ya 11 años fui a la consulta de Arturo buscando otras formas de abordar a los pacientes de dolor crónico porque veía que lo que hacíamos en la consulta no funcionaba». Tras ello, le propuso hacer grupos que trabajasen la migraña en el Centro de Salud San Martín de Gasteiz. «Descubrimos enseguida que eso era una bomba, que tenía un efecto de mejoría en muchos pacientes. Pacientes que estaban fatal. Y nos planteamos hacer un ensayo clínico. Un grupo al que hacemos el curso y otro al que no. Hicimos evaluaciones al cabo de un año y vimos resultados espectaculares».

El estudio realizado con 116 pacientes de San Martín, Sansomendi, Lakuarriaga, Gazalbide y Zabalgana concluye que «los días perdidos debido a la discapacidad relacionada con la migraña disminuyeron en al menos un 50% en el 68,9%» de las personas y que la intensidad del dolor de cabeza y la ingesta de medicación también se redujo significativamente. Destacan que estos resultados se lograron tras cinco sesiones de menos de dos horas, cuatro una vez a la semana durante cuatro semanas y la quinta, un mes después de la cuarta sesión.

Fue una médico de Bilbo, Mariaje Barrenengoa, la que acudió a uno de estos grupos y lo trasladó a la capital vizcaina pero, en ese caso, para tratar la fibromialgia. «Es un error de evaluación cerebral de amenaza. El radar estaría detectando permanentemente peligros y todo esto alimentado por la cultura, las informaciones alarmistas, la copia de modelos y las creencias erróneas sobre el propio organismo».

Arturo Goicoechea.

Pero, ¿cómo trabajan estos grupos? «El abordaje que planteamos para el dolor crónico es puramente pedagógico. Se trata de dotar al paciente de una serie de conocimientos sobre cómo funcionan los mecanismos del dolor, que residen en el sistema nervioso, y de cómo estos mecanismos interactúan con otros sistemas neuronales», explica Goicoechea. Volviendo al ejemplo de las alarmas, la fisioterapeuta cuenta que «para que se active, el cerebro tiene que evaluar el peligro, cribando toda la información que va recibiendo», ya sea la que le aportan los sentidos del mundo externo o la que mandan los sensores internos sobre el interior del cuerpo. A eso hay que añadir que el cerebro ya posee una información previa procedente de la memoria, creencias o cultura.

Es entonces cuando el cerebro debe evaluar si existe peligro y activar esa alarma que es el dolor. «El dolor sería una respuesta a una evaluación previa de amenaza. Por tanto, para que haya dolor, tiene que haber un procesamiento complejo de la información». Sin embargo, defienden que el cerebro puede evaluar peligro y activar el dolor basándose únicamente en este aprendizaje, y no en la información procedente de los sentidos o del interior del cuerpo. De esta forma, puede automatizar este dolor y activarlo constantemente sin que esté sucediendo nada relevante allí donde duele. «Es como si fuera una falsa alarma, que suena por si hubiera un ladrón, pero no lo hay. Y además se automatiza para que suene todos los días».

Por ello, tratan de que el cerebro reconsidere esa amenaza, para que responda de manera distinta. «Buscamos cambiar aquello que el cerebro está haciendo, que es construir un dolor inútil, que no está justificado por un daño, y que no aporta ningún beneficio. Y esto se consigue a través de un proceso de aprendizaje». En ese proceso el paciente va adquiriendo un conocimiento sobre el organismo para cambiar la manera en que el cerebro evalúa el peligro.

«Desde la fisioterapia siempre hemos aprendido dónde tengo que arreglar para que el dolor se quite. Yo buscaba la explicación en las articulaciones, los músculos, los ligamentos, en el aparato locomotor. Muchas veces hacías cosas y el paciente mejoraba, pero otras muchas veces no», cuenta Goicoechea. Al principio era su padre quien le insistía en que cambiase las preguntas y reconoce que ella también pensaba «qué más me da el cerebro».

Cuatro décadas de migrañas. Amaia Aizpurua, de 50 años, es profesora de Educación Especial en Tolosa y paciente de los grupos de migraña de Gasteiz, ya que las ha padecido desde que tenía 7 años. «Te acostumbras a vivir con ello y van pasando los años con temporadas mejores y peores. En las peores vas al neurólogo y te pone el matasellos: migraña crónica. Entonces te dicen que aprendas a vivir con eso y que hay formas». Aizpurua pasaba veinte días al mes con fuertes dolores de cabeza. Pasaba, en pasado.

En el trabajo le contaron que en Gasteiz estaban haciendo unos cursos, en los que se decía que la migraña es psicológica. «Lo primero que pensé fue ‘iros a tomar por culo’. Que a una persona que está tan mal le digan que es psicológico es como que… Pero estaba tan mal que tenía que probar. Me informé, fui al centro de salud, me pusieron en contacto con Iñaki, me explicó qué era lo que estaba trabajando y decidí entrar en el primer grupo que estuviese disponible».

Cuenta que no es un proceso fácil y que ha tenido días de «volverse loca» de dolor, llegando a darse con un palo o a morderse el brazo para decirle a su cerebro que le tenía que doler en otro punto, no la cabeza. «Pasas de estar super-medicada a escuchar que todo eso que estás tomando no sirve para nada y que lo que tienes que hacer es cambiar los hábitos». Aizpurua decidió que quería afrontar ese proceso sin medicación y es que para entonces ya había probado de todo: infiltraciones en el ojo porque los médicos creían que había una trochleitis, botox cada tres meses con 50-60 inyecciones a puntos de dolor, medicación para la epilepsia, antidepresivos sin tener depresión, ibuprofeno o una medicación específica para la migraña como el triptán. Ahora cumple tres años sin tomar ninguna medicación. «Es tu sistema que se pone en alerta para combatir contra algo que no existe y tratas de luchar contra eso pero desde otra serenidad, quitándote ese miedo. Es un proceso relativamente corto para todos los años que he pasado con migraña y empiezas a ver pequeños cambios, subidas y bajadas, pero ves que verdaderamente hay cambios».

Sin embargo, este grupo de sanitarios es consciente del escepticismo que esta nueva forma de abordar el dolor provoca. «Alguien que oye hablar por primera vez de esto le llama la atención y dice ‘pero a ver, ¿solo hablando?’. Solo con información, con un curso, con las consultas, ¿cómo puede ser que alguien como Amaia, que estaba hecha un cristo cuando vino a los cursos, con cinco sesiones de ese curso, mejore? La creencia del paciente y las expectativas tienen sus influencias. Se sabe cómo funciona a nivel de sistema nervioso. Si cambias eso se puede producir la mejoría», resalta su médico. Y, hoy, Amaia habla en pasado de sus migrañas: «Me curé cuando mi cerebro entendió que no tenía porqué volver a caer, que yo controlaba el dolor de cabeza. Le perdí el miedo. Entiendo que cuando una persona está acostumbrada a un dolor tan bestia es difícil perderle el miedo, pero cuando consigues vencerlo y decir ‘hoy me duele un poco, pero ya se me pasará’, se va».

Iñaki Agirrezabal.

Y es que saber qué es lo que te está sucediendo puede ser el primer paso para avanzar. «Todas las semanas oigo a pacientes que dicen que preferirían que les diagnosticaran un cáncer porque entenderían qué les duele. Esto es muy duro», señala Goicoechea.

Pero no son cinco charlas. Cada paciente es un mundo y hay que abordar cada caso. «A los sanitarios a veces se nos olvida que tenemos delante a una persona con un potencial y una capacidad de comprender y actuar. Lo que pasa que muchas veces no sabe para dónde tirar». Por ello, el papel que juega el propio paciente es esencial. «Tiene que utilizar esa información, darle un significado distinto al dolor, una respuesta distinta al dolor que va a hacer que empiece a cambiar y a invertir el proceso», añade la fisioterapeuta.

Y es que desde que nacemos llevamos un largo aprendizaje al que cuesta darle la vuelta. «En relación con la neuroeducación, te das cuenta de cómo aprendemos», cuenta la enfermera Ainhoa Picaza. Están trabajando en un documental para divulgar sus avances y en él explican el ejemplo de dos personas jóvenes. «Uno está constantemente retando la información de la fisioterapeuta y buscando la información que su cerebro tenía de base. La otra persona dio un voto de confianza, se lo creyó». Han puesto en marcha un crowfunding para poder financiar el trabajo y que la información llegue tanto a profesionales como a un público general.

Sobre estas líneas, uno de los grupos de migraña organizados por este colectivo de sanitarios vascos. Las protagonistas cuentan su experiencia a través del documental «El dolor se aprende».

La importancia del grupo. La información previa puede jugar en contra del paciente, por lo que este grupo de sanitarios considera imprescindible analizar cada caso antes de empezar a introducirlo en este proceso. Agirrezabal también lo ha aprendido en el camino. «Me ha pasado que piensen ‘joder, este ya me está diciendo que lo que me pasa es psicológico’. Si le empiezas a hablar del cerebro pueden malinterpretar el mensaje y, de hecho, tuve dos pacientes que se cambiaron de médico. Se encontraron de pronto con un médico que les cambiaba el discurso. Hasta entonces les atendía, les hacía la radiografía, les recetaba analgésicos, les daba la baja… Y un día se encuentran con que el mismo médico les habla de una cosa distinta que les suena un poco rara. Pues se cambiaron».

Tras aquella experiencia, Agirrezabal introduce el tema con más sosiego valorando hasta qué punto el paciente puede estar preparado para ese proceso.

Goicoechea remarca que hay que situar «el momento» de la persona. «A veces incluso tiene que hacer duelo. El dolor se puede llevar todo por delante: trabajo, pareja, ocio… Y lo que les estás poniendo encima de la mesa es que su cerebro se está equivocando». Por ello, pide trabajar «con mucha delicadeza, honestidad y conocimiento». Recuerda que de la mano de estos dolores han viajado estigmas y culpas. «Queremos devolver esa responsabilidad al individuo, diciéndole que su cuerpo es más fuerte, que su organismo tiene herramientas para resolver ciertas cosas», añade Pikaza.

Y a pesar de que con muchos han trabajado de forma individual y también han obtenido resultados, defienden que los grupos son mucho más eficaces. «Los pacientes comparten la experiencia con otros que están viviendo lo mismo, empatizan. Es más fácil trasladar ese mensaje».

Maite Goicoechea es una fisioterapeuta que reconoce que, al principio, todo esto le sonó «raro». Ahora reclama unidad entre los profesionales sanitarios para impulsarlo.

Reticencias de Osakidetza. Es decir, ponen gran parte de la responsabilidad en el trabajo que debe hacer el propio paciente. Pero, antes de eso, hay un paso previo. Los primeros que, según este grupo de sanitarios, deberían cambiar son los propios profesionales de la salud. «Un paciente sale de nuestras consultas, va a otro profesional y le sigue diciendo lo contrario. Eso nos pasa. Yo, en atención primaria, le cuento esto pero igual está yendo a la vez al traumatólogo o a la unidad del dolor y le siguen diciendo lo contrario. Desautoriza todo el trabajo que he estado haciendo y el mensaje que le he intentado transmitir», explica Agirrezabal. Por ello, buscan que más profesionales se acerquen a esta forma de trabajar el dolor y poder remar todos en la misma dirección. «Nosotros estamos convencidos de que, si este mensaje se transmitiera de forma uniforme por todos, el panorama sería completamente diferente», añade.

Y ese trabajo debería empezar en las facultades de las ciencias de la salud, pero a excepción de algún movimiento en el campo de la fisioterapia, apenas ha habido ningún avance y sigue en los paradigmas de siempre. «El cambio primero lo tenemos que hacer nosotros y nosotras. Antes de darle este mensaje a alguien el proceso lo tienes que hacer contigo misma. No hace falta que vivas el dolor crónico, pero sí entender cómo gestionar tu organismo. En la gran mayoría de casos, quienes hemos hecho este proceso ha sido porque lo hemos necesitado o porque somos curiosos y nos exigimos buscar respuestas, pero hay gente, profesionales, que esto les exigirá moverse», remarca Pikaza.

Tampoco lo han tenido fácil en Osakidetza. Muchos de ellos son trabajadores de la red pública de salud de la CAV y durante un tiempo les han dejado hacer, sin apoyo ni promoción, pero sin trabas. Pero para implantarlo en toda la red, Osakidetza exige evidencias científicas y estudios que demuestren la efectividad. «Nosotros desde el principio nos dimos cuenta de que el trabajo que hacíamos era eficaz y por eso planteamos el ensayo clínico, pero es muy pequeño», cuenta el médico de familia. «Hace falta replicar esos estudios, con más gente y darle más consistencia, en otros centros, para que coja más cuerpo».

Sin embargo, además de esa evidencia, otros intereses también ponen freno al proyecto. Empezando por las propias asociaciones de fibromialgia. «Se echaron encima. Habría que interpretar por qué, pero entiendo que nos veían como una amenaza. Como asociación tiene sus propios intereses y que alguien de fuera venga a decir que de la fibromialgia se puede salir, que tenemos muchos casos, parece que supone una amenaza para las asociaciones. Dependen de financiación y si resulta que hay una salida a la fibromialgia pues en el futuro, quizá, ¿tendrían que desaparecer?». De hecho, denuncian «presiones» a Osakidetza y los cursos ya no se están haciendo. Los de migraña, por contra, están parados pero por la pandemia provocada por el covid-19.

A pesar de ello, este grupo de sanitarios está convencido de que implantar un programa en Osakidetza, formando a profesionales que lleven a cabo intervenciones en Araba, Bizkaia y Gipuzkoa, sería «más que eficiente». Habría que invertir, pero los réditos vendrían «en mejoras de pacientes, de pruebas diagnósticas, de tratamientos farmacológicos o de bajas laborales». Entienden que el hecho de que los pacientes dejen los medicamentos «nos convierte en no interesantes».

Un rápido repaso a algunos de los medicamentos utilizados para tratar las migrañas explica mejor esta falta de interés. Emgality, ofertado por la empresa Eli Lilly, tiene un coste de unas 4.000 libras al año en Gran Bretaña –unos 4.660 euros– (los precios son públicos en Gran Bretaña, mientras que en el Estado español, a pesar de ser parecidos, son más difíciles de conseguir). Amgen y Novartis ofrecen Aimovig, por un precio cercano a las 5.000 libras por paciente y por año –unos 5.824 euros–, el mismo precio por el que Teva vende su medicamento (Ajovy). Según un artículo del Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención, tan solo en Inglaterra unas 10.000 personas toman este último medicamento y se estima que en este país hay 190.000 ataques de migraña por día. Es decir, solo Ajovy ya mueve 50 millones de libras anuales –unos 58.245.000 euros–. ¿Qué pasaría si todas estas personas comenzasen a tratarse sin medicación?