El PP, PSOE, Sumar y Junts han acordado un texto para sacar adelante la Ley de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que incluye la atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados.

Se trata de una ley específica para la ELA y enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y que se ha cerrado en la noche de este lunes tras meses de negociación entre los grupos.

Así, a partir de la entrada en vigor de esta norma, que tendrá lugar al día siguiente de su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE), los enfermos avanzados tendrán garantizada la atención 24 horas y les será reconocida su condición de consumidores vulnerables, pudiendo optar al bono social al ser electrodependientes.

En este sentido, el Gobierno español elaborará un estudio sobre la conveniencia de aprobar otras posibles ayudas para las personas en situación de electrodependencia, tales como la garantía de que no se les pueda suspender el suministro eléctrico; el establecimiento de la obligación de que las compañías eléctricas notifiquen, con la mayor antelación posible, aquellos cortes programados e inevitables en el suministro; el acceso a mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica; o la puesta a disposición de dispositivos que garanticen el suministro en casos de cortes programados e inevitables o coyunturas imprevistas, como equipos electrógenos o sistemas de alimentación ininterrumpida

Trámites agilizados

Por otro lado, la ley permite la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia y se establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de estos pacientes. Se considerará, a todos los efectos, que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 % las personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta norma.

También se contempla la mejora de la protección de las personas cuidadoras de personas en situación de dependencia con un grado III. Así, las personas cuidadoras de grandes dependientes que se hayan visto obligadas a renunciar a su actividad laboral o profesional por hacerse cargo de personas incluidas en al ámbito de aplicación de esta ley serán consideradas colectivo de atención prioritaria para la política de empleo.

Por otro lado, la ley impulsa la capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible como la ELA; así como la garantía de un plazo máximo para la recepción de las prestaciones.

Las disposiciones finales abordan modificaciones de determinadas leyes que son necesarias para el cumplimiento de los objetivos de esta ley. Entre ellas, destacan la modificación de la ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, para adecuar la prestación de atención especializada y la prestación sociosanitaria a los fines de esta; y el texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social, para agilizar la tramitación de la incapacidad permanente contributiva.

Por último, se modifica el Real Decreto 897/2017, de 6 de octubre, por el que se regula la figura del consumidor vulnerable, el bono social y otras medidas de protección para los consumidores domésticos de energía eléctrica para incluir a las personas con electrodependencia entre quienes pueden optar al bono social eléctrico.

En el plazo de un año desde la publicación en el Boletín Oficial del Estado de esta norma, el Gobierno incorporará un anexo con un listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable la presente ley.