El Estado español negó la existencia de la poliomielitis y, por tanto, se desinhibió de apoyar a las personas afectadas por esta enfermedad infecciosa registrada a mediados del siglo pasado. La falta de reconocimiento conllevó la tardanza en la vacunación y, en consecuencia, medidas de prevención para evitar que se extendiera el contagio a otros.

A nivel epidemiológico, se puede considerar que la poliomielitis –también conocida como parálisis infantil o trastorno de Heine-Medin– supuso una de las grandes pandemias conocidas hasta entonces. Estuvo activa entre 1955 y 1978, año en que se detectó el último caso, aunque los períodos de mayor incidencia se sitúan en 1959 en el Estado español y entre 1966 y 1976 en el conjunto de Europa.

A propósito de su negación, el doctor Juan Antonio Rodríguez Sánchez, profesor de la Universidad de Salamanca y referente de la investigación sobre la enfermedad, indica que «se utilizó por parte del régimen franquista como una estrategia política». Un hecho que ya había ocurrido en otros contextos: primero con el cólera, cuyo diagnóstico podía ser enmascarado como otro tipo de infección gastrointestinal, o la gripe, que era presentada como una afección respiratoria distinta.

En cambio, ante los brotes epidémicos y la aparición de las secuelas que provoca la poliomielitis –se manifiesta por una parálisis asimétrica que afecta sobre todo a las piernas– era difícil ocultarla a la población. «Se trataba de una evidencia etiológica que desafiaba su negación y la inexactitud de los datos epidemiológicos». Aun así, afirma Rodríguez Sánchez, la dictadura no informó de su existencia ni tampoco los medios de comunicación de la época, fieles al régimen, apenas dedicaron reportajes a la enfermedad hasta que, en el año 1963, el Estado accedió a organizar la primera campaña de vacunación.

Con todo, la vacunación se convirtió en una burda maniobra propagandística, pues al cabo de un año se recortó el presupuesto dedicado a la prevención y la importación de vacunas. No solo eso; únicamente se diagnosticaron los casos que conllevaban las parálisis más llamativas, mientras que el resto eran silenciados, de ahí la dificultad de conocer la cifra exacta de afectados.

Pese a la falta de datos, la asociación Euskadiko Polio Elkartea (EPE) asegura que el número de personas que contrajeron la enfermedad alcanzó las 42.651 en el conjunto del Estado y, respecto a la CAV, habría impactado con mayor o menor medida al 0,09% de la población. El mismo estudio señala que la negligencia institucional fue tal que, en Araba, por ejemplo, se suministraron únicamente 30 dosis de vacunas en 1959, cuando la propagación de la pandemia llegó a su momento más álgido.

 

Imagen de la exposición «Memorias heridas, cuerpos rebelados: itinerarios contra el olvido», instalada en la Universidad de León en mayo de 2012. Fotografía: Universidad de León (ULE)

Un agravio histórico. Actualmente, las personas con poliomielitis sufren su particular segunda ola: el Síndrome de Postpolio (SPP), que la Organización Mundial de la Salud reconoció el año 2010 como “enfermedad rara” y que se caracteriza por varias dolencias asociadas a esta patología.

Precisamente, a raíz de documentar varios casos, el año 2014 se fundó Euskadiko Polio Elkartea (EPE), en cuyo seno se agrupan diferentes enfermos y activistas que llevan años denunciando la negligencia del franquismo y la falta de recursos para investigar las nuevas secuelas. Así lo explica Mario Feijoo, fundador y presidente de EPE, según el cual, «el hecho de que no supiéramos lo que pasaba y que algunas asociaciones empezaran a moverse fue determinante para la aparición de la entidad».

Desde entonces, Euskadiko Polio Elkartea centra su trabajo en la visibilidad social, la sensibilización institucional, la búsqueda de tratamientos médicos y la demanda de investigación. De hecho, tal y como destaca Feijoo, no fue hasta el 2015 cuando las personas que habían solicitado una evaluación médica fueron diagnosticadas del Síndrome Postpolio. «Hasta ese año, no había ninguna investigación relativa al SPP, ni tampoco se habían estudiado vías para la rehabilitación. La indiferencia hacia las personas afectadas era absoluta».

En paralelo a la lucha para que se investigue la enfermedad, EPE reclama que las administraciones articulen políticas de apoyo legal y médico a las personas afectadas. Con este objetivo, en 2016 llevó al Parlamento de Gasteiz sus demandas, y tres años más tarde, junto a l’Associació de Polio i Postpolio de Catalunya, dirigió una carta al Ejecutivo español para reclamar acciones que mitiguen el dolor y la desatención acumulados.

Reunión que mantuvieron representantes de EPE-Euskadiko Polio Elkartea con el lehendakari Urkullu en julio de 2016. Fotografía: Andoni Moreno

 

Mario Feijoo destaca como prioritaria la demanda de responsabilidades por la falta de prevención y vacunación efectiva. Hay que recordar que la campaña fue excesivamente tardía –entre 1958 y 1963 solo una tercera parte de la población menor de 5 años estaba vacunada–, pero también por el maltrato que se dispensó a las personas afectadas, pues no se respetaron sus derechos y muchas intervenciones quirúrgicas no contaron con medidas sanitarias oportunas. «La inmunización ya habría sido posible en 1955 con la vacuna Salk pero, en cambio, hasta 1958 no se importaron las primeras dosis en campañas escasamente difundidas y sumamente onerosas para la población», añade Rodríguez Sánchez.

En torno al reconocimiento, Feijoo concluye que «más allá de la deuda histórica sobre un colectivo que no teníamos que haber sufrido esta situación; también hay un deuda hacia el resto de la ciudadanía, a la cual el Estado no dudó en sembrar el desconcierto mediante el negacionismo, el discurso exculpatorio y más tarde difundiendo incertidumbre sobre la seguridad de las vacunas».

Hasta el momento, el reconocimiento tan solo ha venido de algunos ayuntamientos, que han aprobado mociones de apoyo a los afectados, y el compromiso de varias instituciones de desplegar programas de atención integral, pues la Ley de Memoria Histórica en de la CAV quedó frenada en 2019 por las elecciones, y la campaña que EPE y otras entidades han impulsado para que la futura Ley de Memoria Histórica del Estado reconozca a los supervivientes de la polio como víctimas del franquismo aún no ha tenido resultados.

A estas demandas, la EPE exige que se dé respuesta a los problemas sanitarios, socioeconómicos y legales que padecen los afectados, cuya exclusión y discriminación aún les impide, en pleno siglo XXI, tener una vida autónoma y participar en la sociedad como el resto de ciudadanía. «Hay personas que ni tan solo han podido obtener la jubilación anticipada», asegura Feijoo.

La exigencia, pues, radica en que las instituciones admitan su negligencia y responsabilidad histórica a la vez que garanticen, para los enfermos de la polio y la postpolio, una vida digna en su última etapa de la vida.

 

 

 Karmele Antxustegi. Fotografía: Jon Urbe | Foku

 

«Espero que los enfermos de Covid no sean olvidados como nosotros»

Karmele Antxustegi, exdiputada en el Parlamento de Gasteiz, es una de las personas que contrajo la polio desde temprana edad. Aún hoy exige planes que permitan al colectivo salir de su largo ostracismo.

¿Cuándo le diagnosticaron la enfermedad?

A los seis meses. Pasé la varicela y al cabo de pocos días mis piernas se paralizaron. Y eso que una tía mía comentaba a menudo: “A esta le tendremos que atar los pies, que no para”. Pues bien: aunque no había demasiada información sobre el origen de estas dolencias, el médico que me atendió dedujo que podía ser poliomielitis.

¿A partir de entonces, cómo transcurrió su vida?

Hasta los tres años estuve en casa, y después me llevaron al sanatorio de Gorliz, donde acogían a niños y niñas afectados por la enfermedad. En el tiempo que estuve ingresada, me hicieron una operación en la pierna derecha –aunque yo tenía la polio en las dos piernas y también en el brazo derecho–, de la cual mis padres no fueron avisados. Se enteraron por una señora de Ondarroa. Y, ya con el alta, nunca más me llamaron para hacerme algún tipo de seguimiento. Tuve otros médicos en Madrid y Santander, pero fue en el Hospital de Basurto donde seguí la rehabilitación.

¿Cómo afectó a su actividad cotidiana?

Perdí toda relación con la familia, que soportó un gran desgaste económico y emocional. Además, al no existir protocolos de cómo actuar ante la poliomielitis, me caía con las muletas y debía hacer cuatro viajes del colegio a casa. Los problemas eran muchos y después hay que añadir los ocho años que pasé en un internado de Markina, del cual no salí hasta que empecé el bachiller superior. El desarraigo fue total, pero pese a ello, la familia ha sido un pilar y me ha apoyado siempre.

Entonces, el acceso al trabajo no debió ser fácil…

Fue muy difícil. En Ondarroa necesitaban administrativas para el ambulatorio que se había inaugurado, pero tras presentarme, me descartaron para el examen por mi discapacidad. También lo intenté en una empresa propiedad del hermano parapléjico de un inspector del INSS. Y lo mismo: aunque quedé cuarta, corrieron las listas y me saltaron. Y otra vez, en una cofradía, le comentaron a mi padre que, si yo trabajaba allí, aquello parecería un hospital. Es la única vez que le he visto llorar. Aparte de la cantidad de sitios donde las barreras arquitectónicas suponían un impedimento para trabajar. Al final, una empresa del municipio me ofreció una sustitución y gracias a ello acabé ejerciendo 24 años de oficinista.

Posteriormente, ha tenido un papel político importante. ¿Cómo lo valora?

Me metí en la reivindicación por la polio y otras cuestiones a través del asociacionismo y, de ahí, salté a la política institucional. En 1983 entré de concejala por el PNV, fui teniente de alcalde –en un ayuntamiento inaccesible arquitectónicamente–, hasta que decidí pasarme a EA, donde me encargué de temas diversos. En el Ayuntamiento cumplí dos mandatos más hasta que me incorporé al Parlamento.

¿En qué medida la pandemia del Covid-19 le recuerda lo vivido?

Completamente, porque cuando leo datos sobre positivos, ingresos, UCIS o altas, también querría saber las secuelas que padecen las personas afectadas por la pandemia y qué servicios se les prestará hasta su recuperación. Y, en caso de que no puedan recuperarse del todo, qué apoyos recibirán para tener una vida digna. Espero que no queden olvidados en sus casas, como nos ocurrió a los niños y niñas de la polio.

 

 

Ihintza Lapazaran. Fotografía: Jon Urbe | Foku

 

«La polio no es cosa del pasado, pues los síntomas se agravan con el tiempo»

Ihintza Lapazaran, psicóloga y autora del estudio “Testimonios de los afectados por la poliomielitis y de sus madres en el País Vasco”, describe los problemas que aún impiden a las personas con la enfermedad hacer una vida independiente y ser valoradas por la sociedad.

¿Cuál es el primer sentimiento que manifiestan los supervivientes de la poliomielitis?
La mayoría se preguntan por qué tuvieron aquella enfermedad. Transmiten una mezcla de hartazgo, rabia e impotencia, a la vez que recuerdan el rechazo que padecieron durante la adolescencia, una etapa básica para el crecimiento de cualquier persona.

¿Entonces había poca información al respecto?
Los medios apenas la mencionaban. Pero lo más terrible fue el estigma y las palabras negativas que la mayoría recibieron en la escuela y otros entornos, donde les calificaban de “anormales”, “inválidas” o “inútiles”. Se sentían infravaloradas, excluidas y aisladas de los demás, con el consiguiente impacto para su estado de ánimo. Muchos de los afectados sufrieron ansiedad y depresión, y en el caso de algunas chicas, padecieron malos tratos e incluso abusos por parte de sus propios médicos.

¿Qué parte de las personas afectadas lo vivió de forma más intensa?
Sin duda las chicas adolescentes, para las cuales no poder cumplir con el modelo de belleza y el rol asignado por el sistema patriarcal les causaba vergüenza y una baja autoestima. Un agravio que no pesaba sobre los chicos, aunque también muchos veían que no respondían al estereotipo impuesto de persona agresiva y luchadora. Pero si hay que destacar algún sector, fue el de las madres. Ver a sus hijos con la enfermedad y no encontrar respuesta alguna a su situación les supuso una frustración que, en algunos casos, aún arrastran. Al asignarles el rol de los cuidados, no podían hacer una vida autónoma y, en el ámbito familiar, tenían que aguantar mucha incomprensión.

¿Aún se observan estos prejuicios?
Las cosas han cambiado, pues a los afectados ya no se les considera personas cojas ni minusválidas, con la carga negativa que ello implica. Aun así, la mayoría relata las enormes dificultades que encuentra para acceder a determinados espacios o lograr un trabajo digno. Una discriminación que tanto afecta a las mujeres como a los hombres, a los cuales se les supone una fortaleza que no pueden ejercer.

¿Entre las demandas que plantea el colectivo, cuál destacaría?
Le preocupa el presente, sobre todo los obstáculos que tienen a la hora de hacer cualquier trámite. Temen quedarse sin el grado de discapacidad que les cubre la rehabilitación y otras ayudas. Y es que, al no poder trabajar, el nivel de dependencia económica es cada vez mayor. Por tanto, más que comprobar que no pueden hacer según qué tareas, temen ser una carga y no disfrutar de la jubilación.

A todo ello se añade el Síndrome postpolio. ¿Qué problemas acarrea?
Es muy duro, pues los síntomas se agravan con el tiempo. Experimentan un aumento de la debilidad muscular y articular, fatiga inusual y otras dolencias importantes. Esto, a los afectados y afectadas, les supone una gran desolación, aunque haber compartido encuentros con otros grupos con diversidad funcional les ha permitido atenuar el desasosiego. Gracias a estas iniciativas y el acompañamiento psicológico, sacan fuerzas para canalizar sus preocupaciones y entender qué implica ser víctimas de un sistema capacitista donde solo se valora a las personas por su rendimiento productivo.

 

Cronología de una terrible negligencia

· Entre 1955 y 1957, años en los que la polio empezó a hacer mella entre miles de niños y niñas, ni se produjo ni se importó la vacuna de Jonas Salk. 
· En 1958 se anunció el inicio de campañas estatales de vacunación con la vacuna Salk.
· Las supuestas campañas estatales de vacunación no contaron con publicidad y la vacuna tenía un coste de nueve pesetas por dosis. En total, 27 pesetas por la vacunación con las tres dosis, que se suministraban a los “débiles económicos” y que eran gratuitas para quienes pudieran demostrar que dependían de la beneficencia.
· Entre 1958 y 1963 se anunció que se había superado el millón de niños y niñas vacunados.
· En 1963, durante los meses de enero a junio, se iniciaron campañas reales de vacunación masiva con la vacuna Salk y, el mes de noviembre, con la vacuna oral Sabin.
· Tras las campañas estatales de 1963, se recortaron las partidas destinadas a la prevención de la polio, tanto en importación de vacunas como en personal e infraestructuras para su administración.