MINAREN ETA BIZITZAREN ORBAINAK

Izan Iñurri elkartea sare bat da, minbiziak sortzen dituen minak, beldurrak, kezkak taldean kulunkatzen dituen zabua. Bularreko minbizia duen emakume talde bat biluztu egin da 2022. urteari egutegi bat paratzeko, minbizia den «kaka bola handi horri» geruzak kentzeko eta bular bakarreko gorputzak ez daitezen ikusezin izan.

Sei emakume mahai baten bueltan. Ilerik gabe batzuk, ile motzarekin besteak, bular bakarrarekin erdiak, etzidamu izango duen ebakuntza buruan duela beste bat... Minbizia beren azalean edo maite dituztenenean ezagutu duten sei emakume.

«Izan Iñurriren bidez ezagutu dugu elkar. Garrantzitsua da hori. Julenek (Illarramendi), Mirenek (Cuerdo) eta Iratik (Jauregi) elkartean egiten duten lanari esker sortzen dira gure proiektuak. Haien lanik gabe gu ez ginateke hemen egongo. Hori esanda, Izan Iñurri elkarteak minbiziaren inguruan hitz egin nahi du baina oso modu maitagarrian, gozoan, naturalean. Ez du erdigunean gaixotasuna jartzen, pertsonak baizik. Ikuspuntu horri esker, abiapuntu horri esker, edozein proiektu aurrera eramateko gai gara maitasunez, laguntasunez, naturaltasunez, irribarrez...», hasi du azalpena Sandra Barkaiztegik.

Eta nola indar kolektibo horrek edozer egiteko grina ematen dien, hasi berri den urteari egutegi berezi bat paratu diote. Bertan ageri dira minbizia duten sei emakume, biluzik, orbainak bistan. «Ez gaude gure gorputzaz harro, ez dugu gure gorputza erakutsi nahi, baina batez ere ez dugu ikusezinak izan nahi. Hori da kontua. Eta gorputz guztiak erakutsi nahi ditugu», zehaztu dute.

Normalean ikusten ez diren gorputzak erakutsi, errealitate gordin bat bistaratzeko. Bularreko minbizia izan eta mastektomia egin dieten emakume gehienek (%86 inguru) ez dute bularra berregiteko ebakuntzarik egiten. Gehiengo zabal batek bular bakarrarekin bizitzeko hautua egiten du. Baina, non daude emakume horiek? Galdera horren oihartzuna da argitaratu duten egutegia.

Elenita Guineak bularreko minbizia du eta bular bakarra. Pandemia betean diagnostikatu zioten bularreko minbizia, kostata. «Ni pandemian diagnostikatu naute eta ez da erraza izan. 2021eko uztaila amaieran koskor txiki bat igarri nuen bularrean. Sekulako lata eman nuen anbulatorioan, ez baitzegoen aurrez aurreko arretarik. Hiru egunen buruan erizain batek deituko zidala esan zidaten. Telefonoz azaldu nion gertatzen zitzaidana eta hiru egunen buruan medikuak deituko zidala esan zidan. Bitartean, gaizki, urduri. Koskorra handitzen ari zela sumatzen nuen. Erabaki nuen osasungintza pribatura joatea, mamografia bat egitera. Eta justu egun horretan Osakidetzaren eskutitza jaso nuen, bularreko minbizia prebenitzeko programaren hitzorduarekin, 50 urtetik gorakoa naizelako. Zortzi hilabeteko atzerapenarekin zetorren eskutitza, baina justu egun horretan jaso nuen eta eskerrak. Mamografia horretan ikusi zuten minbizia nuela. Diagnostikoa jakitean lasaitua hartu nuen, tratatzen eta sendatzen hasiko zirelako. Pandemiarekin egoera oso latza da, inork ez dizulako kasurik egiten eta ziurgabetasun hori oso krudela da. Ez da profesionalen errua, pandemiarekin agerian geratu dira lehendik ere bazetozen osasun sistemaren akatsak eta zuloak».

Guineak hasieratik garbi izan du bere hautua. «Nik hasieratik oso garbi izan dut ez nuela bularra berregingo, ez nuela protesirik jarriko. Eta garrantzitsua iruditzen zait jendartea pixka bat heztea. Gaur egun arraroa egiten da gorputz asimetrikoa izatea, bular bakarra izatea. Eta gorputz horiek normalizatzea ere bada egutegiaren helburua. Emakume asko gaude bular bakarrarekin eta jendartearen begirada ohitu beharra dago, bai hondartzan eta bai toki guztietan. Garrantzitsua iruditzen zait gureak bezalako gorputzak erakustea. Gure egoera berean dauden emakumeek ez dezatela une batzuetan guk sentitu dugun bakardadea sentitu. Hori da egutegiaren helburua. Ikus dezatela hemen gaudela, existitzen garela bular bakarra daukagun emakumeak».

Minbizia eta presio estetikoa

Olatz Mercader zarauztarrak bularreko minbizia izan du. «Minbizia den kaka bola handi honi zenbat eta geruza gehiago kendu, hobeto. Guk egutegi hau egiteak beste emakume batzuei lagundu badiezaieke, estereotipo estu batzuen pisua ken badiezaieke, niretzat aurrerapauso handia da». Izan ere, bularreko minbiziak badu motxila pisutsua, gaixotasunaren laztasunari jendartean hain astunak diren agindu estetikoak gehitu behar baitzaizkio.

Maite Martini bularreko minbizia diagnostikatu zioten pandemiaren itxialdi bete-betean. Noraezean sentitu zen, osasungintza publikoa hankaz gora zegoen, eta alor pribatutik eta bere poltsikotik ordainduta iritsi zen diagnostikoraino. Kimioterapia hartzen ari da orain. «Oso prozesu gogorra pasatu eta gero, badirudi badagoela presio moduko bat kendutako bularra berregiteko. Medikuak esaten dizu bularra prest utzi dizula ebakuntzarako, berregiteko. Dena horretara bideratuta dago. Horrelako prozesu gogorra pasatu eta gero, ez daukazu batere gogorik beste anestesia baterako, beste ebakuntza baterako… hori da gorputzak eskatzen dizun azken gauza. Gogoan daukat oraindik nire bularrarekin zer gertatuko zen jakin aurretik dagoeneko askok galdetzen zidatela: bularra kenduko dizute? Batzuek borondate onez, beste batzuek ezjakintasunetik… Nik une honetan ez dakit zer gertatuko den nire bularrarekin. Oraingoz zati bat kendu didate, baina ez dakit nolako garapena izango dudan. Oraintxe nire kezka bakarra bizirautea da, bizitzea. Plazaratu nahi dugun mezua hori da, bular bakarrarekin bizitzea aukera bat dela, besteak bezain zilegia».

Mercaderrek hartu dio lekukoa solasaldian. «Minbiziaren aurrean ez dago errezeta magikorik, erremintak daude. Eta bakoitzak erreminta kutxa horretatik bere prozesua ahalik ondoen eramaten lagunduko diotenak hartu behar ditu. Baina bere prozesua da, norberak berea daukalako. Bular protesiak, ileordeak, mikropigmentazioak… erreminta horiek denak hor daude. Baina badaude beste erreminta batzuk ezkutuago daudenak. Niri pertsonalki asko lagundu didate erreminta horiek eta bistaratu egin nahi ditugu. Hori da egutegiaren helburua».

Martinek segitu du, «presioa kendu behar dugu, norberak bere prozesua nahi duen edo ahal duen bezala bizi dezala. Badago bere burua ilerik gabe ikusi ezin duen jendea. Dutxatik atera eta ispilura begiratzeko buruan toalla bat jartzen duena. Badago mastektomiaren orbaina ikusi ezin duen jendea, bere gorputzari begiratu ezin diona. Norberak erabaki behar du bere prozesua nola eraman eta mezu hori zabaldu nahi dugu».

Datuek garbi erakusten dutenez, Mastektomia egiten duten emakume gehienek bularrik gabe bizitzea erabakitzen dute. Hala ere, osasun sistemaren menu nagusia bularraren berregitera bideratuta dago. Aldiz, ez da inolako baliabiderik edo lanketarik proposatzen bularrik gabe bizitzea erabakitzen duten eta gehiengoa diren emakume horien bizitza samurtzeko.

«Nire bularrak plazer handia eman dit. Alabei titia eman diet urte askotan. Protesi batek ez dizkit sentsazio horiek bueltatuko. Gustatuko litzaidake sistemak protesi bat jarri nahi duenarentzat aukerak eskaintzen dituen bezala, bular bakarrarekin geratzea erabakitzen dugunontzat ere aukerak izatea. Orban eder bat izaten lagun dezala eta psikologikoki laguntza eskain dezala zure gorputz berria maitatzen ikasteko», bota du iritzia Olatz Mercaderrek.

Pertsona osasuntsuaren mozorroa

Emakume guztien bizipenak ez dira parekoak. Minbiziak bizitzaren zein fasetan harrapatzen zaituen ere esanguratsua da. «Nire kasuan, hasieran bular zati bat kendu zidaten. Gero beste bat eta hirugarren ebakuntza batean mastektomia egin zidaten. Hiru ebakuntza eta espero ez nuen albistea; kimioterapia hartu behar duzu. Eta gero galdetu zidaten ea bularra berregiteko ebakuntza nahi nuen. Bi kirurgia nagusi dira, horrek kimioa atzeratu dezake… sekulako bonbardaketa da, asimilatzeko zaila. Orduan nik erabaki nuen sendatu egin nahi nuela. Osasunarentzat zer da beharrezkoa? Bularra kentzea eta kimioterapia hartzea. Ba horixe egitea erabaki nuen», jarraitu du Mercaderrek.

Lia Ramos Zarautzen bizi da eta 26 urte dauzka. Ebakuntza baten bezperatan partekatu ditu bere sentipenak GAUR8rekin. 2021eko ekainean diagnostikatu zioten minbizia. «Ingurukoek minbizia neukala jakin zutenean, segituan hasi ziren hango eta hemengo zentro estetikoak aholkatzen, ileorde bikainak zeudela esaten… Eta ni harrituta. Nik ez dut nahi ezer gomendatzea ilea eroriko zaidalako edo zurbil egongo naizelako. Nik tratamenduak eragiten didan tripako min jasanezina samurtuko didan zerbait aholkatzea nahi dut».

Ilerik eta bekainik gabe dago Ramos. «Sekulakoa iruditzen zait horrelako inposaketa estetikoak izatea. Kimioterapia hartzera joaten naiz eta bertan minbizia duen jende gaztearekin egiten dut topo. Badirudi ez dutela minbizia, oso-oso guapa daude, orraztuta, makillatuta… Badirudi hori dela garrantzitsua. Gaixo zaude, baina pertsona osasuntsuaren mozorroa jantzi behar duzu».

Gogoeta, sentipen, beldur eta gazi-gozo horiek denak partekatzen dituzte Izan Iñurri elkartearen bueltan dabiltzan emakumeek eta 2022 honetarako egutegiko protagonista bihurtzea erabaki dute. Zein ausartak. «Nire gorputz hau habitatzeagatik, gorputz honetan bizitzeagatik, ez naiz ausarta. Ni une guztietan daukadanarekin bizi naiz», zehaztu du zorrotz Olatz Mercaderrek.

Sandra Barkaiztegik jarraitu du. «Hemen gauden emakumeok erabaki dugu, bizipen kolektiboak eman digun indarretik, gure gorputzak erakustea denon izenean. Nire bizitzan zehar ondoan izan ditudan pertsona guztiek –lagunak, senideak, elkartean ezagutu ditudanak, ulertu nautenak, ulertu ez nautenak, kalean begira geratu zaizkidanak...– beren partea izan dute nire erabakian. Horiek denek indarra eman didate nire gorputzaren atzean maitasun ikaragarria dagoela ikusteko. Nik egutegi honetan agertzen diren gorputzen atzean hori ikusten dut, maitasuna, norberak bere buruari emandakoa eta ingurukoek emandakoa».

Ados, ez omen dira ausartak, indartsu sentitzen direnak baizik. Eta behin zehaztapenak egiten hasita, askotan entzuten den esamoldea atera da mahaira: «Minbiziaren aurka borrokatu behar duzu». Mercader hasi da segidan. «Horrek sekulako jenio txarra sortzen dit. Gu erietxera joaten gara eta besoa jartzen dugu. Ez dugu beste borrokarik egiten. Nire borroka latzena brokoli gordina jatea izan da, nutrizionistak ona zela esan zidalako. Badago diskurtso epiko bat minbiziaren kontra borrokatzeaz hitz egiten duena. Gu zientziak sendatzen gaitu eta baita beste tratamendu osagarri batzuek ere. Guk besoa jartzen dugu, kimioa edo radioa edo dena delakoa ematen digute eta horrek funtzionatuko duela espero dugu. Baina borrokaren inguruko diskurtso epiko horiek aldatu egin behar dira. Bidean geratu diren lagun asko ditugu, guk dugun bizitzeko gogo bera izan dutenak, aurrera egiteko grina bera, sendatzeko erreminta berak eta, zoritxarrez, lagun horientzat ez dira nahikoak izan. Hemen ez dago borrokarik. Norberak bere burua zaindu behar du eta elkar zaindu behar dugu. Ez dago besterik».

Gogoetarekin jarraitu du Mercaderrek. «Nik beti esaten dut minbizia paradoxaz beteta dagoela. Ni beti oso pertxenta izan naiz, itxura asko zaindu duena eta konplexu tuntunak ere banituen. Gaixo zaudenean, zure burua estereotipo normatibo horietatik urrun ikusten duzunean, inoiz baino ahulago zaudenean, paradoxikoki, inoiz baino gehiago maite duzu zure burua. Hori niretzako sekulakoa da. Iraganeko Olatz besarkatzen dut eta mozola bat zela esaten diot askotan».

Egutegiaren harrera

Izan Iñurri elkarteko egutegiak sekulako harrera izan du. Dagoeneko bigarren tirada ere egin behar izan dute. Jende asko gerturatu zaie, ezagun zein ezezagun, proiektua gustatu zaiela esatera eta indarra ematera. Baina, etxekoek, gertukoek, nola hartu dute?

«Ni Zarautzen bizi naiz bikotekidearekin eta nire ama Nikaraguan dago. Duela hiru urte etorri nintzen Euskal Herrira. Amari egutegiaren proiektuaren berri eman nionean asko gustatu zitzaion eta nire bikotekideari berdin. Nire aitaginarrebak ere minbizia dauka eta gustatu zitzaion proiektua. Nire amaginarrebaren kasuan, nahiz eta proiektua gustatu, ezin ditu ikusi egutegiko argazkiak. Argazki horiek ikustea gogorra egiten zaiola esaten du. Nik uste dut egutegia lagungarria izan daitekeela bularreko minbizia sufritu duen eta bularra berregin edo ez erabaki ezinean dabilenarentzat. Akaso presio sozialak asko pisatzen dio eta egutegi honek hori arintzen lagun diezaioke. Beste emakume batzuk egoera horretan beren gorputza erakusten ikustea oso argigarria izan daiteke», hasi da Lia Ramos.

Amak Nikaraguatik, urrunetik, jarraitzen du alabaren minbizia. «Nire ama Nikaraguan dago eta lasai dagoela uste dut. Berak badaki Nikaraguan minbizi bat izatea heriotza kondena bat dela ia. Horregatik dago lasai, hemen diagnostikatu didatelako eta badakielako osasun baliabide egokiak ditudala eskura». Eta asko mimatzen duen sare bat ere badauka Izan Iñurriren bueltan, bistakoa da. «Adibidez, ni bakarrik ez nintzateke kalean burusoil ibiltzeko gai izango, baina nire lagun hauekin bai. Emakume hauek ondoan ditudanean edozertarako gai naiz; kalean biluzik ibiltzeko gai ere banaiz emakume hauek ondoan baldin baditut. Behin ausartu nintzen bakarrik nengoela kaletik soildutako burua agerian eramaten eta oso gaizki sentitu nintzen jende guztia begira geratzen zitzaidalako».

Olatz Mercaderrek hartu du hitza. «Harrapatzen zaituen bizitzaren fasearen arabera, desberdin bizi duzu. Ni harrapatu nau 8 eta 11 urteko bi alabekin eta erabaki nuen hasieratik egia esango niela. Familian aukera ona izan da dena mahai gainean jartzeko, elkarrekin hazteko eta beldurrak partekatzeko. Eta konturatu gara bizitza ‘guai’ bat izateko beharrezkoa dela elkarrizketa oso deserosoak izatea».

Izan Iñurri, sarea eta magala

Minbizia prozesu latza eta gogorra da. Bakoitzak bere etxean bizi dezake, bide malkartsua bakarrik egin. «Baina ez dezagun ahaztu erabat zilegia dela bide hori modu kolektiboan egitea eta ez dezagun ahaztu taldean jokatzen dugunean sekulako indarra daukagula. Batzuek besteei eman diezaiokegun babesa sekulakoa da. Finean, zalantzak, beldurrak, presioak, estereotipoak, desparekotasunak zeharkatzen gaituzte gu guztiok eta kolektiboki elkarri indar handia eman diezaiokegu», bota du Mercaderrek.

Izan Iñurri elkartea hori da, babesa eta patxada eskaini nahi dituen sarea. Lasarte-Orian sortu zen duela bi urte eta erdi. Julene Illarramendik bultzatu zuen sorrera. «Duela lau urte nire ama minbiziaren ondorioz hil zen, hamar urteko prozesu luze baten ondoren. Ez nekien nola eta zer, baina ekarpen bat egiteko gogoa neukan barruan. Lagun batzuekin elkartu eta zerbait egitea pentsatu genuen. Sare sozialetan nire istorioa kontatu nuen eta Miren Cuerdok idatzi zidan. Elkartu eta ekimen desberdinak bultzatzen hasi ginen, minbiziaren gaia bistaratzeko. Guk ez daukagu minbizia eta beti saiatu gara protagonismoa ematen minbizia daukaten pertsonei».

Ama hil ondoren Illarramendik zeukan «kontatzeko beharrak» piztu zuen proiektua, beraz. «Nire istorioak eta bizipenak beste batzuekin partekatzeko beharra nuen. Horrek bultzatu ninduen. Finean, Izan Iñurriren funtsa sare bat sortzea da. Nik hasieratik ikusten nuen sarearen garrantzia. Nik askatzeko beharra neukan. Nire amaren prozesuan zehar gauza asko ikusi nituen; tabuak, bular bakarreko emakumeen ikusezintasuna, ezjakintasuna… horiei bidea emateko behar handia sentitzen nuen».

Minbiziaren inguruko elkartea da eta laguntza ez-profesionala eskaintzen du. «Gu ez gara profesionalak edo adituak. Minbizia gertutik ezagutzen dugu eta gure bizipenak partekatzen ditugu. Eta, batez ere, besteek esateko dutena entzuten dugu», esan du Illarramendik.

«Julenek beti kentzen dio garrantzia berak egiten duenari, baina guretzat oso garrantzitsua da, dena josten duen haria baita. Gure artean modu organikoan oso harreman polita sortu da. Ekimen txikien bitartez elkar ezagutzen joan gara, bola gero eta handiagoa egiten joan da eta oso-oso harreman polita egin dugu. Elkartearen bitartez jasotzen dugun akonpainamendua oso garrantzitsua da, gaur egun osasun sistemak eskaintzen ez duena. Minbiziari lotuta hainbat egoera sortzen dira; fisikoak, emozionalak, agian inork azaltzen ez dizkizunak… minbiziaren prozesuan badira egunak indarrik gabe sentitzen zarenak, lur azpian sartu eta geldirik egon nahiko zenukeenak. Horrela zaudenean zure egoera bera pasatu duten edo pasatzen ari diren pertsonak daudela jakitea, ibili behar duzun bide bat dela jakitea, lasaigarria da. Gertatzen ari zaizkizun gauzak normalak direla eta beste batzuek ere sufritu dituztela jakiteak ez dizu sufrimendua edo mina kentzen, baina lasaitu egiten zaitu», esan du Mercaderrek.

«Sintoma pila bat normalizatzen laguntzen dizu egoera partekatzeak. Sintoma txiki bat mundu bat bihurtzen zaizu, kezka handi bat. Adibidez, ni kimioa hartzen ari naiz. Batzuetan eskuak sutan sentitzen ditut, sekulako azkura, ezin aguantatu. Azazkalak belzten zaizkit, gorputz adarrak lokartu… normala da beldurtzea, ez dakizu gertatzen zaizuna normala ote den. Whatsapp taldea dugu eta hor aipatu nuen nire kezka. Denen artean lagundu zidaten, haiei ere gertatu zitzaiela, lasai egoteko, aholkuak eman zizkidaten… Eskuak sutan izaten jarraitu nuen, baina askoz lasaiago. Egun horretako kezka hori arintzen laguntzen dizu egoera beretik pasatzen ari direnekin hitz egiteak», bukatu du Martinek.