La XLV Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), el principal evento que congrega a neuropediatras estatales cada año, llegó al Palacio Baluarte de Iruñea. Durante tres jornadas, desde el jueves hasta el sábado, pusieron al día sus conocimientos. En la Sociedad son más de 600 participantes y en el congreso superaron las 450 inscripciones. Fue un récord.

El doctor Sergio Aguilera es coordinador de neuropediatría de la Clínica Universitaria de Navarra (CUN). Junto con la doctora Rocío Sánchez-Carpintero, jefa de neuropediatría de la CUN y próxima presidenta de la SENEP, dirigió la organización de esta gran cita. «La neuropediatría es una especialidad muy importante de la pediatría y debe ser reconocida como tal», reivindicó en entrevista con GARA.

Explicó que la mayoría de los países europeos tienen sus especialidades pediátricas reconocidas; en cambio, en el Estado español «un pediatra vale para todo y no puede ser que cualquier pediatra se ponga a hacer neurología».

«¡Es tan espectacular!»

Otro mensaje de Aguilera fue que se están encontrando cada vez más tratamientos para mejorar la vida de las niñas y niños con enfermedades neurológicas. Puso como ejemplo la terapia génica para la atrofia muscular espinal. Dijo que en Nafarroa hay diez pacientes, cinco en edad pediátrica.

«Estas personas pierden neuronas de la médula espinal, y los bebés suelen fallecer en el primer año. En un tratamiento les metemos trocitos de genes que fortalecen las neuronas. Tenemos una paciente de cinco años de edad que camina y habla e intelectualmente es normal. ¡Es un cambio tan espectacular! Son enfermedades incurables, pero poco a poco van saliendo ensayos clínicos», resaltó.

En el congreso tuvieron seis mesas redondas, 135 comunicaciones orales, más de 100 pósters científicos, vídeos y talleres de formación... «Todo lo que creemos que puede ayudar a trabajar mejor, con un modelo centrado en el paciente y la familia, acompañándoles, todos juntos por el bien de la niña o el niño».

Cuidados paliativos

Diseñaron las ponencias haciendo un recorrido desde la etapa neonatal, en la que cuidan el cerebro del recién nacido para evitar el sufrimiento y el daño a largo plazo, hasta los aspectos cercanos al final de la vida, como son los cuidados paliativos pediátricos, pasando por la enorme expansión en la capacidad de diagnóstico gracias a la biología molecular, así como las novedades terapéuticas. Las y los neuropediatras, expertos capaces de indicar y aplicar estas terapias, compartieron sus experiencias para hacer llegar estos tratamientos a quienes los necesiten.

Una innovación de este encuentro fue la mesa de cuidados paliativos pediátricos, en la que abordaron cómo acompañar al niño y a la familia al final de la vida y cómo manejar el dolor en un menor con una enfermedad grave. Vinieron expertos de Oviedo, Guadalajara, Madrid... para hablar de estas cuestiones tan duras, siguiendo siempre los valores de la SENEP, es decir, «dando mucho protagonismo a la parte humana».

Asociaciones de pacientes

Sergio Aguilera destacó que en el congreso han intentado crear cosas diferentes. Por ejemplo, ofrecieron talleres prácticos para tratar a niñas y niños con problemas motores. La idea era hacerlo en una sala con un máximo de 60 personas, pero vino gente desde Grecia, Portugal o el Estado francés, por lo que ampliaron el aforo hasta cien personas.

Las asociaciones de pacientes también formaron parte del evento. Estuvieron la Asociación de Autismo de Navarra (ANA), la Asociación de Daño Cerebral Adquirido Infantil (Hiru Hamabi), Aspace... Aguilera hizo hincapié en la necesidad de mantener «una relación horizontal entre pacientes, familias y profesionales».

Para terminar, Javier Bernácer añadió una pizca de filosofía hablando de «la discapacidad y los renglones torcidos de la evolución». El investigador del Grupo Mente-Cerebro de la Universidad de Navarra planteó que a diferencia del resto de animales, que «eliminan a los cachorros defectuosos, los seres humanos hacemos lo contrario: los cuidamos al máximo». Según su reflexión, es ese cambio lo que precisamente nos hace humanos.