Nos citamos con Isabelle Delgado en Algorta, donde vive con su hijo. Prefiere quedar por la mañana, nos dice por teléfono, porque se queda «sin pila, me canso mucho», nos dice. Morena, ojos llenos de vida, 54 años, periodista y correctora de textos hasta que tuvo que dejarlo, la portavoz de la asociación Long Covid Euskal Herria es un torbellino. «Me ves tan animosa, muy terremoto, pero, cuando termine la entrevista, me meteré en casa hasta mañana», nos dice.

Hay varias fechas que sobrevuelan esta entrevista: el 15 de marzo se celebrará el Día Mundial del Covid Persistente –«la chapa que llevo puesta fue diseñada por una afectada –nos cuenta Isabelle–. El lacito tiene tres colores: el negro es el duelo, el luto por la pérdida de la vida anterior y de la persona; el verde azulado es la esperanza de recuperarnos, y el gris, ese proceso en medio entre ambos extremos»–, los días 15 de cada mes es también cuando sus miembros se concentran, siempre en un lugar diferente, para dar visibilidad a su situación, y este 4 de marzo nos sirve de excusa para hablar de esta problemática invisibilizada, porque se cumplen cuatro años de la primera muerte por coronavirus en Euskal Herria.

«En diciembre de 2022, Gotzone Sagarduy me prometió que iban a dar información a los médicos. Estamos en 2024 y no han hecho nada»

Sufrimos la pandemia, pero nos queremos olvidar de ella. Y tras aquello, no nos hicimos ni mejores ni aprendimos mucho, tampoco empatía, como han comprobado en su propia piel los miembros de esta asociación. Han tenido que enfrentarse a ello varias veces; la gente no quiere darle importancia al covid. Es extraño, porque cualquiera de nosotros podría haber caído por alguna de las múltiples afecciones causadas por la infección viral que desencadena el 'long covid'... y, al tiempo, que esto no ha acabado.

No existe ningún tratamiento, ni una unidad con un equipo multidisciplinar que les haga seguimiento, los médicos de familia no tienen información... y eso que ha habido varias propuestas no de ley e iniciativas para instar al Gobierno de Gasteiz a que reconozca el 'long covid' como una enfermedad. De hecho, el Parlamento lo ha hecho. Pero sin resultados. Ahí siguen.

Usted es una de las primeras afectadas por covid en aquella primera ola de contagios. ¿Cómo lo vivió?

Yo nos llamo «los hijos y las hijas de Wuhan», porque somos los de la cepa de Wuhan, que fue la peor. Observando la cantidad de gente que he conocido en todo este tiempo, no solo en Euskal Herria sino fuera, sin duda las personas que estamos peor somos las de la primera ola y parte de la segunda. Nos pegó más fuerte y, además, muchas no fuimos ni tratadas, porque nos quedamos en nuestras casas como perros abandonados, y ahí pasamos las cosas que pasamos. Incluso sufrimos ciertas neumonías que no requirieron de la UCI, porque no fueron de las de morir. Solo trataban al que estaba entre la vida y la muerte y, entonces, nos quedamos como nos quedamos: no recibimos nada, ni un antiviral ni nada, para ponernos un poco mejor.

La fecha nos permite fijar mejor cómo fue aquello y hacer una radiografía del momento. ¿Aquel 4 de marzo cómo le pilló? ¿Cómo estaba? ¿Antes de contagiarse era una mujer sana?  

Llevaba una vida absolutamente normal. He tenido una salud de hierro y he presumido de tener una salud de roble, porque, afortunadamente, ni de niña ni de adolescente he estado mal nunca. Vale, cogía alguna faringitis de vez en cuando, estaba afónica, pero no era una patología, y yo vivía, saltaba, bailaba y me comía el mundo a cucharadas... Entonces me comía el mundo; ahora, a veces, el mundo me come a mí.

A veces siento que ahora la gente me ve con mucha energía y muy terremoto, porque es verdad que quien tuvo retuvo y guardó para la vejez, porque yo he sido una persona muy movida. Pero ahora la pila se va. Tú me ves este rato que doy el do de pecho, pero luego yo por la tarde me meto en casa y no me saca nadie. He bajado mucho, porque a mí antes la casa no se me caía encima... Es que es un contraste total.

¿Solo en un plazo de cuatro años?

No me estoy comparando con cuando yo tenía 35 o 40 años, pero es que ha pasado muy poco tiempo: de los 50 a los 54 años no tiene por qué cambiar una persona tanto, ni físicamente ni nada.

¿Qué problemas conlleva tener 'long covid'? ¿Por ejemplo, en el trabajo?

Yo ahora no estoy trabajando, como muchos otros. En general, la mayoría no estamos trabajando: a unos no se les ha renovado el contrato y han perdido el trabajo; otras personas, las pocas que quieren mantener su puesto de trabajo, por vocación personal o por necesidad económica, van un día a trabajar y luego pasan tres de baja, otro día a trabajar y cuatro días de baja... Algunas han conseguido que les reduzcan la jornada, pero otras personas no han conseguido esa adaptación, que es también lo que estamos pidiendo. Porque lo que nosotros decimos es que, si por lo menos hubiera una adaptación al puesto de trabajo, sería todo más sencillo.

En ocasiones se han concedido algunas incapacidades, pero supongo que no debe de ser fácil si no tienen un diagnóstico.

Se han concedido algunas de oficio y la mayoría han sido a personal sociosanitario. Pero, honestamente, yo creo que estamos todos como para pedir una incapacidad laboral, sin excepción. Porque, en realidad, la incapacidad es para el mundo del trabajo y la discapacidad sería para la vida. Y esto nos ha dejado a todos discapacitados de algún modo, cada uno en su porcentaje, porque también, como en todas las enfermedades, hay grados de intensidad... Yo todavía no uso bastón ni andador, otras personas sí que se ayudan con el andador y hay otra que va en silla de ruedas.

Lo del covid es una locura. Se han contabilizado hasta 200 síntomas, con patologías diferentes: sufren cansancio extremo, deterioro cognitivo, problemas endocrinos, dermatológicos, digestivos...

Sí, porque coge a todos los órganos del cuerpo. El virus era respiratorio cuando entró y se contagiaba como se contagiaba, a pesar de que nos volvieron chinos con lo de limpiar las superficies, darte el codo... Fueron estupideces, porque no hacía falta. Se contagia por la nariz, las mucosas de la nariz y orofaringe, pero luego la enfermedad se ha convertido en una enfermedad vascular, de los vasos sanguíneos; por eso hay tanto evento cardiológico y también, por supuesto, neurológico, porque afecta, al cerebro y al sistema nervioso autónomo.

Quiere decir que las funciones que se tienen que hacer de manera automática como, por ejemplo, regular la temperatura del cuerpo, la digestión, la deglución, la frecuencia cardíaca, la tensión... no las regulamos bien. No está funcionando bien el cuerpo, porque hay una afectación en las fibras finas. Nos han dicho que es una neuropatía de fibras finas y eso conduce a una disautonomía. Yo muchas veces me comparo como si hubiera bebido un montón de botellas el día anterior, pero sin haberlas bebido y sin fiesta. Voy como borracha por la calle, y me lo dice mi hijo: «¡Qué tumbos, amatxu!».

¿También pierde el equilibrio?
Sí. Voy dando tumbos. Hoy la cabeza me noto un poquito más fresca, pero otras veces voy como si tuviera resaca. La afección neurológica no es solo en la cognición, aunque sí es verdad que hay muchas personas con deterioro cognitivo: todos hemos perdido a nivel de concentración, de memoria, de todo eso, pero sí es verdad que hay personas que, a nivel cognitivo, todavía están más afectadas, porque les cuesta hablar, les cuesta leer, se pierden...

Yo he desarrollado los mismos dolores que la fibromialgia; o sea, nos hemos quedado con algo como una fibromialgia, aunque no sea una fibromialgia. A mí me duele todo menos las pestañas, y cuando me preguntan «¿dónde te duele al tocarte?», como me dice mi hijo: «Acabas antes diciendo lo que no te duele». Son los mismos dolores articulares y musculares que los de la fibromialgia. Y eso es para siempre, eso no se cura.

Parece que hay una propensión a sufrir demencias también.

Sí, demencias y Alzheimer. Luego también parece que tiene una relación el comportamiento del SARS con un virus oncogénico; o sea, que trae cáncer. A mí eso me da mucho miedo.

Lo terrible de esta enfermedad es que tampoco sabemos de cuántos enfermos estamos hablando. ¿Hay datos?

Somos muchísimas personas en el mundo: la OMS dijo en verano que más o menos éramos 65 millones de personas en el mundo. Pero es que tampoco nos han registrado, no sabemos el número exacto de cuánta gente está enferma. Siempre hablan de porcentajes, de que entre el 5 y el 10% de las personas que se infectan enferman, pero eso no nos sirve: queremos datos, porque lo que no se cuenta es como si no existe.

La ELA, por ejemplo, es una enfermedad durísima, pero ya están diagnosticados. En nuestro caso, hay un infradiagnóstico y hay personas que todavía están sin diagnosticar siquiera. En diciembre de 2022 me recibió Gotzone Sagarduy y me asumió en privado, porque tres veces se lo pregunté y de diferentes maneras, que claro que sí es una enfermedad crónica. ¿Y por qué no sale nadie, por favor, a decir que existimos como enfermos, a decir que existe esta enfermedad, que tenga una entidad como la tienen otras y ya empezábamos por algo?

Yo entiendo que esto es una cuestión de dinero. Se están dando cuenta de que mucha gente en edad laboral se queda incapacitada para trabajar, y empezar a reconocer todas las incapacidades es dinero. Pero también es dinero tener una carga para la sociedad de gente que no trabaja... Estamos mucha gente ya en riesgo de exclusión social, porque los ahorros se acaban, muchos hogares son monoparentales... Es decir, esto ya no es un problema de salud pública: es económico y social también.

Sorprende que quienes han puesto cara al 'long covid' sean los pacientes, no los médicos. 

Es un movimiento de pacientes. Cuando había confinamiento y restricciones, el movimiento internacional nació en Twitter y una paciente italiana le puso el nombre de 'long covid', para que se viera que la enfermedad se prolongaba y era una enfermedad crónica. Lo de covid persistente no sabemos quién lo ha sacado, porque persistente, en realidad, no suena a enfermedad seria. En euskera es «iraunkorra», que significa permanente, no persistente. Casi es más propio como está en euskera.

En Euskal Herria empezaron como colectivo en 2020 y desde 2021 son una asociación. Supongo que habrá mucha más gente que ni sepa o quiera reconocer que tiene síntomas.

En Algorta, por ejemplo, ya conozco a tres chicas que están enfermas, pero no les apetece, tienen miedo y todavía no se atreven a asumir que son enfermas crónicas. Eso es lo que le cuesta a la gente. La nuestra es una asociación sin ánimo de lucro, no recibimos subvenciones de nadie y solo hacemos una aportación inicial, pero no tenemos ni cuotas mensuales ni anuales, para que pueda entrar todo el mundo y que no digan que es una cuestión de dinero. Si alguien quiere hacernos donativos en la cuenta, como si quieren dar dos euros, pues bien, pero la gente no es tan empática... Igual si nos conocieran más como enfermos; o sea, si fuera una enfermedad que todo el mundo conoce, como el cáncer, la ELA, las esclerosis múltiple, el Alzheimer...

«Entonces me comía el mundo; ahora, a veces, el mundo me come a mí»

Es que ha pasado algo curioso: nadie quiere hablar del covid, ni de la pandemia. Nos queremos olvidar de aquello.

Suelo decir que vamos a acortarle el nombre y a decir que tenemos «LC», así la gente puede preguntar y le decimos qué es. Pero es que es ver la palabra covid y la gente huye. Es oír la palabra covid y reniega de nosotros: ¡Vade retro, Satanás!

¿No hay ninguna organización médica internacional que se dedique a estudiarlo?

En Estados Unidos hay una alianza de médicos que, desde el principio, están experimentando con antivirales y otras cosas y estudiando la enfermedad. Bruce Patterson es el el médico que la guía.

Aquí, sin embargo, no hay nada. Tampoco una unidad propia en Osakidetza o Osasunbidea, y ¿cuando van al ambulatorio, a su médico de familia, sabe algo sobre su situación?

No hay nada. En diciembre de 2022, Gotzone Sagarduy me prometió que iban a dar información a los médicos. Estamos en 2024 y no han hecho nada, no ha cambiado nada. Incluso en el Hospital de Basurto había un médico supermajo, un neurólogo, que llevaba una consulta que la llamaba Neurocovid y trataba un poco la afectación neurológica. Se la desmantelaron, y era un doctor que valía oro. Estamos en pañales, abandonados totalmente. Por eso salimos a la calle y, así todo, hay gente que nos mira como las vacas al tren.

Otro ejemplo: en el Hospital de Cruces hay una consulta de disautonomía, la única, que se llama Disautonomía y Parkinson. Es donde algunas veces vamos algunos de nosotros. De hecho, en un principio participamos en un estudio de investigación que nos hicieron en Cruces a pacientes que estamos en la asociación y a otros a quienes les habían derivado sus neurólogos, que luego se han hecho de la asociación también. El estudio ya se ha cerrado, pero, en un principio, nos sacaron en él la afectación en neuropatía de fibra fina y disautonomía. Podíamos ir a la consulta de esa médica para que nos siguiera. Yo creo que somos tal avalancha y quieren terminar con ello que ahora le están diciendo a la gente que «igual nos hemos equivocado, no estamos viendo claro que sea disautonomía».

Una duda: ¿El desarrollo de la enfermedad, de los síntomas, no se ha estancado en algún momento?

Qué va, hemos empeorado. Todas las personas que yo conozco hemos empeorado, y somos de todas las edades: de 54, de 60, hay de veintitantos, de treintaintantos...

Muchas de ellas mujeres, ¿verdad? El 'long covid' afecta más a las mujeres. También esto nos toca...

El 80% somos mujeres. Hoy ha salido en el Telediario que, aunque los hombres viven menos, las mujeres vivimos con peor salud, porque tenemos más afecciones crónicas. Y luego está el tema hormonal, que también afecta. Pero somos la mayoría mujeres, como en todas las enfermedades crónicas.

Entonces me está haciendo un retrato de una situación en la que no hay absolutamente nada y está todo por hacer: ni diagnóstico, ni tratamiento específico, ni curación...

Nada. De momento no hay curación, de momento no hay tratamiento y lo que nos parece terrible es que nos consta que ¡claro que hay buenos médicos y buenas médicas e investigadores en Osakidetza! ¿Cómo no los va a haber, si hemos estado siempre en el top! Pero ahora se está viendo lo que yo creo que también tiene que ver con una cuestión de privatización, porque si no, no es normal

¿El futuro cómo lo ve en lo personal?

Yo no estoy pensando en el futuro, yo vivo día a día y es lo que intento transmitir al resto, porque hay personas por las que estoy muy preocupada. He hecho un grupito especial con 14 personas; algunas han intentado ya quitarse la vida tres veces y han tenido suerte, pero igual la cuarta, no. Estoy superpreocupada, porque por la Seguridad Social tienen acceso a un psiquiatra o un psicólogo, pero ¿cuándo les ve? Y claro, está el dinero: ¡Es que si no se trabaja, llega un momento que el dinero se acaba!

Somos gente que hemos trabajado toda la vida y que hemos dado el callo, y algunas con estudios. No estamos pidiendo loterías ni lujos, solo tener una tranquilidad y, por lo menos, decir: «Voy a estar tranquila sin pensar en todo esto». Ahora estamos peor precisamente porque estamos pensando en la cuestión laboral y en la cuestión del comer. Hay gente a la que se lo han concedido de oficio, pero hay otra gente que tiene una  sintomatología dura y que no tienen daños orgánicos, lo que sería una secuela. Los que estuvieron hospitalizados sí tuvieron un tratamiento y tienen esos daños o esas secuelas, también incluso del propio ingreso hospitalario, pero otros no.

¿Este es un pack en el que cabe de todo?

Te lo voy a probar. Es un pack, pero no de bienvenida de hotel, sino un pack gordo. Porque hay gente que ha debutado con diabetes, y no la tenía antes; en Navarra hay una chavalita de 14 años que ha debutado con lupus, que es otra enfermedad autoinmune... La autoinmunidad también está metida en esto, porque el hecho de que seamos el 80% mujeres en esta enfermedad también tiene algo que ver con que, en el momento del contagio inicial, el sistema inmune de las mujeres fue más fuerte que el de los hombres. Entonces su respuesta fue más exagerada a la infección viral, con lo cual muchos hombres fueron más a la UCI. Sin embargo, en este caso, las mujeres que nos hemos quedado peor igual éramos mujeres con vida más activa, más sana y con un sistema inmune que parecía protegernos, pero, claro, ahora... es como si tu móvil se quedara con un 40% de batería: luego tú lo puedes cargar, pero nosotros no nos podemos cargar. Te levantas más o menos con el 40 y con el 45 % y tienes que tirar todo el día con esa energía; ¿cómo lo haces? Llega un momento del día que no hay energía para hacer nada; si nos duele hasta colgar la ropa.

Me está retratando a una anciana.

Yo cuelgo una parte de la ropa, y no termino la colada, la termina mi hijo. Estamos todos como ancianos con achaques, porque hay ancianos que están mejor que nosotros y que todavía suben al monte. Yo, por ejemplo, nadaba todos los días y no voy a decir que era una deportista de élite, pero nadaba todos los días y estaba atlética.

En Tik Tok sigo a una joven que era superdeportista y, después de pasar el covid, necesita oxígeno y toda su vida es muy dolorosa. Era impactante.

En Reino Unido se atreven a salir los jóvenes contando su caso. Aquí no lo he conseguido casi, porque la gente muy joven no quiere que se sepa.

¿Está mal visto tener 'long covid'? ¿Lo sienten así?

La enfermedad está muy estigmatizada. Pero no creo que sea solo porque fue una enfermedad contagiosa, porque el sida también estuvo muy denostado, sino que, en este caso, yo creo que es por olvidarse de la pandemia.