Irailaren 8 honetan, Fribrosi Kistikoaren Nazioarteko Egunaren ospakizunekin batera, Kaftrio deituriko medikamenduaren erabilera eskatu eta tratamenduak duen garrantzia nabarmendu dute gaixoen elkarteek, gaixotasunaren garapena gelditzen duela frogatuta baitago.

«Pertsona askoren bizitza alda dezakeen medikamentua da, haien osasuna eta bizi itxaropena hobetuz», adierazi dute. Europar Batasunak 2020ko abuztuan baimendu zuen tratamendua eta jada Portugalen, Estatu frantsesean, Erresuma Batuan edota Maltan erabiltzen ari da, besteak beste. Estatu espainolean, tratamendua finantzatzeko akordiorik ez dago, gogoratu dutenez.

Horregatik, “Hau ez da bukatu, Kaftrio behar dugu!” izango da aurtengo kanpainaren leloa. Kanpainaren barruan, Euskal Herriko hainbat eraikin argiztatuko dira, Gasteizko eta Donostiako udaletxeak kasu. Era berean, San Mames eta Gasteizko Florida plazako kioskoa argiztatzeko asmoa dago, eta elkarteen mezua sareetara eta Gipuzkoako Dbuseko eta Bizkaiko Bilbobuseko autobusetara helduko dela aurreratu dute.

Informazioa eta bukatu gabeko estatua

Sentsibilizazio kanpaina honetan Zuriñe Ramos artistaren ekarpena izango du berriz ARNASAk (EAEko Fibrosi Kistikoaren Elkartea). Esku hutsez margotutako hiru obra sortu ditu, Gasteiz hiria, fibrosi kistikoa eta itxaropena ardatzen inguruan. Hiru obra horiek nola egin diren erakusten duen bideoa zabalduko dute gaur sare sozialetan, eta pertsonaia ezagunen mezuak bilduko dituzte. 

Larunbatera begira, bestalde, Gasteizko General Loma plazan finkatu dute hitzordua. Bertan, informazioa emateko mahai bat jarriko dute 11.00etatik 14.00etara.

Puntu horretan bertan, Zuriñe Ramosek bukatu gabe dagoen eskultura aurkeztuko du herritarren ekarpenekin lana amaitzeko. Iaz, Ramosek “El caminante” estatua janzteko proposatu zuen Fibrosi Kistikoaren Nazioarteko Egunaren ospakizunen barruan.

Fibrosi kistikoa heredatzen den eritasun genetikoa dela gogoratu dute. Emandako datuen arabera, 5.000 jaioberritik batek du eritasuna eta 35 biztanleetatik bat eramaile osasuntsua da.

Gene akastun batek mukien pilaketa eragiten du birikietan, pankrean eta bestelako organoetan, eta horrek infekzioak sortzen ditu birikien gaitasunean narriadura eraginez. Gogoratu dutenez, gaixotasuna kontrolpean mantentzeko etengabeko zaintzak behar dituzte gaixoek, tratamendu farmakologikoa eta arnas fisioterapia egunero.