El alzhéimer es un tipo de demencia (la más común) que está cada vez más extendida en nuestra sociedad y ante el cual tenemos muchísimo más que hacer que hace 40 años en cuanto a terapias, tratamientos, asociaciones... El futuro será mejor. El neurólogo Gurutz Linazasoro, médico desde hace cuatro décadas, se mostró seguro de ello y defendió que merece la pena esforzarnos en normalizar esta enfermedad. En este sentido, cree que el ejemplo del cáncer es «maravilloso».

El diálogo que tuvo lugar el miércoles en el Colegio de Médicos de Gipuzkoa comenzó con el vídeo de una entrevista realizada por la periodista Lourdes Pérez Rebollar a Marta Zafrilla, escritora y profesora que ganó el premio internacional Moonbeam Children Book con ‘Los despistes del abuelo Pedro’. Este álbum ilustrado por Miguel Ángel Díez está dirigido a todos esos nietos, nietas e hijas, «para que puedan hablar de un tema tan delicado y ver la enfermedad de otra manera».

La obra está basada en la propia experiencia de la escritora, ya que cuando tenía 14-15 años empezó la enfermedad de su abuelo Pedro. «En su caso fue muy rápido. Vivía con mi abuela y sus hijos. Yo no comprendía pero estuve todo lo que pude con mi familia. Mi abuela, muy cercana y llana, siempre tuvo una comunicación muy natural y lo dijo sin tapujos. Pidió ayuda, porque necesitaba asistencia».

«Esto no se puede ocultar, el silencio puede hacer mucho año, y la mejor mirada parte del amor y la sonrisa», dice la escritora desde su propia experiencia

Ahora aplica esa gran lección de vida con sus hijos y alumnos: «No se puede ocultar, el silencio puede hacer mucho daño, y la mejor mirada parte del amor y la sonrisa».

En el libro, utiliza símbolos llamativos para los niños como meter el pollo en la lavadora o planchar el pescado. «Habla el nieto en primera persona y vamos pasando con él el proceso. Al principio no entiende. Es normal, su abuelo no ha necesitado nunca ayuda. Pero las cosas cambian. El abuelo llega un día a casa y todo cambia: hay un olor diferente».

Cuando entiende la situación siente el impulso de ayudar y hace maravillas. Por fin es capaz de devolverle su cariño. El abuelo está perdiendo las palabras al mismo tiempo que él las está aprendiendo, y decide regalarle los nombres de todas las cosas importantes para ellos: «Este es nuestro universo, abuelo».

Zafrilla indica que «es un apoyo, pero nunca va a ser la solución y tiene que aceptarlo. Comparten tiempo, que es lo que realmente necesitan».

Complicidad intergeneracional

Linazasoro no hizo más que reafirmar la idea de la escritora: «Muchas veces ocultamos las cosas para proteger a los niños, cuando en realidad la mejor protección es la información. Esto ocurre en todos los ámbitos de la vida. Se está viendo, por ejemplo, con el suicidio».

El abuelo de Lourdes Ubetagoyena, presidenta de la Fundación Aubixa, también «empezó a hacer cosas raras. Vivía con nosotros y mi madre decidió que todos debíamos contribuir a hacerle al aitona la vida más relajada. Entonces no había nombre, pero se normalizó».

El término alzhéimer trajo consigo estigmas y mitos que todavía siguen intactos. «Por eso hay que seguir con esta dinámica de informar y hablar», reivindicó Linazasoro.

Lourdes Pérez Rebollar, subdirectora de Colpisa y patrono de la Fundación Aubixa, que se conectó desde Valencia por encontrarse allí informando sobre la DANA, contó que justo cuando nació su sobrina Emma, hace 10 años, su madre fue diagnosticada de alzhéimer a los 68 años. «Ese momento tan duro se enlazó con la enorme alegría de Emma. Ella no ha conocido una abuela sin ese diagnóstico y tiene un radar para captar las cosas importantes. Siempre hablamos de lo que los niños aportan a las personas mayores, pero de esa complicidad intergeneracional, los niños también se llevan muchas cosas».

El neurólogo subrayó que, además de hablarle al niño o a la niña de la manera más adecuada posible, hay que mimarla mucho y buscar maneras de estimular las funciones cognitivas del aitona o de la amona, repasando álbumes de fotos o escuchando música, haciendo las cosas con ella y no por ella.

Lourdes Pérez (Aubixa): «Es bueno que los niños crezcan con las cosas que forman parte de la vida, como son las enfermedades, el deterioro y la muerte»

Pérez corroboró que los afectos son lo último que se pierde y que en eso los niños son muy intuitivos. «Hay días en que no logras conectar con ama y la niña sí. Con un abanico de papel la condujo y pasamos una tarde muy valiosa. Su madre trabaja en una residencia y algunas veces Emma va con ella. Tal y como abogamos en el Pacto Intergeneracional de Aubixa, las residencias deberían incluir zonas de juegos. Creo que es bueno que los niños crezcan con las cosas que forman parte de la vida, como son las enfermedades, el deterioro y la muerte. Así, tal vez puedan crear en el futuro un ecosistema más amigable».

La verdad, con cuidado

La periodista declaró que en su caso quiere que le digan la verdad, pero con cuidado. Cree en el valor terapéutico de las palabras y considera «un avance» que se hable de manera sincera y clara, como en el diálogo del Colegio de Médicos de Gipuzkoa, que resultó muy participativa.

Una persona del público puso sobre la mesa la importancia de hacerle ver a la niña que el abuelo y la abuela siguen siendo ellos, un referente, aunque haya un deterioro. «Siguen siendo ellos a pesar de que no sean ellos», dijo Lourdes Pérez, y propuso recuperar su historia de vida para no olvidar cómo eran antes del alzhéimer.

Una madre dio un emotivo testimonio contando su convivencia durante la pandemia con su abuelo con principios de demencia y sus hijos pequeños de 1 y 5 años. «Yo siempre hablé de la enfermedad con mis hijos, y gracias a ello no les quedó ningún trauma, aunque lo pasaran mal».

Un abuelo, que le ha tocado ser cuidador de más de un familiar, reconoció una cosa muy bonita: «Tengo seis nietos y cuando estoy con ellos soy otro, aunque me canse. Si no, se me acaba la conversación. Con ellos estoy mejor».

¿Qué puedo sacar de bueno?

Pérez se preguntó a raíz de la enfermedad de su madre qué de bueno podía sacar. «Lo estoy gestionando partido a partido, disfrutando de las pequeñas cosas. Hay que poder, pero intento no pugnar con ella, porque la tendencia es corregirla. Una descubre cosas de sí misma que no sabía, para lo bueno y para lo malo».

Una joven preguntó al neurólogo como debía reaccionar en el hipotético caso de que un día fuera a visitar a su abuelo y este no la reconociera. «Puedes invitarle a ver las fotos y así intentas remover sus circuitos neuronales hasta que te vincule. Puede ocurrir que tras 24 horas te encuentres con el mismo problema. Entonces puedes repetir lo mismo, con paciencia», le respondió el médico.

«No sé cuándo mi ama se olvidó de mí, pero me gusta pensar que los afectos no los va a olvidar. Sabe que somos importantes para ella. Antes del alzhéimer mi madre me decía dos cosas: ‘¿Ya comes?’ y ‘Cierra el bolso’. No me dice ‘Ya comes’ pero el bolso me lo sigue cerrando. Una hermana es sorda y le sigue hablando en lenguaje de signos».