GAUR8

Munduko terapia genetiko garestiena behar duen Franek Kepa haurrarentzako diru-bilketa abuztura arte luzatuko da

Franek 11 hilabeteko haur poliniarrak lehen graduko bizkarrezurreko muskulu atrofia du eta gaitzari aurre egin ahal izateko bi milioi euroko kostua duen terapia behar du bi urte bete baino lehen. Polonian martxan dagoen crowfounding kanpainari laguntzeko, Euskal Herrian «Keinua» ekimena jarri dute martxan abuztuaren 1era arte.

Keinua, Franek-i laguntzeko elkartasun ekimenaren logoa.
Keinua, Franek-i laguntzeko elkartasun ekimenaren logoa.

Franek Keparen gaixotasuna tratatzen ez bada bere garapen fisikoa gelditzen da. Gorputzaren indarra galtzen du eta progresiboki zailtasunak ditu mugitzeko, janaria irensteko edota arnasa hartzeko. Haur poloniarra ezin da eserita edo zutik mantendu. Lehen graduko bizkarrezurreko atrofia dauka, gaixotasun degeneratiboa da eta gaitza geldi dezakeen tratamenduak bi milioi euroko kostua du.

Gainera, premiazkoa da dirua ahalik eta lasterren biltzea, terapia eraginkorra izan dadin haurrak bi urte bete aurretik jaso behar baitu.

Familiak ezin du tratamendua ordaindu, eta gastuari aurre egin ahal izateko Polonian mugimendu indartsu bat jarri du martxan dirua crowfounding kanpaina baten bidez lortu ahal izateko. Tartean, koronabirusaren pandemia sartu da eta diru-bilketa hura zaildu du. Horregatik, Zarautzen bizi den Alexandra Zak poloniarrak familiari dirua biltzen laguntzeko ekimen bat jarri du martxan Euskal Herrian.

«Keinua elkartasun kanpaina» Facebook-en

«Keinua elkartasun kanpaina» Facebook-en aurki daiteke. Bertan diru ekarpena egitearekin batera oparien zozketa ezberdinetan parte hartzeko aukera dago, Franken kasuaren inguruko informazio ugarirekin batera.

Diru ekarpenak bertan egin daitezke “Kukumiku” fundazioaren elkartasun ekimenenen crowfounding plataformaren bidez, eta plataforman bertan “Una vida mejor para Frank” izeneko sarreran diru ekarpena egin eta Franken familiak zabaldutako informazioa ere eskura daiteke.

Aleksandra Zak-ek azaldu duenez, printzipioz abuztura arte luzatuko da diru-bilketa Euskal Herrian, baina aldaketak izan daitezke familiaren beharrizanen arabera. Zehaztu duenez, kontaktu zuzena du gurasoekin eta haien beharren arabera egokituko da elkartasun ekimena. Euskal Herrian bildutakoa dagoeneko 2.000 euroetatik gertu dago, eta asmoa da gutxienez 5.000 euro jasotzea.