Esklerosiaren aurkako lanean, gaixoen elkarteak funtsezko

Bilboko Euskalduna Jauregian, gaixotasun arraroen inguruko Europa mailako sareei buruzko konferentziaren atariko ekitaldia egin zuten atzo, alboko esklerosi amiotrofikoaren inguruan. Gaitz hori pairatzen duten pazienteak batzen dituzten elkarteei eman nahi izan zieten hitza, baita ikertzaileei ere.

Bilboko Euskalduna Jauregian alboko esklerosi amiotrofikoaren inguruan jardun zuten atzo, pazienteak biltzen dituzten elkarteen ikuspuntutik. Gaixotasunaren inguruko ikerketak egiten ari diren hainbat zientzialarik ere hartu zuten hitza. Denek bat egin zuten elkarteei egiten duten lana aitortzean. Halaber, inplikazioa eskatu zieten agintariei.

Gaur ‘Gaixotasun arraroak eta erreferentziako Europako sareak: Nola bermatu Europaren elkartasuna pazienteentzat?’ konferentzia egingo dute eta horren atarikoa izan zen atzoko jardunaldia. Europa mailan pazienteek jasotzen dituzten tratamendu eta laguntzen bateratzeaz aritu ziren, hain zuzen ere, Europako hainbat herrialdetako hizlariak. Lehen saioan Mia Moellberg, Sara Calvo, Sabine Turgeman, Luis Filipe Gonçalves da Silva eta Evy Reyiers aritu ziren solasean.

Moellberg suediarra da, eta 2015ean diagnostikatu zioten AEA. Ezin izan zuen hitza hartu eta moderatzaile aritu zen DalecandELA elkarteko Ana Diaz-Emparanzak eman zuen haren azalpena. Haren iritziz, beharrezkoa da pazienteek entsegu klinikoetara duten sarbidea erraztea eta Europa mailan bateratzea.

Calvo Euskal Herriko pazienteen elkarteak batzen dituen Adela federazioaren ordezkari gisa aritu zen. Senarra gaitzak jota hil zitzaion eta hainbat esparrutan dabil pazienteen eskubideen alde lanean. Kritiko mintzatu zen instituzio publikoen tratuarekin: «Pazienteak sistematik baztertzen dituzte ezin direlako sendatu».

«Pazienteak sistematik baztertzen dituzte ezin direlako sendatu»

Halaber, azaldu zuen beharrezkoa dela pazienteek informazio bila jotzeko erreferentzia puntu bat izatea, eguneratua eta profesionala izango dena. Erreferentzia puntu hori sortzeko deia egin zien, hain zuzen ere, erakunde publikoei, elkarteek ez dutelako horretarako baliabiderik.

Turgemanek, Estatu frantseseko AEAren ikerketa sustatzeko elkartearen zuzendari nagusiak, erakunde horrek egiten duen lana izan zuen hizpide. Hiru arlotan aritzen dira: Ikerketa zientifikoa finantzatzea eta bultzatzea, gaixoei eta haien senideei beharrezko laguntza bermatzea eta gaixoen interesak ordezkatzea eta defendatzea.

Haren ostean, Gonçalves da Silva fisioterapeuta portugaldarrak hitz egin zuen, Apela elkarteko errehabilitazio saileko kide gisa. Bere ustez, eragin-eremua edozein dela ere, elkarte guztiek arazo eta erronka berberei aurre egin behar izaten diete, finantzaketari eta profesionalizatzeko zailtasunei lotutakoei, hain zuzen ere. Horregatik, eskertuta agertu zen ahal duten pazienteek egiten duten lanarekin, gaixotasunagatik askok zail izaten baitute: «Funtsezko oinarria dira».

Reviersek itxi zuen lehen mahai-ingurua. EUpALS elkarteko presidentea da, hots, AEA duten pazienteen eta haiekin lan egiten duten profesionalen Europako elkartea, eta arlo honetan hasi zen lanean aitak gaitza izan zuela eta. Elkarteak Europa mailan lan egiten du, hainbat sailetan antolatuta, eta, besteak beste, pazienteen beharrez arduratzen dira. Zuzenean politikariei zuzendu zitzaien Reviers, argi utzi nahi izan baitzuen haien inplikaziorik gabe elkarteek oso lan zaila daukatela.

Ikerketa da giltza

Bigarren saioan ikerlariek izan zuten beren lanaren berri emateko txanda. Kaliforniako Unibertsitateko Jone Lopez-Erauskin, Italiako Auxologia Institutuko Neurozientzien departamentuko zuzendari Vicenzo Silani doktorea, Irisbonden zuzendari Eduardo Jauregi eta Lübeckeko Unibertsitateko Doitasun Neurologiako buru Julian Grosskreutz aritu ziren hizketan.
Lopez-Erauskin, Siliani doktorea eta Grosskreutz bat zetozen AEA kasu gehienak «esporadikoak» direla.

«Pazienteekin batera lan eginda gauza ikaragarriak lor ditzakegu»

Horrela, ikertzaileek azaldu zuten aurrerapauso nabarmenak eman dituztela gaixotasuna eragiten duen proteinaren inguruko azterketetan eta posible izango dela datozen urteotan egin dute lana frogatzeko entsegu klinikoak egitea.

Jauregik gogora ekarri zuen komunikatzea eskubide bat dela eta, hain zuzen, hori dela AEA duten pazienteek galtzen duten gaitasunetako bat.

Horregatik, Europako osasun zerbitzuei ahalmen hori mantentzea ahalbidetzen duten sistemak finantzatzeko deia egin zien, Lakuako Osasun Sailak egiten duen bezala. Halaber, baieztatu zuen irisa irakurtzen duen teknologiarekin alzheimerra, parkinsona eta AEA detektatzeko lan egiten ari direla: «Pazienteekin batera lan eginda gauza ikaragarriak lor ditzakegu».