«La ELA es una enfermedad implacable, no solo mata personas, también acaba arruinando familias»

Xavi Torres (Barcelona, 12-05-1967), responsable del área de documentales de deportes de TV3, es codirector, junto a Jesús Muñoz y Santi Padró, de ‘Unzué. L’Últim equip del Juancar’, un documental que acerca de manera cruda y humana la realidad diaria de los enfermos de ELA.

Se estima que en el Estado español hay unas 4.000 personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), entre ellas el ex futbolista y ex técnico navarro Juan Carlos Unzué, cuya vida diaria, junto a la de otros ocho casos –algunos con la enfermedad más avanzada–, se pretende reflejar en toda su crudeza en el documental ‘Unzué. L’Últim equip del Juancar’, codirigido por Xavi Torres, con quien ha charlado NAIZ antes de su exhibición en Zinemaldia.

¿Cómo surgió la idea de realizar este documental?

A raíz de la rueda de prensa de Juan Carlos (Unzué) anunciando que tenía ELA y que quería hacer el mayor ruido posible sobre dicha enfermedad y conseguir dinero para su investigación, desde el área de documentales de TV3 nos planteamos realizar un reportaje sobre el tema, que ha acabado derivando en un trabajo mucho más extenso, divulgado incluso por los canales habituales del cine.

¿Y con qué pretensiones se partió a la hora de diseñar el reportaje?

Queríamos ser el altavoz de Juan Carlos y de otros ocho casos de personas con ELA para hacer llegar esta enfermedad, que es implacable, en todas sus fases y dimensiones.

¿Qué ha resultado más complicado de filmar?

Lo que más nos ha costado ha sido encontrar el punto justo para enseñar la enfermedad con toda su crudeza, pero con humanidad. Al final, hay que jugar un poco con la sensibilidad, pero sin caer en el amarillismo. Desde el primer día consensuamos con Juan Carlos y su familia que, si queríamos levantar conciencias, era muy importante no esconder nada, enseñarlo todo. Y en el documental se ven momentos jodidos.

En el reportaje, un enfermo insiste en que debe verse la parte «dura y oscura» de la ELA.

Juan Carlos es la sonrisa permanente, pero esta enfermedad no tiene nada de graciosa. Lógicamente, no todos los enfermos tienen una mentalidad positiva y hay casos que han decidido optar por la eutanasia e irse. También otros en los que teníamos todo preparado para rodar y a última hora declinaron hacerlo por no sentirse con fuerzas para ello. Los médicos dicen que es la enfermedad más cruel porque la cabeza no la pierdes en ningún momento y tienes que estar muy preparado mentalmente para asumir la degeneración de tu cuerpo y de la manera en que se produce.

Tienes que estar muy preparado mentalmente para asumir la degeneración de tu cuerpo y de la manera en que se produce

¿Ha sido el trabajo más difícil de su carrera profesional?

Nos han premiado por muchos documentales, pero desde luego que este ha ido un poco más allá. Ha sido un trabajo que te hace reflexionar y plantearte muchas cosas de otra manera. De lo que es esencial y complementario. Te hace ponerte de golpe en tu sitio.

Parece claro que ha dejado huella...

Sí, porque somos un equipo reducido y por la personalidad tan positiva y solidaria de Juan Carlos, que ya era bastante lógico y humano en su época de futbolista. La ELA es una enfermedad para ricos y él podría haber empleado su dinero para vivirla a su manera, viajando y visitando a amigos, pero, en cambio, está empleando ese tiempo en luchar contra la administración y los políticos para lograr que la enfermedad sea visible y haya apoyo económico y sanitario a los enfermos. Esa generosidad se transmite.

La vida de Juan Carlos Unzué siempre ha estado ligada al fútbol, pero en el reportaje no se le da especial relevancia a este deporte.

Pese a que soy periodista deportivo, en este documental el fútbol no nos ha interesado más allá del maravilloso partido solidario entre el Barça y el City con el que se obtuvieron cuatro millones y medio de euros de recaudación destinados para la investigación de la ELA.

Sí, en cambio, se le ha dado protagonismo a las parejas y familiares que están más cercanas a los enfermos.

La ELA es una enfermedad que rápidamente te imposibilita llevar una vida normal y que te limita todos tus movimientos, por lo que necesitas ayuda externa, sí o sí. Por eso, enseguida vimos que ahí había otra historia, la del valor de las familias y la gente que está al lado de los enfermos. En el caso de Juan Carlos, es María, una mujer muy inteligente, quien siempre está a un metro, lo que al principio del rodaje creó ciertos problemas, porque no quería salir, se escondía, algo que nosotros no queríamos que sucediese. Poco a poco se fue normalizando la situación hasta convertirse en una persona fundamental del reportaje, lo que es en la vida real, exhibiendo una historia de amor bestial, que hemos tratado que el espectador perciba.

En el documental también hay historias de amor bestiales, que hemos tratado de que el espectador perciba

¿Cuál considera que es el momento más impactante del documental?

A mí lo que más me ha impactado ha sido conocer a todas estas personas, con las que sigo teniendo relación ahora, y que te den lecciones de vida diarias. Hay una escena, la del abrazo entre María y Natalia (pareja de un enfermo de ELA ya fallecido para entonces), que sucedió en el primer rodaje de toda la película y que ya nos preparó para todo lo que íbamos a vivir después.

¿Han logrado los objetivos que perseguían con este reportaje?

Nosotros estamos contentos con el resultado y hemos visto que los enfermos, también. El objetivo estaba claro, se trataba de hacer ruido y eso sí lo hemos conseguido, otra cosa es la decepción con los responsables políticos.

Eso es algo que también se destila en varias secuencias.

Son 4.000 personas las que padecen esta enfermedad en el Estado español y eso es un número tan pequeño que lamentablemente les va a tocar batallar toda la vida. La ley ELA ya no existe, pues todas las proposiciones de ley que no estaban aprobadas tienen que volver a partir de cero por las últimas elecciones. En Catalunya, los dos consellers de Salud y Derechos Sociales van a ser diferentes, por lo que los afectados van a tener que volver a plantearles sus reclamaciones. Todo es muy lento y muchas veces importa más la forma que el contenido, dependiendo del partido político que plantee alguna iniciativa, pues el resto la apoya o no. Es el fracaso de la política.

Esta enfermedad es el fracaso de la política, todo es muy lento y muchas veces importa más la forma que el contenido

En el propio reportaje un familiar achaca a los políticos que se trata de un problema que no lo viven en propias carnes.

Aquí hay un tema de fondo, que es la eutanasia, la vía para poder morir dignamente, que es a la que van los políticos. Pero los enfermos lo que quieren es lo contrario, vivir dignamente, y para ello hacen falta más ayudas económicas, cuidadores que sean profesionales y especialistas a la hora de tratar la ELA, unidades de esta enfermedad en los hospitales, invertir en investigación, una administración ágil para resolver invalideces... Es una dolencia que no solo mata personas, sino que también acaba arruinando a las familias, por eso algunos enfermos deciden suicidarse. Desde el punto de vista de la política, es muy miserable.

El documental ha pasado por varios festivales, ¿con qué resultado?

Como he comentado al principio, al final el resultado ha sido una película de hora y media, que ya ha pasado por varios festivales, entre ellos Málaga y Barcelona, sin entrar en concurso, pero con un éxito bestial. Hemos estado en más de cien cines, en muchos casos llenos, y se han producido posteriores debates que te ponen la piel de gallina.

¿Y qué esperan de Zinemaldia?

Bueno, es el festival de los festivales y esperamos que ocurra algo similar, para nosotros ha sido una alegría enorme y también para los afectados por la enfermedad. Juan Carlos y María estarán presentes en Donostia.