A mí no me pesa la discapacidad de mi hijo, está más que asumida y casi te digo que ahora la disfruto, porque veo a la persona, no la discapacidad. Lo que me pesa es estar continuamente peleándome con todo». Estas palabras de Andrea, una vecina de Ezkerraldea, resumen el sentir de un gran número de madres y padres de niños y niñas autistas que han visto cómo en los últimos años su situación ha ido a peor. Y lo ha hecho en el ámbito que más garantizado debería estar, el de la cobertura institucional. En este caso el de la Diputación de Bizkaia.

Andrea forma parte de Autismo Euskadi, un colectivo de familias que se ha formado para protestar por los recortes que se les están aplicando en las sesiones de Atención Temprana (AT) y para exigir que este apoyo sea complementario, y no excluyente, con el que reciben desde Educación y Osakidetza. También piden que estas sesiones, que son fundamentales para el desarrollo de los menores, no desaparezcan a los seis años, como ocurre ahora.

«Una ayuda vital»

En este camino han recabado casi doce mil firmas y se han reunido con representantes de la institución foral, donde no han visto disposición a atender sus demandas. «Es como chocar contra un muro», lamenta Andrea, que atiende a GARA mientras su hijo asiste a una sesión de Atención Temprana en Bilbo. Le acompaña Borja, padre también de una niña autista. Y junto a ellos, Eneritz, trabajadora del centro que atiende a los menores y que forma parte de la mesa permanente que se reúne con la Diputación como representante de los centros de Atención Temprana. Su presencia y sus declaraciones atestiguan el nítido apoyo de las terapeutas a las familias afectadas.

Uno de los principales motivos de queja de las familias y uno de los primeros que salen en la conversación es lo que ocurre a partir de esa edad “crítica” de seis años, en la que las sesiones de Atención Temprana, que empiezan a menguar cuando los menores acceden al sistema educativo, desaparecen por completo, a pesar de que «a partir de los seis años no se acaban los problemas», como recuerda Eneritz.

Lo refrenda Borja, quien explica que la edad cognitiva de su hija, que ya ha rebasado ese límite, no es realmente de seis años, es como si tuviera cuatro años en muchos aspectos. «Y esa ayuda es vital», expone este padre, que opina que esta asistencia, que ellos ya no reciben de la Diputación, debería tener continuidad incluso hasta la madurez.

Desde la institución argumentan que ese apoyo pasa a estar cubierto por Educación y por Osakidetza, pero familias y terapeutas recuerdan que cada uno tiene su espacio de actuación. Así, en los centros de Atención Temprana cuentan con psicólogos, pedagogos, fisioterapeutas, psicomotricistas, logopedas, terapeutas ocupacionales y trabajadores sociales, perfiles que no se pueden cubrir en Educación, donde hay un acompañamiento más curricular, o en Osakidetza, que ofrece principalmente servicios de fisioterapia.

«Ellos –la Diputación– te dicen que los niños están cubiertos, que tienen logopeda, pero eso no es cierto, la logopedia es una rama sanitaria, y la ALE (Audición y Lenguaje) es educativa», señala Andrea, que indica que su hijo tiene problemas de deglución, «y eso no lo puede trabajar una persona de audición y lenguaje». «Debe hacerlo un logopeda», zanja.

Con todo, los recortes, según apuntan, son patentes antes de llegar a esa edad. Es el caso de Andrea y el pequeño Thiago, que lleva casi cuatro años en Atención Temprana. «Cuando empezó –evoca su ama– tenía veinte meses y necesitaba ocho sesiones. Si tenía algún problema motor podíamos subir a cuatro sesiones más, pero no era el caso, de modo que ocho sesiones. En este tiempo hemos pasado de ocho a seis, y de seis a cuatro». Y hay casos realmente sangrantes, como el de otro niño, conocido suyo, que además de tener autismo es ciego y no sostiene la cabeza ni las piernas. Pese a ello, le han bajado de ocho a cuatro sesiones. «A mi hija, cuando empezamos con dos años, en 2018, le dieron seis horas; cuatro de psicólogo y dos de logopeda. Y que a un crío que está en esa situación le den solo cuatro horas me parece injusto», afirma Borja, quien añade sin dudar que «yo cedería algunas de mis horas a ese niño».

Andrea añade que «Educación no está preparado para esos casos, no cuentan con las herramientas ni formaciones necesarias». «Se escudan en que no van a duplicar los servicios», insiste esta madre vizcaina que habla con pasión de su hijo, un niño que, apostilla, «no tiene comunicación verbal, no tiene control de esfínteres, que es autista grado 3» y para quien «dos sesiones de media hora –de ALE, en el colegio– no dan para nada». Y aunque dentro de siete meses, a los seis años, esas dos sesiones en Educación se mantienen, las de Atención Temprana desaparecen.

Sentimiento de desamparo

A partir de esa edad, tal como señala Eneritz, los problemas no desaparecen... pero la terapia la costean las familias. «Tenemos un importe que nos dan por dependencia, pero no llega para cubrir el gasto», indica Borja, que añade que su hija tiene grado 1 de dependencia, «y estamos cobrando 180 euros, mientras que la inversión que estamos haciendo al mes llega a 400 euros».

Las ayudas a la dependencia pueden ser de hasta 425 euros para menores en grado 3 –llegarían a 525 euros en situaciones extremas–, pero para los niños y niñas en ese estado esa cantidad se queda muy corta. Y además, las familias declaran que a la hora de hacer las valoraciones sobre las necesidades de los menores se aprecia un recorte.

El agobio de los padres y madres es evidente y se nota en los centros de Atención Temprana, según apunta Eneritz, quien critica que desde la institución foral «quieren que nosotros nos callemos y digamos que con lo que dan es suficiente».

«Yo les tengo que decir la verdad, que lo hagan en mi centro o en otro me da igual si el niño está cubierto», señala, pero añade que muchas familias no se lo pueden costear. «Hay mucha gente que con todo el dolor de su corazón no puede darle a su hijo lo que necesita. Eso crea mucha impotencia, hay un sentimiento de desamparo», señala la terapeuta.

Andrea pone sobre la mesa otro punto a tener en cuenta. Y es que «todo lo que se están ahorrando ahora en terapia lo van a gastar mañana en dependencia y en residencias». «No se dan cuenta de que la discapacidad la van a tener, porque han nacido así, pero se puede trabajar para que ese grado de discapacidad sea el menor posible», afirma, ante lo que Eneritz destaca la importancia de «invertir en prevención y en trabajo» en esta materia.

Preguntados por la reunión que mantuvieron el día 18 de enero con representantes de la Diputación –la delegación institucional estuvo encabezada por Sergio Murillo, diputado de Acción Social–, Andrea reconoce que «no nos supo a nada». «Nos dicen que nuestros niños ya están atendidos, que Educación se va a reforzar, que no sé cuántos fisioterapeutas van a estar en Osakidetza a nivel ambulatorio... ¿Pero esos fisios van a saber atender a nivel de pediatría? ¿Va a ser el mismo el que va a atender a una persona mayor y a un niño con necesidades severas?», pregunta sin ocultar su escepticismo ante la actitud de la administración vizcaina.

Y es que, critica, se pasan la pelota de una institución a otra. «Educación hace lo mismo. Así andan todos, y los que salen perdiendo son nuestros hijos. A nosotros nos hacen perder el tiempo, y yo no estoy para perder el tiempo, en siete meses mi hijo se queda sin Atención Temprana», recuerda. A su juicio, «hay una falta de empatía» por parte de los representantes forales.

En el otro lado de la balanza, Borja percibe que «la sociedad cada vez es más solidaria, entiende mejor el autismo, algo que antes no se entendía», y destaca, asimismo, que han tenido una buena acogida en el ámbito municipal, donde han encontrado «gente muy sensible» en los ayuntamientos. «Estamos avanzando y estamos contruyendo. Pero si se destruyen los cimientos se va a caer todo», advierte.

En aquel encuentro, desde Diputación se les dijo que no se trataba de un asunto económico, «que hay dinero», pero esa afirmación choca con la experiencia de las familias. «Las evaluaciones de Atención Temprana se hacen una vez al año, y en la última las propias trabajadoras nos dijeron que no había dinero, que eso era lo que había. En nuestro caso, en la valoración nos adjudicaron seis sesiones, pero los de arriba decidieron que no, y nos dieron cuatro», dice Andrea. «Lo que más me indigna es que nos digan que hay dinero. Entonces, ¿qué pasa? Sentimos que nuestros niños son ciudadanos de segunda».

«Parece que mendigan. Lo triste es que están mendigando algo que realmente es un derecho de sus hijos por las dificultades que presentan», apostilla Eneritz. Lamenta que los informes que ellas hacen muchas veces caen en saco roto. Andrea añade que cuando ha hecho una reclamación –pueden hacerlo, aunque muchas familias no lo saben– «no ha servido de nada». Ambas comparten la opinión de que «la decisión está tomada de antemano».

Borja y Andrea conciden en que «las familias están desgastadas» por la pelea diaria, el papeleo, la burocracia, y Eneritz señala que seguramente todas ellas «preferirían que no les dieran ningún dinero pero saber que hasta los 21 años sus hijos van a tener lo que necesitan, que van a estar tranquilos en un momento de su vida que es muy importante y en el que se estan jugando su independencia».