El getxotarra Jaime Lafita, enfermo de ELA, inicia su aventura en el Valle de la Muerte

El getxotarra Jaime Lafita, de 61 años y enfermo de ELA, iniciará este martes un viaje de más de 640 kilómetros en bicicleta en el Valle de la Muerte (EEUU), uno de los lugares más calurosos del mundo. Su objetivo es llamar la atención sobre esta enfermedad neurodegenerativa que aún no tiene cura.

Ocho años después de haber sido diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el vasco Jaime Lafita se propone recorrer a partir de este martes más de 640 kilómetros en bicicleta en el Valle de la Muerte (EEUU), uno de los lugares más calurosos del mundo.

Su objetivo es llamar la atención sobre esta enfermedad neurodegenerativa que aún no tiene cura.

«No podemos dejar que los pacientes, las familias y la enfermedad sigan consumiéndose en el valle de la muerte donde estamos», dijo en una entrevista con Efe Latifa, quien utiliza a su hijo Álvaro como intérprete por las dificultades para hablar ocasionadas por ELA.

«Vamos a convertir la metáfora en realidad», dijo Lafita, de 61 años, sobre la enfermedad y el Valle de la Muerte, una región del desierto de Mojave, en California.

Lafita, padre de tres hijos, viajó desde Bilbo junto con un grupo de veinte personas que le ayudarán a realizar la agotadora travesía de nueve días por el Valle de la Muerte, un área que ha registrado la temperatura más elevada en la Tierra: 56 grados centígrados.

Hará el recorrido en una bicicleta tándem junto a su hijo. «Ver el ánimo y el coraje de mi papá, me da a mí y a la familia mucha fuerza para apoyarlo en este proyecto», señaló Álvaro, de 26 años.

Explicó que aunque las temperaturas no serán tan extremas como en el verano, sí enfrentarán condiciones máximas de cerca de 37,7 grados centígrados y mínimas muy bajas.

En los 643 kilómetros desde la localidad de Baker hasta el Valle de Yosemite, padre e hijo estarán acompañados por otros seis ciclistas, entre ellos Lourdes, esposa de Jaime y madre de Álvaro, y miembros de la fundación DalecandELA, creada por Lafita en 2019.

Ocho años de lucha por la vida

El diagnóstico de ELA sorprendió al empresario y a su familia en 2016, en una época en la que supuestamente gozaba de buena salud y practicaba deporte de forma continua.

La enfermedad, que afecta las células nerviosas que hacen que los músculos funcionen, finalmente causa parálisis y muerte. En estos ocho años el español ha ido perdiendo la movilidad y su voz se ha visto muy afectada pero el proceso degenerativo no ha sido tan rápido como en otros casos.

Reconoció que aunque el padecimiento le puso «una fecha de caducidad», él decidió disfrutar de la vida y de su familia hasta el último momento y emprender una cruzada para hacer visible esta condición y los obstáculos que enfrentan los enfermos de ELA, incluso desde el diagnóstico.

La asociación DalecandELA ha logrado dar algunos pasos y ahora se está aventurando a traer el mensaje a Estados Unidos, donde cada año se diagnostican unos 5.000 nuevos afectados por esta enfermedad, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).

«Es necesario crear conciencia a nivel mundial y buscar estrategias de acompañamiento porque esta enfermedad no solo afecta al paciente, también afecta a toda la familia», señaló Lafita, que contará en su reto con el apoyo de la ALS Network, una organización con presencia en la costa oeste estadounidense que busca impulsar la investigación para encontrar una cura.

También quiere que su mensaje llegue a Latinoamérica para sacar del anonimato a los pacientes y a sus familias. «No se puede vivir solo con esta enfermedad, necesitamos buscar apoyo y recursos. Espero que toda la comunidad nos apoye en este trayecto por el Valle de la Muerte. Sé que puedo lograrlo con el respaldo de todos», aseveró.