«La dignidad estriba en que sea la persona afectada la que decida cómo morir»

Militan por una ley que reconozca y regule la eutanasia, el suicidio asistido y el acceso universal a los cuidados paliativos. Perciben avances claros en la nueva ley Léonetti/Claeys, actualmente en debate parlamentario, pero «no es completa».

El matrimonio Weiss es la cabeza visible en el Departamento de Pirineos Atlánticos de la Asociación por el Derecho a Morir en la Dignidad (ADMD), la más referencial en el Estado en esta cuestión tan sensible y tan de actualidad en estos momentos en el que se está debatiendo la reforma de la ley Léonetti de 2005 y acaba de producirse la condena al exmédico labortano Nicolas Bonnemaison.

ADMD lleva 36 años luchando por la legalización de la eutanasia y el suicidio asistido, y por garantizar el acceso de todas las personas a los cuidados paliativos. De hecho, muy insatisfechos con la citada ley en vigor, redactaron una propuesta articulada que fue aprobada por su asamblea general en Lille en junio de 2011. GARA les ha preguntado por las interpretaciones diversas que se hacen de los conceptos clave en esta temática y sobre los cambios principales que –esperan – aportará la nueva legislación.

El primer matiz que plantean es el existente entre eutanasia y suicidio asistido. «En el primer caso interviene una persona distinta a la afectada en la administración de un producto letal. En el suicidio asistido, en cambio, se le dan a la persona que ha manifestado su deseo de morir los medios para hacerlo y es ella misma la que se administra el producto», precisa Colette Weiss. «Por ejemplo, en Suiza la eutanasia está prohibida, pero el suicidio asistido es posible. Allí ayudar a morir a una persona no es delito. Además, se filma el momento en el que lo hace para evitar problemas», explica André antes de añadir que solo una asociación –Dignitas– acepta acompañar a personas que no residan en el país helvético. Eso sí, esa opción es costosa (entre 10.000 y 12.000 euros) y lleva unos meses prepararlo todo.

La asociación en la que militan ayuda a quienes desean hacerlo a preparar el dossier. Es otra de las funciones de ADMD, que también se ocupa de informar sobre los derechos de las personas enfermas y de las personas en situación terminal o de fin de vida.

«Ahora decide el médico»

Otra frontera muy fina es la que separa una muerte digna de la contraria. «En realidad, es tan simple como que sea la persona afectada la que decida qué hacer con su vida después de que el médico le informe sobre su estado real. Que no sea el médico quien lo haga, como ocurre ahora. La dignidad es algo muy íntimo y depende de lo que uno se siente capaz de soportar. Para mí, por ejemplo, el límite está en el momento en que no se tiene consciencia de existir, de estar en la tierra. Hay otros que aceptan seguir hasta el final aunque sufran. Es su decisión y hay que respetarla», manifiesta Colette Weiss. Su marido apostilla: «La prioridad principal es la libertad individual de elegir».

Para ayudar en ese tramo último de la vida –«por el que todos vamos a pasar indefectiblemente», recuerdan– están lo que en el Estado francés se conoce como «directivas anticipadas» (testamento vital). «Se trata de un documento en el que queda recogida la voluntad de la persona para el supuesto en el que, llegado el momento, no esté consciente o no pueda expresarlas. El objetivo es que se garantice que se llevará a cabo su deseo. Con la ley actual, las que están expresadas no son de obligado cumplimiento. El médico las consulta para ayudarle a tomar una decisión, pero es él quien decide. Además, deben ser revisadas o renovadas cada tres años, escritas de puño y letra por la propia persona, y no hay un fichero oficial que las recoja», aclara Colette.

La delegada adjunta de ADMD recomienda sin ambages realizar este trámite, «aunque no se sea tan mayor». «Suele ser difícil hablar de ello. A nosotros nos pasa con nuestros hijos. Son conocedores de nuestros deseos y de que los hemos manifestado por escrito, pero no suelen querer hablar de ello. Sin embargo, al fin y al cabo el tema les facilita las cosas puesto que no tienen que decidir nada, nosotros lo hemos hecho de antemano».

Para ilustrar su consejo, André cita el caso de Vincent Lambert, en estado vegetativo como consecuencia de un accidente y que lleva más de cinco años en laberintos judiciales. «Con un testamento vital, no habría toda esta polémica. Ahora es la palabra de su madre contra la de su esposa. Por eso es importante avisar de ello a los allegados y dar una copia a la persona de confianza designada y al médico para que la conserve en su dossier».

Nueva ley

En ese aspecto, la nueva ley va a aportar mejoras notables. La voluntad de la persona mayor de edad respecto a las condiciones, limitaciones o cese de los tratamientos y actos médicos se redactará en base a un modelo cuyo contenido será fijado por el Consejo de Estado tras consultar a la Autoridad de la Salud. Y se definirán las condiciones de validez, confidencialidad y conservación. «Ahora no hay un fichero oficial. Por ello, nuestra asociación ayuda a la gente a redactar el testamento vital e incluso tiene un fichero nacional en la sede de París para las personas que deseen que lo conservemos, aunque no sean miembros de la asociación» .

Otro elemento muy importante respecto al testamento vital es que la persona podrá designar a alguien de confianza que será, en caso de que el afectado no pueda hacerlo, quien se encargue de que su voluntad sea respetada. Su testimonio, avalado por la copia del documento, prevalecerá incluso sobre la opinión de los médicos o de la familia. «Se podrá cambiar a la persona de confianza designada en cualquier momento, y para los casos en que esta no pudiera estar presente en el momento clave, y solo en ese caso, se designará otra», explica André. Precisa que esa persona de confianza es, en realidad, la que transmite el deseo del afectado y no quien decide por él.

Eutanasia encubierta

La sedación profunda y continuada hasta el fallecimiento, asociada a la analgesia para que no haya sufrimiento, y el cese de los tratamientos para mantener en vida al paciente recogidos en el artículo 3º es «un avance importantísimo» según los Weiss. «En realidad eso es eutanasia. No se osa poner esa palabra, pero para nosotros es evidente que se trata de una eutanasia encubierta. Antes existía la posibilidad de la sedación, pero no era continua y sucedía que se despertaba al paciente para preguntarle si quería seguir sedado. En consecuencia, es un avance fundamental».

Tanto uno como el otro reconocen que hay otras mejoras en la ley, como que la sedación mencionada pueda ser aplicada en el domicilio del paciente, que el personal sanitario y los estudiantes del ramo reciban formación respecto a esta cuestión y a los cuidados paliativos, o que el propio médico que trata al paciente le informe de la posibilidad de redactar el testamento vital, por citar algunas

«No es suficiente»

Sin embargo, la ley Claeys-Léonetti «no es suficiente», añaden. «Está incompleta porque no aborda otras cuestiones importantes como la opción del suicidio asistido. Pero si se aprueba esta ley, estoy seguro de que abrirá la puerta a otras evoluciones, también en este aspecto, como ha ocurrido en otros países. En Bélgica, por ejemplo, se ha incluido recientemente a los menores en el derecho a la eutanasia», dice André.

Resulta un tanto chocante la normalidad con la que ambos hablan de un tema que «es tabú» en nuestra sociedad. «Cada vez nos educan menos a admitir que vamos a morir, por lo que tenemos miedo. Antes en las familias, aunque no fuera agradable, los hijos veían morir a los abuelos y a los padres. Ahora se esconde la muerte, es cada vez más invisible», remata Colette.

Avances legales pero que van a remolque de la demanda social

La ley Claeys-Léonetti (del nombre de los diputados que la han promovido) está en debate parlamentario en estos momentos. Fue adoptada muy mayoritariamente en primera lectura por la Asamblea Nacional el 17 de marzo pasado, pero el Senado [con mayoría de derecha] la rechazó por 196 votos contra 87 en junio.

A principios de octubre los diputados volvieron a darle el visto bueno tras bastantes enmiendas y el próximo jueves el Senado volverá, probablemente, a rechazarlo en segunda lectura. Aun así, será la Asamblea Nacional la que tendrá la última palabra, por lo que cabe esperar que para principios del año 2016 haya una nueva ley en el Estado francés que establecerá nuevos derechos para los pacientes y personas en fase terminal.

El Parlamento de Gasteiz también está actualmente debatiendo una proposición de ley promovida por EH Bildu que garantice «una muerte digna». Sin embargo, debido a los límites del ámbito competencial no podrán hacer avanzar demasiado las cosas, ya que es el Estado quien legisla los temas de eutanasia o suicidio asistido y que ahora están catalogados como delitos en el Código Penal. De hecho, a principios de junio, todos los grupos parlamentarios a excepción del PP, pidieron al Gobierno de Madrid la despenalización.

El debate social sobre esta espinosa cuestión se reaviva puntualmente con casos lacerantes como el de Vincent Lambert, el de la niña gallega Andrea Lago o el juicio a Nicolas Bonnemaison, condenado a dos años de cárcel, exentos de cumplimiento, por «envenenamiento» a varios pacientes en fase terminal en el Hospital de Baiona. No parece que el exmédico vaya a recurrir la sentencia.

Los esposos Weiss, como miembros de la ADMD, han manifestado su opinión respecto al caso. «Para nosotros es obvio que el doctor Bonnemaison no debe ir a la cárcel. Ahora bien, por lo que ha trascendido, por lo menos en algunos casos es él solo como médico quien tomó la decisión y nosotros tenemos claro que eso no le correspondía solo a él. Además siempre ha dicho que no es militante de la eutanasia. Que nos explique entonces qué es lo que ha practicado, aunque ahora se le llame sedación».A.M.