Solicitan que se priorice la vacunación a las personas con enfermedades raras

La pandemia ha tenido especial repercusión en las personas que sufren una enfermedad rara, ya que el 70% ha perdido o aplazado consultas, lo que ha provocado un agravamiento en la situación de este colectivo, para el que ayer se reclamó en el Parlamento de Iruñea que sea prioritario de cara a la vacunación.

Esta solicitud ha sido realizada por la asociación GERNA, varios de cuyos representantes comparecieron en la Cámara para explicar las repercusiones de la pandemia en este colectivo, que integran hasta 38.000 personas en ese herrialde.

Maite Oscoz, coordinadora de GERNA, que agrupa a unas trescientas familias, dio a conocer los resultados de un encuesta realizada por la asociación para conocer la repercusión del coronavirus en el colectivo. El estudio refleja que durante la pandemia, el 70% de la personas con enfermedades raras han perdido o aplazado consultas y un 53%, terapias, por lo que las carencias y dificultades que ya tenían «se han agravado».

Entre estas, citó la ausencia de una persona que acoja, oriente y acompañe en el momento del diagnóstico, y de un coordinador cuando no hay una especialidad de referencia; el aumento de las listas de espera; el impacto psicológico del confinamiento y el aumento del miedo por ser, en general, personas vulnerables y de alto riesgo; el agravamiento de enfermedades; y el retroceso, en muchos casos.

Por estos motivos, el presidente de GERNA, Txema García, instó a aclarar los criterios para el acceso a una vacunación temprana, considerando que este debería ser uno de los colectivos a priorizar. Reivindicó además la racionalización de las consultas no presenciales para evitar agravamientos y la no detección de patologías; apoyo para la ayuda psicológica y social que necesitan estas personas; agilizar los retrasos en consultas y terapias; y tratamientos y terapias para menores en vacaciones. También pidió mejorar el trato humano a los pacientes con un protocolo y un plan de atención a enfermedades raras.