Apirilaren 2an Autismoaren Nazioarteko Eguna da. Horren harira, Autismoaren espektroko nahasmenduen (AEN) errealitate zabalean ia 50 urte lanean daramatzan Apnabi Autismo Bizkaia elkarteko Bilboko egoitzara hurbildu da GAUR8, gaur bezalako egun batean gizarteari zer esan behar dioten jakitera. Egur argiko horma horien berotasunean, Mikel Pulgarin elkarteko presidenteak AENdun pertsonei ematen zaien arretaz hitz egin digu, gizartean atzemandako aurrerapausoez eta oraindik behar den pedagogiaz, baina batez ere etorkizunaz, emakumeei begirako diagnostikoei dagokienez, eta erronka berriez, zahartze prozesuei eman beharreko erantzunez, urtero hazten den errealitate bati erantzuteko erronkaz...

AENak neurogarapenaren nahasmenduak dira, nerbio sistema zentralaren heltzearekin lotutako funtzio alterazioak, baina sintomak era askotakoak izan daitezke eta profil ezberdinak sortzen dituzte. Hain zuzen, emakumezkoen artean infradiagnostikoa egon daitekeela uste dute adituek, eta horri ere erreparatuta, Estatu mailan eta Europan erreferente den elkartea genero ikuspegia txertatzeko lanean ari da.

Autismoa duen pertsona bati irakurritakoa: autismoa beste modu batean funtzionatzen eta informazioa prozesatzen duen garuna izatea da. Nola deskribatuko zenuke?

Autismoaren espektroko nahasmenduez ari gara; abaniko bat bezala da. AENa duten pertsona guztiak sartzen dira abaniko horretan, baina badira autismo zorrotza dutenak, laguntza premia oso handiak dituztenak, hizkuntzarik ez dutenak –nire semea, adibidez– eta adimen urritasunik ez duten pertsonak, autokontzienteak direnak baina inguruarekin erlazionatzeko arazoak dituztenak, Asperger sindromedunak, adibidez. Pertsona bakoitza mundu bat da, baina bada batzen dituen zerbait, abanikoaren iltzea, inguruarekin interaktuatzean dituzten arazo horiek. Izateko modu bat izan daiteke, mundua ikusteko modu bat.

Erantzuteko modu desberdin horren ondorioz, askotan interpretatzen da adia galdurik daudela, nahiz eta ez den horrela.

Nik beti esaten dut bi aldeek ulertzeko moduko kode komun bat behar dela komunikatzeko. Kode desberdinak erabiltzen direnean, komunikazio horretan distortsioa gertatzen da. Ez da bi aldeetako batek komunikatu nahi ez duelako. Autismoa duten pertsonek beren kodeak dituzte komunikatzeko orduan, eta haien bidez komunikatzen dira. Autismoa ez dugunok askotan ez gara gai deskodetzeko edo ez dugu egin nahi, ez gara ahalegintzen. Askotan arazoa ez da komunikatzen ez dutela, baizik eta gu ere ez garela ulertzen ahalegintzen.

Diagnostikoari dagokionez, Apnabi genero ikuspegia txertatzen ari da, zergatik?

Historikoki uste izan da autismoa nahasmendu maskulinoagoa zela emakumeena baino, harremana emakume bat zelako diagnostikatutako lau gizoneko. Denborak aurrera egin ahala ikusi da emakumeen artean ziurrenik izan dela eta badela infradiagnostiko bat. Arrazoiak askotarikoak izan daitezke; emakumeak gizartean duen ikusgarritasuna beti izan da txikiagoa, emakume horien nahasmendua ez da hain agerikoa izan, agian emakumeen izaerak ere eragina izan du, eta atzean egon ahal izan dena estali du... Faktore askok pentsarazi dute uste baino autismo handiagoa duten emakume gehiago daudela, eta, horregatik, orain, ikerketa gehienak nola detektatu behar den, diagnostikatzerakoan eta ebaluatzerakoan zer ezaugarri hartu behar diren, diagnostiko hori eraginkorragoa nola egin eta ezkutuan zegoen hori argitara nola atera aztertzeari begira daude. Ziur asko, ikusiko dugu emakume gehiagok dutela AENa, emakumeek ezaugarri desberdinak dituztela, eta, horren ondorioz, diagnostikoa eta pertsona horiekiko esku-hartzeak espezializatuagoak izango dira, fokalizatuagoak. Hori medikuntzaren arlo askotan gertatzen ari da, emakumeen eta gizonen arteko afekzio maila desberdin hori ulertzea, ezkutuan baitzegoen. Orain hori guztia aldatzen hasi da, eta azterketa farmakologiko guztiak ere sentsibilizatuta daude gai horrekin.

AENen diagnostikoaren esparruan, osasuneko eta hezkuntzako profesionalak prestatuta al daude detekziorako eta deribaziorako?

AENaren diagnostikoa oso espezializatua da. Autismoa duten pertsonak ikusten urte asko daramaten pertsonak izan behar dute. Autismo larria errazago diagnostikatzen da Asperger sindromea baino; elementu batzuk argiak dira. Desgaitasun intelektualik ez duten kasuetan, zailagoa da. Normalean Apnabin osasun zerbitzu publikotik, osasun mentaleko zerbitzutik eta pediatretatik bertatik deribazio asko jasotzen ditugu. Gaur egun diagnostikoa hainbat esparrutatik egiten da, baina elkartetik beti aldarrikatzen dugu iritzi espezializatu bat egon behar dela, eta norbaitek Bizkaian autismoaz badaki Apnabi da. Hemen jende asko diagnostikatzen dugu. Psikologo klinikoen talde bat dugu, diagnostikatzerakoan esperientzia handia dutenak, autismo kasu asko ikusi dituztenak eta diagnostikorako sortzen diren tresnak erabiltzen dituztenak. Gainera, alor honetako diagnostikoa diziplina anitzekoa da, konplexua, faktore asko ebaluatu behar direlako. Hau ez da azterketa bat egin eta badakizu, normalean prozesu bat dago.

Kasuak Apnabira bideratzen dira?

Normalena da pertsona horiek beren pediatrengana edo medikuengana joatea; ondoren, osasun mentaleko eremuetara bideratzea, eta, ondoren, Apnabira bideratzea, diagnostikoa egiteko. Sare publikoarekin lankidetza erabatekoa da, bai diagnostikoan, bai kasuen jarraipenean, bai gai farmakologikoan. Hemen ditugun gela hauek tratamenduaren etapa desberdinetan dauden 18 urtetik beherakoen kontsultak dira, eta horietako asko hemen diagnostikatu dira.

Diagnostiko goiztiarrak zer garrantzi du AENan?

Autismoan, zenbat eta lehenago detektatu eta lehenago esku hartu, pronostikoa hobea da, eta autismoa duten pertsonen bizi kalitatea handiagoa. Autismoan funtsezkoa da denbora hori, batez ere haurtzarokoa, non gauza asko ikasten diren, non garuna irekita dagoen; eta hor eraginkortasun handiz joka daiteke. Hori egiaztatuta dago. Ikusi dugunez, sei urte baino gutxiagoko pertsona bati diagnostikoa egiten zaionean eta esku hartzen hasten denean, –eta esku-hartzeaz hitz egiten dugunean, hezkuntzaz ari gara, besteak beste–, pertsona horien jarreretan, portaeretan, jarraipen klinikoan, farmakologikoan, pertsona horien aurrerapena handiagoa da. Autismoan denbora garrantzitsua da.

Zoritxarrez, adimen desgaitasunik ez duten pertsona horiekin gertatzen dena da berandu iristen direla, diagnostikoa oso argi ez dagoelako, familia batzuk uzkur direlako, seme-alabak ia normalak direla ikusten dutelako.... eta nerabezaroan sartzen direnean itzultzen dira, espektro horretan arazoak oso argi agertzen hasten direnean, eta hor denbora ederra galdu da, pertsona horiek etapa horietarako prestatzeko erabil zitekeen denbora. Apnabin plan pertsonalizatuak egiten ditugu, ez da estandarra. Pertsona horietako bakoitzaren bizi proiektua egiten dugu, eta zenbat eta lehenago diseinatu orduan eta errazagoa izango da ibilbide hori, bizi baldintza hobeetan egingo du, askoz kalitate handiagoa izango du.

Autismoa duten pertsonek, batzuetan, arbuio egoerak izaten dituzte.

Ezjakintasunaren ondorio da, ezagutzen ez duguna edo beldurra edo arbuioa eragiten diguna. Kasu gehienetan, erantzuna neutroa da; aldendu egiten gara, existituko ez balitz bezala. Horregatik da garrantzitsua ikusaraztea. Autismoaren munduko eguna ospatzen dugunean, kalera atera nahi dugu, ateak eta leihoak ireki autismoaren atzean dagoena erakusteko, autismoa duen pertsona bat nolakoa den erakusteko; gizarteak hori ezagutzeko, onartzeko eta integratzeko modua delako. Guretzat funtsezkoa da izan dugun ibilbidea. Apnabi 50 urteko elkartea da. Duela 50 urte, iluntasunik handiena zen. Gizartean kontzientziazio handia egon da. Beste fronte batzuetan gertatzen ari den bezala, gizartea aldatzen ari da pixkanaka, eta ikusten dugu pertsona desberdinak onartzen ari dela. Hori guztia komunikabideen, ekitaldien eta kalera ateratzearen bidez egiten da, gure familiek beren inguruneekin dituzten harreman pertsonalen bidez.

Familiei esaten diegun lehen gauzetako bat da ‘hau zuen senideei, bizilagunei, auzoari kontatu behar diezue’ hori baita pertsona horiek integratzeko modu bakarra, auzoak, hiriak, onartu egin behar dituelako. Eta onartzea da, halaber, daramaten bizitza hobea izan dadin baldintzak jartzea, irisgarritasun baldintzekin, ulermen baldintzekin, kode berean erantzutea espero ez dezakezula ulertzearekin. Haien lekuan jartzeko ahalegina egin behar duzu, hori da enpatia. Hori da gizarteari eskatzen dioguna.

Pedagogia hori, adibidez, Ertzaintza bezalako eragileekin ere jorratzen du Apnabik.

Bai. Askotan gizartea ez dago prestatuta. Gizarte oso estandarizatuetan bizi gara, oso protokolizatuetan, arau horretatik ateratzen den edozeinek eragiten du sisteman alarmak piztea. Pandemiarekin ikusi dugu, adibidez. Gure zereginetako bat autismoa duten pertsonen egunerokotasunarekin lotura izan dezaketen kolektibo horiekin guztiekin dago lotuta, pertsona horiek kontziente izan daitezen, edo, gutxienez, jakin dezaten atzean zer dagoen, pertsona horiekin nola erlazionatu, zer egoera aurki daitezkeen, nola jokatu pertsona bat blokeatzen dela ikusten dutenean. Pedagogia da, eta ospitaleekin egiten da. Izan ere, gure neska-mutiko batekin ospitaleetako larrialdetan egotea erokeria da, itxaroteko gaitasunik ez dutelako, urduri jartzen direlako, larritu egiten dira... Ordu bat larrialdiko itxarongelan, istilurik izan gabe... Autismoa duen haur edo gazte bat ospitalera joaten denean, ahalik eta azkarren artatzen saiatu behar dute, edo, bestela, haien familiakoak leku batean jarri behar dituzte, jende gutxiagorekin. Horixe izan zen, hain zuzen ere, pandemia garaian izan genuen kezka handienetako bat, norbait kutsatu eta isolatu behar zenean. Neska-mutil hauek ezin ziren bakarrik egon, ezinezkoa zen. Imajinatu protokolo horretan salbuespen bat egiteko borroka, ikusten genuelako salbuespenak egin behar zirela, ezinezkoa zelako. Gure neska-mutilak ezin ziren etxean itxita egon, behar zuten kalera ateratzea. Mundua hondoratzen zitzaien. Azkenean, gizartea kontzientziatzea da hori, egoera horietan zubiak jartzen saiatzea; izan ere, beren bizitza gogorra da egunerokotasunean, ez gehiago zailtzeko; zentzutasuna eta sen ona jartzen saiatzea zen, gauzak errazteko.

Itxialdian, Apnabik zubi lana egin beharko zuen instantzia askoren aurrean, errealitate horiek kontuan har zitezen.

Etengabe. Konfinamendutik, murrizketen aurrean, kalera irteteko aukera izan zezaten, balkoietako polizia ospetsuen aurrean. Intzidente asko egon zen ezjakintasunagatik. Azaltzen diezunean, normalean atzera egiten dute eta ez da ezer gertatzen, eta bere jarreran jarraitzen duenak bere burua definitzen du. Baina etengabe saiatu gara arauak eta protokoloak gure neska-mutilen errealitatera egokitzen. Neska-mutil horiek protokoloaren barruan sartzen saiatzeak egoeraren bat behartzea esan nahi zuen, erabat irreala. Ahalegin handia egin zen, etengabeko alerta egoeran.

Nola antolatzen da etxebizitzaren arloa?

Etxebizitza sistema bat dugu. Oso etxebizitza txikiak dira, sei pertsonakoak, hamarrekoak gehienez. Dozena bat etxebizitza inguru ditugu etxean bizi ezin dutenentzat, kasu batzuetan gurasoak hil direlako, eta haiek ere helduarora iristen direlako. Autismoa duten pertsonak dira, heldu egiten direnak eta independentzia nahi dutenak. Etxe baten ezaugarria duen egoitza da. Funtsezko gaia da hori, bazkideak zahartzen doazelako eta baliabide horiek gero eta beharrezkoagoak direlako. Hainbat etxebizitza mota ditugu, baita autismoa duten pertsonek bizitza independentea garatzen duten etxebizitza batzuk ere. Horrek asko laguntzen die ‘nire seme edo alabarekin zer gertatuko da?’ pentsatzen duten familiei.

Zein da Apnabiren egungo erronka?

Batez ere, hazteko erronka. Urtero ehun familia baino gehiago sartzen dira Apnabin. Autismoaren prebalentzia ehun biztanleko bat dela esaten da; horrek esan nahi du jende asko dagoela ziurrenik diagnostikatu gabe. Beraz, AENaren munduak hazten jarraituko du datozen urteetan. Urtero ehun familia inguru gehiago baditugu, esan nahi du gure zerbitzuak zabaltzen joan behar dugula eta gero eta antolaketa handiagoa egin behar dugula, baliabide ekonomikoen behar handiagoarekin. 400 profesional ditugu Apnabin, hau da, enpresa handi bat da.

Autismoa duten 1.500 pertsona artatzen ditugu, etengabe. 1.500 neska-mutil dira, eta bakoitza programa batean edo bestean dago, batzuk besteak baino behar handiagoekin. Gure arazoa hazkunde arazo bat da, etorkizunean sortuko diren behar horiei nola erantzun jakiteko arazoa, agertuko diren eremu berriak, hala nola AENaz eta emakumeaz aipatu duguna, baina baita zahartzearekin lotutako gaiak ere. Gure neska-mutilak zahartzen ari dira; nola izango da etapa hori, zeintzuk izango dira haien beharrak, zer baliabiderekin bete ahal izango ditugu behar horiek. Urte gutxiren buruan 2.000 familia izango gara –eta hazten jarraitzen du–, nola egin zerbitzua, arreta pertsonalizatua, hazkunde garrantzitsu horrekin bateragarri egiteko, eta nola lortu baliabideak egoera zail batean... Hori epe luzera diseinatu behar da, maniobrak egiteko denbora behar duen ontzi handi bat izaten hasi baikara.

 

«Familiek laguntza behar dute, oxigenoa»

Zer da Apnabi familientzat?

Autismoa bezalako ezintasunek inguruneari eragiten diote. Apnabi familia elkarte bat da. Familia gabe ezinezkoa da aurrera egitea, baina familiek laguntza behar dute, oxigenoa, oso zaila izan daitekeen egunerokotasuna eramateko. Horregatik, oso garrantzitsua da beste familia batzuekin egotea eta arazoak, kezkak eta itxaropenak partekatzea. Gainera, ahaleginak egiten ditugu seme-alaben bizi kalitatea hobetzeko proiektuetan lagun diezaguketen erakunde eta instituzioen aurrean solaskide izateko. Familia pedagogiaren zati handi bat garatzen den gunea da. Gure erakundean dena familiara bideratuta dago. Guk autismoa duten pertsonak dituzten familiak hartzen ditugu, azkenean autismoa duen pertsona horrek beharrizan batzuk dituelako, baina inguruan ere beharrak sortzen dituelako. Gurasoek eta anai-arrebek zaintza handia behar dute.

Zertan datza familiei eskainitako «arnasa» programa?

Funtsezko programa da. Aterpetxeren batera asteburuko irteerak dira, ostiraletik igandera. Nik urteetan erabili izan ditut; kasu zail bat daukat. Hori lagungarria da pertsonek arnasa har dezaten, arnasa hartzea da hitzik politena, hori adierazten duelako, itotzeari uztea. Familientzako denbora hori funtsezkoa da normalean egin ezin dituzten gauzak egiteko: siesta egiteko, telebista ikusteko, liburu bat irakurtzeko, zinemara joateko, isilik esertzeko... Oro har, AEN kasu guztiek dedikazio handia behar dute, 24 orduko laguntza, eta horrek familiak ahitu eta desegituratu ditzake, eta familia erortzen bada, sistema osoa erortzen da. Oso argi daukagu etengabe egon behar dugula honi eusten.