Pinpilinpauxa Konpartsa organiza su anual Turno Solidario de Aste Nagusia, con el objetivo de recaudar fondos para diferentes asociaciones sin ánimo de lucro. En esta XIX edición, los beneficios obtenidos en este turno estarán destinados a la Fundación Síndrome de Dravet. Esta enfermedad poco frecuente, también conocida como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), afecta a personas de edad muy temprana.

El objetivo de la iniciativa será recaudar fondos para financiar unas bandas médicas que evitan la muerte súbita de ataques epilépticos propios de este síndrome. En la actualidad, no hay tratamiento específico para esta enfermedad que consiga un total control de las crisis y la mejora de los daños neurológicos que estas producen. A pesar de los fármacos, estos enfermos todavía tienen crisis de forma habitual que les dificulta el poder llevar una vida normal. Y es que el mayor riesgo de la enfermedad es la muerte súbita.

Con estas bandas se puede detectar el comienzo de la crisis -al subirle las pulsaciones suena de forma que informa a los padres de que la crisis va a producirse y evitar, así, la muerte súbita, el desplome y desnuque-. Cada banda cuesta 120 euros y el dinero que se recaude durante el turno irá destinado a la financiación de las mismas para los/as niños y niñas que las necesiten.

El miércoles de Aste Nagusia, 23 de agosto, a partir de las 20.00 horas, konpartseros y konpartseras de Pinpilinpauxa, junto a voluntarios y voluntarias de la Fundación Síndrome de Dravet, realizarán un turno en el que la solidaridad será la protagonista. Asimismo, a partir de las 00.00 horas habrá una actuación de Nenita Danger, que pondrá el toque de humor, color y diversión.