«Para quienes integramos Aspace es muy importante estar en las fiestas»

La asociación Aspace, que ha cumplido 50 años ayudando a personas con parálisis cerebral y a sus familiares, dará comienzo este 12 de agosto a la Semana Grande donostiarra con el canto de «Artillero» desde la terraza de Alderdi Eder, delante del Ayuntamiento. Quieren estar presentes en la fiesta como cualquier otra persona.

Rosa Iglesias, presidenta de Aspace de Gipuzkoa, estará en el Alderdi Eder junto a unos veinte compañeros de la asociación dando comienzo a la Semana Grande. El acto será compartido con la Sociedad Fotográfica de Gipuzkoa, que celebra su 75 aniversario.

¿Cómo recibieron la noticia?

Hace más o menos un mes, nos avisaron de que habían pensado que fuéramos nosotros, compartiendo con la Fotográfica, los encargados de dar comienzo a las fiestas; no nos importaba nada compartir, y además, mucho mejor, porque las personas con parálisis necesitan apoyo y ayuda de otras, y ese es nuestro eslogan. Recibí una llamada de la directora de Donostia Festak, y me pidió prudencia, porque todavía no era del todo oficial. Lo compartimos en la junta y luego en un correo se hizo ya oficial: una gozada.

¿Quiénes van a estar?

Enseguida nos pusimos de acuerdo. Queremos que sea una amplia representación de Aspace: usuarios, padres, personas que viven en nuestras viviendas, profesionales y voluntarios. Unas 20 personas.

Este año, el Ayuntamiento ha prometido un especial esfuerzo para que las fiestas sean lo más inclusivas posibles. ¿Lo han notado?

Sí, es verdad que el Ayuntamiento ha hecho un esfuerzo para disminuir los ruidos; en las ferias, por ejemplo, bajarán la intensidad, porque alteran bastante a las personas que ellos comentaban con autismo, pero también a las personas con parálisis. Mi hija, por ejemplo, no lo puede soportar. Las fiestas en general están muy bien, pero cada persona tiene su casuística. Todos los que vamos a participar en el Artillero estamos felices, pero alguno se irá antes de que suene el cañonazo, por no poder soportar el ruido.

¿Cómo van a disfrutar este año de la Semana Grande?

Para estas fiestas estamos muy ilusionados y con muchas ganas, y seguro que los de la Fotográfica también disfrutarán con nosotros, ya que transmitimos gran alegría e ilusión. Y los que nos vean, que noten que queremos estar en la sociedad como personas.

Eso es lo más importante. Queremos ser personas, con nuestras necesidades, y en este caso una persona nace con esta afectación y necesita más apoyos, pero no por eso no tiene que estar en lo que la sociedad ofrece, en este caso las fiestas. Agradecemos muchísimo la oportunidad y es muy importante para nosotros.

Cuéntenos qué es Aspace y cómo ayuda.

Para mi hija y nosotros, Aspace ha sido una gran ayuda. Es un centro de referencia al cual ella puede ir cada día, creciendo, aprendiendo… con ayuda de profesionales y con compañeros como ella, con parálisis. Ha podido mejorar todas sus capacidades. Tiene una gran afectación, y necesita ayuda para prácticamente todo. Tanto ella como los demás necesitan confiar más en ellos mismos, quitar miedos... un trabajo diario con la mayor normalidad posible.

Es una persona que necesita de otras personas como apoyo, pero que puede disfrutar de la vida, y gracias a Aspace, lo hace en compañía, como cualquier otro ciudadano. Ya son muchos los años que lleva en Aspace y su vida ha tenido una importante evolución. A mí también me ha aportado muchísimo Aspace.

Los padres con más experiencia compartimos nuestras vivencias con padres mas jóvenes, nuevos... porque al principio da pánico.

Aspace cumplió 50 años en plena pandemia y tuvieron que retrasar la celebración. ¿Cómo lo han festejado?

Sí, el 50 aniversario fue en 2021, ya que la asociación se creó en 1971, pero no pudo haber celebración. Nos quedamos tristes y preocupados, porque fue algo que nos afectó bastante; teníamos que celebrarlo sobre todo para dar las gracias a las familias que lo crearon.

Somos unas 450 familias de personas con parálisis que pueden ir evolucionando y desarrollando sus capacidades gracias al trabajo de Aspace. Por fin, el 4 de octubre de 2021 hicimos el acto inaugural de la celebración en Tabakalera, y pusimos en marcha una exposición itinerante sobre la vida de Aspace. Estuvo en los doce municipios de Gipuzkoa donde tenemos sede.