Vivir por si acaso

Hace 8 años que a Conchi de Agueda le diagnosticaron ELA. Muchos miembros de su familia también han padecido la enfermedad. Ella ha escrito un libro que recoge su experiencia y su manera de vivir la realidad que le ha tocado, ‘Cuando la opción es vivir’, que vio la luz el pasado mes de setiembre.

Conchi de Agueda tenía 12 años cuando a su padre le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica. Lo mismo les ocurrió después a sus tíos paternos y a un tío de su padre, que vivió 10 años con la enfermedad. Cuando había pasado solamente un año desde el fallecimiento, le diagnosticaron ELA al hermano de Conchi, a los 23 años, que falleció en 2011.

Fue cuatro años después cuando, estando embarazada de su hijo, ella empezó a manifestar los primeros síntomas de la enfermedad que ya había padecido la mitad de su familia. Explicaba en una conferencia hace tres años que, tras el diagnóstico, lloraba a diario: «No podía parar de pensar en que iba a morirme». No comprendía por qué tenía que pasarle eso a ella: «Me parecía injusto, no entendía por qué tenía que pasarme eso a mí si me había esforzado en la vida».

Le costó asumir su nueva realidad, pero dice que, cuando lo hizo, comenzó a vivir, «me di cuenta de que todos vamos a morirnos y de que yo tenía que querer la vida que me había tocado». Ese es el espíritu que transmite en su libro ‘Cuando la opción es vivir’, en el que, desde la crudeza de su situación, hace un canto a la esperanza. En la presentación del libro en Bilbo han reproducido la mencionada conferencia, ya que De Agueda se encuentra en un punto de la enfermedad en el que ya le es imposible hablar o utilizar el lector ocular Irisbond.

Con ese dispositivo, que todo el mundo conoce porque era el que usaba Stephen Hawking, escribió su libro en 2020, en tan solo 6 meses, tal y como ha explicado su marido, Héctor Gacitua, en la presentación que se ha llevado a cabo en el espacio BBK Kuna de Bilbo. Con un sentido del humor envidiable, ha explicado que en su día a día tiene que hacer muchos malabarismos, aunque cuenta con ayuda.

Carolina Ramírez, de la asociación ADELA Bizkaia, ha explicado que proporcionan servicios complementarios y sanitarios. Juan Luis Aguirrezabal, de ‘Dale candELA’, ha matizado que deberían de ser las instituciones públicas quienes proporcionaran las ayudas que los y las enfermas de ELA necesitan.

Una nueva fase, un nuevo reto

Gacitua ha contado que «la progresión (de la enfermedad) no ha sido tan rápida y hemos podido ir adaptándonos». No fue hasta 2016, dos años después del diagnóstico, cuando De Agueda tuvo que dejar de trabajar y empezó a necesitar ayudas como muletas para caminar. Pasaron otro dos años y se vio en la necesidad de utilizar una silla de ruedas, de la que en un principio renegó.

«Fue un cambio muy difícil para mí. Como no quería ir en silla me encerré en casa y dejé de hacer muchas cosas», afirmaba hace tres años. Cuando empezó a usar la silla, ambos recuperaron autonomía.

En la conferencia que han reproducido en la presentación, empezaba a notarse la dificultad para respirar, síntomas que no habían padecido el resto de sus familiares, pero que ella empezó a desarrollar en verano de 2019. En diciembre de ese mismo año le realizaron una traqueotomía y le pusieron una PEG, una sonda gástrica, debido a que le costaba respirar y tragar saliva. A principios del siguiente año, empezó a necesitar un respirador mecánico y perdió la capacidad de hablar.

Explica su marido que entonces «utilizaba el móvil o la tablet para hablar». Sin embargo, la ELA aceleró su paso y acabó perdiendo la movilidad en las extremidades superiores, como ya le había ocurrido con las inferiores. La tecnología Irisbond se convirtió en su aliada para poder comunicarse, así como para escribir el libro. Sin embargo, en diciembre de 2021 la enfermedad empezó a afectar a la musculatura de sus ojos, impidiéndole emplear el lector de iris y dificultándole el parpadeo.

«Estoy viviendo por si acaso», afirmaba hace tres años en la mencionada conferencia, afirmaba la serenidad de quien no tiene nada de lo que arrepentirse. Tal y como recogería después en su libro, «cuando me visite la muerte, la aceptaré tranquila, con la certeza de haber aprendido todo lo necesario».