Portaerak ezkutatu edota imitatzean datzan fenomenoa ikertzen ari dira

EHUko Lindy Lab ikerketa taldea autismoan gerta daitekeen kamuflajearen fenomenoa aztertzen ari da. Gehiengo neurotipikoaren munduan onartuak izateko, jokabideak ezkutatzea edo imitatzea izan da pertsona batzuen estrategia, eta hori bera egon daiteke emakume askoren infradiagnostikoaren atzean.

Euskal Herriko Unibertsitateko (EHU) ikertzaile talde batek Autismo Espektroko Nahasmenduetan (AEN) gertatzen den ‘kamuflajea’ izeneko fenomenoan sakontzeko beharra azaldu du. Kontu bitxia da, ez oso aztertua, eta emakumeen infradiagnostikoarekin lotzen da, baina ez bakarrik horrekin. Fenomeno horren azterketak diagnostikorako lanabes berri zehatzagoak eman ditzakeela uste dute.

Oso maila teorikoan mugitzen dira oraindik kamuflajeari buruzko ikerketak, eta neurri batean horrekin lotuta dago euskal ikertzaile talde baten proposamena: fenomenoan, diagnostikoan, trataeran… sakontzea tresna eraginkorragoak garatzeko bideak zabaltzeko. Eta sakontzeko behar horretan, zuzeneko galdetegietan zentratu beharrean, hainbat pertsonen kasuan, behaketa lagungarriagoa izan daitekeela diote.

Itzul gaitezen terminora. ‘Kamuflajea’ izeneko hori AEN-ari lotutako portaerak ezkutatzeko teknikekin lotzen dute adituek. BBC kate britaniarraren artikulu batean, autismoa duten pertsonek mundua hautemateko modu bat dutela azaldu zuen Mirian Revers Biasao psikiatra brasildarrak; modu ezberdin bat gehiengo neurotipikoarekin alderatuta, noski.

Zioenez, gizarte pizgarriak ez diren inguruko beste elementu batzuetara bideratzen dute arreta: «Giro jendetsuan, adibidez, posible da tresna baten zaratak edo auto baten motorrak kalean atentzioa ematea pertsonen ahotsek baino». Hala ere, autismoa duten pertsonek sozialki espero ez den bezala jokatzen ikasten dutela azaldu zuen eta autismoa dutenek beste pertsona batzuen ekintzak interpretatzen eta haiengandik zer espero den ulertzen ikas dezaketela. Baina, hori ez dela beti modu naturalean gertatzen zehaztu zuen aditu brasildarrak.

Jokabideak ezkutatzea

«Autismoa duten pertsonek hitz egiten dute, adibidez, besteei begietara begiratuta, baina hori ez da espontaneoa, esfortzua dakarren zerbait da; beraz, pertsonek oso modu esplizituan egiten ikasten dute. Ez da gauza naturala autoestimulazioko jokabideak ezkutatzea, besteei arraroak diruditen jokabideak ezkutatzea. Beste jokabide konplexuago batzuk ere hartzen dituzte, hala nola, elkarrizketak lehenago entseatzea antsietatea gutxitzeko edo prestatuago agertzeko, edota arauak erabiltzea elkarrizketak errazteko, adibidez, beti beste pertsonari «zer moduz» galdetzea, oso arau esplizitu gisa, edo keinuak imitatzea, beste pertsonen adierazpenak imitatzea... Badira gehiago, baina hauek oso adibide tipikoak dira», azaldu dio GAUR8ri Valentina Petrolinik.

EHUko Lindy Lab Language in Neurodiversity ikerketa taldeko kideetako bat da Petrolini. Kamuflajearen fenomenoa hobeto ulertzea eta nola garatzen den sakonki aztertzea da diziplina anitzeko talde horrek finkatu duen helburua, ikerketak diagnostikorako tresna berriak garatzeko bidea eman dezakeelakoan. Ikertzaileek azaldu dutenez, gaur egungo zenbait tresnak -testak, galdetegiak...- kanpoan uzten dituzte espektroan dauden pertsona asko.

Kamuflajearen abordatze horretan, oso kontuan hartzekoa da, diotenez, gehiengo neurotipikoarekin bat etortzeko behar hori: enkajatzearen beharraren atzean dagoen bultzada.

«Autismoa duten pertsonek berezko identitate batez hitz egiten dute neurodibertsitatearen abordatzean, beste gutxiengo sozial bat balira bezala», adierazi du Petrolinik, eta parametro horietan, ezkutatze gisa aurkeztu ohi da kamuflajea, askotan inpaktu bat eragiten duena, gainera.

«Antsietatea eragin dezakeen zerbait izan daiteke, ahalegin handi bat eta etengabeko entrenamendu bat eskatzen duen zerbait, eta txarra delako egiteari utzi behar zaion zerbait ere bada pertsona batzuentzat; beste batzuek era baikorrago batean hitz egiten dute, lanean edo beste pertsona batzuekin daudenean laguntzen dien estrategia eta tresna gisa deskribatuta», dio ikertzaileak, ikerketak «perspektiba biak kulunkatzen» dituela azpimarratuta.

Petrolinik dio autismoaren espektroa oso konplexua eta heterogeneoa dela, eta literatura klinikoan fokua nagusiki inpaktuan jarri dela, antsietateaz gain epe luzera neke handia ere eragin dezakeenean, espontaneoa ez den jokabide bat mantendu behar dutelako.

Petrolinirekin batera, Agustin Vicente filosofoak eta Ekaine Rodriguez terapeuta okupazionalak osatzen dute ikerketa taldea. Hurrengo urratsen artean, kamuflajea hobeto detektatzeko tresnak garatzea izango da gakoetako bat. Atal horretan, lanabesak findu behar direla azpimarratu dute; izan ere, egon badaude elkarrizketak, galdetegiak eta antzeko tresnak, baina «pertsonei zuzenean galdetu behar zaie nola kamuflatzen diren, eta umeak izan daitezke, gaitasun linguistiko edo gaitasun kognitibo ezberdinak dituzten pertsonak... Etorkizunean neurri inplizituagoak garatu eta behaketa gehiago egin nahi genituzke. Interesatuko litzaiguke ulertzea nola agertzen den kamuflajea talde horietan, oraingoz ez baitaude oso ordezkatuta ikerketetan, haurrei eta hizkuntza-gaitasun desberdinak dituzten pertsonei dagokienez».

Portaeren grabazioa

Hainbat testuingurutan izaten diren harremanen irudien grabaketa izan daiteke sistema baliagarri bat, Valentina Petroliniren hitzetan, galdetzeko beharra desagertzen delako.

Kamuflajeari buruzko ikerketaren beste adar bat «espektro autistaren berezko zerbait den edo pertsona neurotipikoen berezko beste fenomeno batzuen antzekotzat har dezakegun aztertzea da; hala nola, lan-elkarrizketa baten aurrean izan daitekeen portaera desberdina, beste arlo batzuetan izan daitekeen jokabidearekin alderatuta, oso modu desberdinean hitz egin behar baituzu. Edo maskaratzeko joera izan dezaketen beste kultura batzuetatik iritsitako pertsonak...».

Ezberdintasuna kamuflaje horretan egon daitekeen ahaleginarekin lotuta dago: «Ahalegina izan daiteke, baina ez antsietatea edo depresio klinikoa bezalako inpaktu gogorrago bat duena. Zergatik izan daiteke? Neke kognitiboa gogorragoa delako, baina oraindik ez dakigu», azaldu du ikerlariak.

Inpaktu gogor horiei begira, askotan antsietateaz eta depresioaz hitz egiten dute ikerketa psikologikoek eta psikiatrikoek, eta bereziki helduaroan diagnostikatutako pertsonen artean gertatzen da. «Izan daitezke 20 eta 30 urtez kamuflatu diren pertsonak. Estrategia arrakastatsu bat izan da, agian, neurri batean, eta horregatik diagnostiko berantiarra izan da, baina beste sintoma batzuk utzi ditu», aipatu du Petrolinik.

Autismoaren inguruko ikerkuntzan, gainera, «oso gai beroa» da diagnostikoan kontuan hartu beharreko genero perspektiba, batez ere emakumeen artean izan den infradiagnostikoari begira. «Dirudienez, emakumeek profil ezberdin bat dute, beren gaitasun sozial eta linguistiko garatuagoekin zerikusia daukana. Ikertzaile batzuen arabera, kamuflajearen ondorio da hori; hau da, emakumeak hobeto kamuflatuko lirateke eta errazagoa litzateke diagnostikoa ezkutatzea».

Izan ere, genero eta autismoaren inguruko irakurketa ari dira egiten Lindy Laben. Petroliniren ustez, «arrazoietako bat izan daiteke emakume neurotipikoak eta autismoa dutenak gehiago kamuflatzen direla oro har, portaera jakin bat izateko presio sozial moduko bat dagoelako».

Diagnostikoa erraztea da erronka, baina ezin da ahaztu horren ondorioz beste arlo batzuk erraztuko liratekeela, eskola munduan, osasun arloan edota gizare mailan eskainitako euskarrietan, kasu. «Fenomeno hori hobeto ulertzeak tresna zehatzagoak emango ditu pertsonen esperientziak ulertzeko, egiten duten ahalegina ulertzeko eta esku hartzea egokitzeko», nabarmendu du.

Lindy Lab ikerketa taldearen hurrengo lana, beraz, «ikuspegi enpirikoagoagatik, klinikoagoagatik, gutxien ikertutako kolektiboetan kamuflajea detektatzen lagunduko diguten tresnak garatzeko moduan zentratuko da, baita alderdi linguistikoagoei buruzko beste ildo batzuk garatzeko moduan ere».