Larraitz Amezaga del Fragok (Donostia, 1990), “EndoFeliz. Por una vida plena y satisfecha con endometriosis” liburu eta informazio-kanalaren sortzaileak, lana euskarara itzultzeko laguntza eskatu du. Hilekoaren inguruan liburu gutxi daude euskaraz, eta endometriosiari buruz are gutxiago. Proiektuan parte hartuz, euskara bultzatuko dugu, kausa bat laguntzearekin batera.

Crowdfunding kanpaina bat hasi du Amezagak. Honi atxikita, euskarazko liburua, orri-markatzailea eta Gancho Panzak eskuz egindako giltzatako hori bat, endometriosiaren kolorekoa, eskura daitezke. Giltzatako bakoitzetik euro bat eritasun hau ikertzera zuzenduko da.

Helbide honetan aurkituko duzue proiektuaren crowdfundingaren informazio guztia: «vkm.is/endofelizeneuskera».

“EndoFeliz” endometriosia jasaten duten emakumeen bizi kalitatea hobetzen laguntzeko sortu zen. Haientzat ez ezik, ingurukoentzat ere mesede da, senide, lagun, osasun langile eta irakasleentzat.

Ikuspegi osoa

«Endometriosia 29 urterekin diagnostikatu zidaten. Behcet, tinnitus, antsietatea eta izu-erasoak ere pairatzen ditut. Endometriosia oso gaixotasun gogorra da, fisikoki zein psikikoki triskantzak eragin ditzakeena; beraz, nire proiektuaren helburua aletxo bat jartzea izan da hasieratik; eta endometriosia duen emakume bati lagundu ahal badiot, pozik egongo naiz», adierazi digu emakume donostiarrak..

«Oso gaixotasun arrunta da, baina ezezaguna. Hamar emakumetik batek pairatzen dugu, 200 milioi emakumek baino gehiagok munduan zehar. Badira oraindik diagnostikatzen eta tratatzen ez dakiten osasun profesionalak. Diagnostiko goiztiarra lortzeko borrokatu behar dugu. Gainera, neska nerabeek gero eta lehenago izaten dituzte eritasun honen sintomak».

Tabua

Amezagak joan den martxoan plazaratu zuen liburua Ediciones Arcanas argitaletxearekin. Azaldu duenez, jende guztiak irakurtzeko modukoa da, hizkuntza errazean gaixotasunari buruzko ikuspegi osoa ematen du, eta konfiantzazko mediku batek berrikusi du.

Harrera aparta izan du. Irakurri dutenek -osasun profesionalek, endometriosia duten emakumeek zein elkarteek- arlo guztiak biltzen dituela nabarmendu dute, ez dela deus ere kanpoan gelditzen. Irakasleek, berstalde, aipatu dute hagitz baliotsua izanen litzatekeela ikastetxeetan baliatzeko. Euskarara itzultzeak lagun dezake horretan.

«Ez gaude bakarrik, asko gara (hamarretik bat!), ez zaude txoroa, zure minak benetakoak dira, ez dira normalak eta asko egin dezakezu zure bizi kalitatea hobetzeko», egin die dei donostiarrak endometriosia duten emakumeei. Izan ere, hilekoa tabua da oraindik gure jendartean, eta, Amezagak aitortu duenez, «oso zaila da hilekoarekin lotutako gaixotasun bat jasatea».

Hasiera

Larraitz Amezaga del Fragok GAUR8ri kontatu dionez, 29 urte zituelarik jaso zuen diagnostikoa, 17 urte berandu. «Ezin nuen tente jarri, min handia nuen aldakan. Kiste bat aurkitu zidaten ezkerreko obulutegian, eta nahiko handia zenez, ebakuntza egin zidaten kentzeko. Esku hartze txikia izan behar zuen, egunean bertan joango nintzen etxera. Baina esnatu nintzenean, nabaritu nuen espero baino askoz gehiago egin zidatela. Zirujauak esan zidan endometriosia nuela, baina ez zidan azaldu zer zen hori».

Larraitzek ez zekien eta interneten bila hasi zen. Datu gutxi topatu zituen, sakabanatuak. «Facebooken emakumeen laguntza talde politak daude, eta horietan ohartu nintzen diagnostikoa nik baino lehenago jaso zutenek are gutxiago zekitela. Orduan, neroni hobeto egoteko, pilatzen ari nintzen informazio guztia partekatzea bururatu zitzaidan. Gutxinaka-gutxinaka, apunteek liburu forma hartu zuten».

Hiru urteko ikerketa lan bat izan zen. «Liburua atera baino lehen, bideo batzuk igo nituen nire burua aurkezteko, beste emakumeek jakiteko ez daudela bakarrik, gaixotasun nahiko bakartia baita hau».

«Ez da hainbesterako, neska»

Hagitz arrunta ere bada, hamar emakumetik bati eragiten digu, 200 milioi lagun baino gehiagori munduan, baina ezezaguna da oraindik.

«Hilekoarekin erlazionatua dago eta oraindik nahiko tabua da. Bestalde, hilekoaren mina normala dela pentsatzen dugu eta ez dugu laguntzarik eskatzen, isilean jasaten dugu. Gainera, emakume askori gertatzen zaie ingurukoek esatea ‘niri ere min egiten dit, ez da hainbesterako, neska’. Enpatia gehiago beharko genuke», aldarrikatu du.

Eritasun kronikoa

Endometriosia eritasun kronikoa da. Hormonekin lotua dagoen arren, gorputz osoari eragiten dio, sistemikoa eta hanturazkoa da. «Endometrioaren berdina edo antzekoa den ehuna uterotik kanpo dugu, eta horrek mina sortzen digu. Gradu ezberdinak daude, hauek ez dute minaren intentsitatea adierazten, ordea. Badaude emakumeak gradu baxua eta min handiagoa dutenak. Beste batzuek, berriz, ez dute sintomarik».

Hileko eta obulazio mingarriak, ohean gelditzera behartzen dutenak, eta hilekoan odol ugari galtzea dira sintoma nagusiak. Baina askoz gehiago daude: «Sabela eta aldaka asko puzten dira eta horrek min handia eragiten du. Goragaleak izaten dira, bizkarreko eta hanketako minak, hanturak eragindakoak. Psikologikoki ere min asko egiten digu, batetik gaixotasuna delako, bestetik gizarteak eta medikuek esaten digutelako dena ondo dagoela eta guk mina sentitzen dugulako. Zoratuta gaudela pentsarazten digu horrek, eta antsietatea eta depresioa sufritzen ditugu».

Momentuz endometriosiak ez du sendabiderik, baina badaude hobeki eramateko hamaika tratamendu, medikuak ematen ahal dituenak batzuk, eta norberak egin ditzakeenak bertzeak.

Tratamenduak

«Oraingoz, medikuek esaten dute saiatzeko operazio bakar bat egiten, eta ez bada beharrezkoa, hormonekin kontrolatzen dute gaixotasuna. Norberari ondoen zein hormona tratamendu doakion ikusi behar da. Badaude muturrekoagoak ere, menopausia kirurgikoa esate baterako; gogorrak dira».

«Zure kabuz ere asko egin dezakezu. Elikadura antiinflamatorioa eta estrogeno gutxikoa gakoa izan da niretzat. Asko murriztu zait hantura, baita hilekoaren mina ere. Gaixotasun kroniko honekin oso zaila egiten bazaigu ere, ariketa fisikoak asko laguntzen digu. Agian gehiago egin beharko genuke, baina minarekin batzuetan ezin dugu. Beste tratamendu batzuk ere oso garrantzitsuak dira, adibidez, fisioterapia pelbikoa. Osasun publikoan sartua egon beharko luke, ebakuntzarik ez egiten eta tratamendu lasaiagoekin moldatzen laguntzen digulako».

Hilekoarekin dagoenean tanpoi eta konpresa industrialik ez erabiltzeak ere mesede egin dio Larraitz Amezaga del Fragori. Horien ordez, kopa, kulero menstrualak edo telazko konpresak baliatzen ditu, naturalagoak denak. Horretaz gain, bitamina pila bat hartzen ditu egunero dietaren osagarri bezala.

«Oso gaixotasun garestia da. Elikadura askoz ere garbiagoa behar dugu, bitaminak, fisioterapia, osteopatia, laguntza psikologikoa... eta dena guk ordaindu behar dugu», ohartarazi du.

Lan aukerak

Lan egiteko aukerak ere ez dira hain zabalak. Gazte donostiarrak diagnostikoa eduki baino lehen medikuari erraten zion eri zegoela eta egun batzuetako baja emateko birus bat edukiko balu bezala. Ezin zuenean gehiago, hori zen bere estrategia. «Hartu pilula», agintzen zioten bertzela.

Diagnostikoaren ondoren, teorian badu babesa, baina faktore sozialak eragiten du. «Lege berriarekin, baja hartzeko eskubidea duzu hilekoarekin egonda, baina hilero bizpahiru eguneko baja hartzen baduzu, beldur izango zara ez dizuten kontratua berrituko edo ez zaituzten kontratatuko. Azkenean ez duzu eskubidea erabiltzen, beldur baitzara. Ez gaude babestuta».

Bada jende asintomatikoa gaixotasunaren berri izaten duena umea izan nahi eta ezin duenean. Proba sakonagoak egiten dizkiote orduan, eta eritasuna aurkitzen diote. Hamarretik batek badaki baduela, baina gehiago egonen dira. Azken urteetan gehiago ari gara entzuten endometriosiaz, baina gutxi ikertu da emakumearen gorputzaz ,eta are gutxiago hormona eta zikloekin lotutako gaixotasun honetaz. Oso gutxi finantzatzen da.

Botika gehienak ere gizonen gorputzetan ikertzen dira. Horrek baditu bere ondorioak. Covidaren aurkako txertoak, adibidez, hilabeteroko zikloan gorabeherak eragin dizkie emakume batzuei.

Erantzuna, aparta

«Oso-oso pozik» dago Amezaga “EndoFeliz” liburuaren erantzunarekin. «Topatu dudan informazio guztia bildu nahi izan dut, eta nire bizipenekin kontrastatu, irakurlea identifikatzeko eta bakarrik ez sentitzeko. Bira bat egin nuen eta eritasun hau duten emakumeen elkarteekin egon nintzen. Pazienteek idatzi didate eskertuz; zoragarria izan da hori. Niretzat ere oso aberasgarria izan da ordura arte ez nuelako ezagutzen endometriosia diagnostikatua duen emakumerik».

Endometriosia duten emakumeek diagnostiko ahalik eta azkarrena behar dutela aldarrikatzen dute. 8-10 urte luzatzen da batez beste. Amezagari 17 urte berandu iritsi zitzaion. Zenbat eta lehenago jakin, kalte gutxiago egiten du gorputzean. «Nerabeek gero eta goizago izaten dituzte sintomak. Gaia ikastetxeetara eraman behar da, eta horrelako liburu batekin lor daiteke».

Martxoan plazaratu zuen “EndoFeliz”, eta orain euskarara itzultzeko aukerarik eta interesik dagoen ikusi nahi du. Horretarako abiatu du crowdfunding kanpaina. Adierazi nahi du nahiz eta ez eduki endometriosia edo ez ezagutu inor baduenik, euskara bultzatzeko ere aukera ederra dela, kausa bat lagunduz.

Aldarrikapenak

«Hilekoak ez du minik eman behar; mina badago zerbait dago atzean beti. Ez da normala. Mina badago zure medikuarenera joan, eta ez badizu soluziorik ematen jarri kontaktuan elkarteekin», aholkatu du.

Oraindik ez daki nola ekarriko duen “EndoFeliz” izenburua euskarara. Esperantza eman nahi zuen titulu horrekin, bizi kalitatea hobetu daitekeela nabarmendu. «Gaixotasunak ez du sendabiderik, baina gauza asko egin daitezke. Denek ez dute hori partekatuko; emakume asko dago ikaragarri sufritu duena. Baina nire asmoa ahalik eta diagnostiko goiztiarrena bultzatzea da, baita bizi kalitatea hobetzen laguntzea ere».

Gaixotasunera moldatu

Gaitzaren sintomak aunitz gutxitu zaizkio Larraitzi. Halere, badauzka minak. «Oraindik ikasten ari naiz, probatzen ari naiz zein hormona tratamendu edo zein kirol den hoberena niretzat. Azken batean, nire bizitza moldatu dut gaixotasunera. Bikotekidearekin bizi naiz; badira etxeko lan batzuk mingarriago zaizkidanak eta gaixotasunaren arabera banatzen ditugu zereginak. Horrek bizi kalitatea hobetzen laguntzen du».

Medikuek ez, baina ingurukoek beti sinetsi diote Larraitzi mina duela erratean. «Horri esker, ez dut eduki beste emakume batzuek eduki izan duten bakardade hori familian edo lagunartean».

Adierazi duenez, diagnostikoa jaso duten emakumeek ingurukoei liburua emateak balio dezake ulertzeko eta babesa edukitzeko, ona izan daiteke ingurukoentzat ere.