La enfermedad ó síndrome de Ménière es un trastorno crónico que se caracteriza por ataques intensos de vértigo, que generan inestabilidad, náuseas y vómitos, hipoacusia -pérdida de audición-, que suele ser intermitente y progresiva, acúfenos o zumbidos en los oídos, y crisis de Tumarkin o ataques con caídas bruscas al suelo.

Estos síntomas, que afectan drásticamente al día a día de las personas que los sufren y que pueden ser tremendamente incapacitantes, fueron descritos por el médico francés Prosper Ménière (Angers, 1799-París, 1862), en cuya fecha de fallecimiento, el 7 de febrero, fue fijado el Día de Concienciación del Síndrome de Ménière.

En el contexto de esa efeméride, tres personas que padecen esta dolencia han relatado a GARA su experiencia, poniendo de relieve la profunda afección que provoca sobre sus vidas a pesar de ser, a ojos de los demás, una enfermedad «invisible».

«De esto no morimos, pero...»

Quien utiliza este calificativo es Amara Alaña Serrano, una mujer de 35 años, empleada de Euskotren y que ha trabajado de conductora de trenes, además de haber sido piloto comercial e instructora de vuelo. El suyo es el perfecto ejemplo de que más allá de las estadísticas, en el síndrome de Ménière cada caso es un mundo, porque si bien el rango de edad habitual en esta enfermedad está entre 40 y 60 años, hay personas jóvenes afectadas, incluso menores.

«Yo empecé [con los síntomas] con 30 años, y ya tengo hecho mi testamento, y también mi testamento vital», expone, y añade, a modo de explicación, que «yo pienso que mañana me puede dar un Tumarkin y tener la mala suerte de caer en una acera y romperme la cabeza, y matarme. Y no quiero dejarles un problema a mis seres queridos». Afirma, serena, que «de esto no vamos a morir, y vamos a intentar no morirnos, evidentemente, pero existe un riesgo y hay que valorarlo». Señala que ella «no tenía ningún síntoma, no tenía ningún problema, pero a raíz de esto no puedo montar ni en una parada. Es una enfermedad muy incapacitante».

Lo es en términos generales, y qué decir en el ámbito laboral. «Yo, como conductora, no me veo capacitada para llevar a nadie, y he tenido problemas con esto, porque en el INSS -Instituto Nacional de Seguridad Social- han llegado a considerar que con el síndrome de Ménière, mareándome, teniendo crisis de vértigo..., podía seguir trabajando como agente de tren», relata Alaña, indicando que le parece «bastante fuerte» que se hiciera esa valoración. Lamenta que «si yo no hubiera denunciado no me habrían hecho caso», aunque detalla que ahora tiene otorgada una incapacidad, le están adaptando el puesto en Euskotren, «y tengo mucha suerte, porque si no consiguen adaptar el puesto de trabajo me van a dar otro».

Mari Luz Pérez Barrientos lleva unos cuantos años más padeciendo esta enfermedad y coincide en que «es muy duro, porque hay días en los que estás mal». Explica que «tú puedes ir caminando por la calle, aparentemente estás normal, pero de repente te puede empezar el mareo, cuando no es una crisis de Tumarkin, y caer al suelo de repente. Al de un tiempo se te pasa, al día siguiente estás mejor, -aunque las crisis de vértigo pueden ser de hasta de 24 horas seguidas-, y cualquiera te dice ‘qué bien estás’. Pero no, esto te impide hacer una vida normal».

Que haya mayor conciencia social

«Nos sentimos bastante incomprendidos», coinciden tanto ella como Amara Alaña y Alfonso Uria, quien lleva ya dos décadas con esta pesada mochila. Recuerda que es una enfermedad crónica y que por tanto no tiene cura, y explica que para que te diagnostiquen Ménière se deben presentar estos tres síntomas: «los vértigos, que son tremendamente incapacitantes; la pérdida de oído, que es fluctuante, yo ahora te puedo estar escuchando relativamente bien y dentro de dos horas, no; y los acúfenos o tinnitus». Junto a ellos, indica que una de las características del Ménière es que «no hay dos casos iguales, a cada persona le afecta de una forma».

«La mayoría solo tiene un oído afectado, pero hay un porcentaje importante, más del 30%, que tenemos los dos», apunta Pérez Barrientos. Entre 2020 y 2022 ella fue tesorera de Asmes, la asociación que da cobertura y apoyo a las personas con Ménière a nivel estatal. «Un trabajo inmenso», señala, llevado a cabo por voluntarios.

Estas personas tienen entre sus objetivos que Asmes abra una delegación en la CAV, para «dar asesoramiento médico a pacientes y familiares, apoyo emocional...» y, junto a ello, para «poder solicitar subvenciones al Gobierno Vasco, ayudas a las empresas, pedir la colaboración de gente, y aglutinar a todos los enfermos». Estiman que hay diagnosticadas unas 1.500 personas en Araba, Bizkaia y Gipuzkoa, y la prevalencia es de 7,5 por 10.000 habitantes, lo que les sitúa a las puertas de ser considerada una enfermedad rara. El listón para ello está situado en cinco casos o menos por cada diez mil personas.

En este momento en la CAV hay 50 afiliados a Asmes, explica Uria, de modo que «las posibilidades de crecimiento son enormes». «A ver si con esta delegación podemos involucrar a más gente; no solo instituciones, también profesionales, investiga- dores...», expone, a lo que Pérez Barrientos agrega que «el objetivo primordial es dar una mayor visibilidad a lo que es el Ménière, que haya una mayor conciencia social».

En ese deseo de aglutinar al mayor número de afectados, invitan a ponerse en contacto con ellos y ellas a través de esta dirección de email: aluriau@gmail.com

Pérez Barrientos, afectada desde hace una década, pone en valor el papel de acompañamiento y ayuda que juegan los familiares, que «es tela marinera», y detalla que «el dinero que se recauda en Asmes, que no es mucho, es para la Universidad de Granada». Y es que allí trabaja el doctor Antonio López Escámez, «número uno mundial». «Tenemos firmado un convenio y todo lo que se consigue va para eso. Quitando los cuatro gastos que tiene la asociación, que al no tener sede, ni salarios, ni nada, son muy pequeños, todo lo demás va a la Universidad», apostilla.

Según afirma, en estos momentos «la investigación está centrada en la genética, en el por qué. Porque no se sabe su origen». «Están centrados -insiste- en las bases genéticas para dar tratamientos individualizados. Ménière familiar hay muchos, y luego estamos los raros».

Efectivamente, el del origen es uno de los hilos que quedan por desenredar en la madeja de esta dolencia. Se sabe que se produce por la acumulación de líquido endolinfático en la parte del oído interno, que interfiere con las señales de audición y de equilibrio que van al cerebro, pero queda por desentrañar qué lo provoca.

En esto también hay de todo. Amara Alaña, por ejemplo, cita como desencadenante un episodio traumatológico. «Una silla en la que estaba sentada se partió y me caí, y a los dos años, más o menos, empecé a vomitar y a tener vértigos», recuerda. «Era la época del covid -evoca-, en la que no se podía salir de casa, pero mi madre salía para buscarme, porque yo vomitaba todos los días en la misma papelera. En la estación, mi compañera me asistía para poder subir las escaleras».

La joven relata que el traumatólogo le miró las cervicales y las dorsales, «pero no tenía nada», así que le dijo que fuera a la consulta del otorrino. «Me miraron, barajaron un par de opciones, se descartó una, me hicieron una timpanoplastia, y se vio que cuando me caí se me había roto un huesecillo del oído, que había provocado una fístula, y la fístula había soltado líquido. Mi oído no era capaz de reabsorber todo ese líquido y ahí apareció el síndrome de Ménière». La fractura se la arreglaron, «pero el Ménière ya se quedó ahí».

El impacto psicológico

Respecto al diagnóstico de la enfermedad, explican que cuando se manifiesta la tríada típica -vértigos, acúfenos e hipoacusia avalada con audiometría-, «el diagnóstico es rápido y diáfano». Sin embargo, es más problemático si estos síntomas aparecen muy espaciados en el tiempo; meses, incluso años. En ese caso se hablaría de Ménière probable hasta que el paciente manifieste la tríada completa. A veces el tratamiento tarda años, y en ocasiones, justo por no tener la tríada, se confunde con otras patologías, como Migraña Vestibular, que causa todos los síntomas excepto la hipoacusia.

Siendo esto así, señalan que cuando aparecen los primeros síntomas lo habitual es acudir a Atención Primaria, desde donde se deriva al paciente a la especialidad de Otorrinolaringología, donde se inicia el proceso médico para ir descartando otras dolencias hasta el diagnóstico definitivo del síndrome de Ménière. Para ello se hacen audiometrías, pruebas de equilibrio, etc. Y llegados a este punto, en los hospitales se hace rehabilitación vestibular y, si se considera pertinente, se procede a poner audífonos, implantes…

Sobre este asunto, destacan que los audífonos tienen el problema de que no discriminan el ruido. «Aquí, sin ruido, estamos bien, pero en la calle, con la gente, las máquinas, el tráfico, es un horror», detalla Pérez Barrientos. «Hasta la lluvia o el viento», añade Uria, quien apunta que «están investigando para que solo capten el sonido humano, pero eso crea un problema, no oyes otros sonidos, por ejemplo un coche». Con todo, coinciden en que «el ruido es nuestro mayor enemigo».

El ruido es un enemigo, y el aislamiento, uno de los principales motivos de preocupación. «Todo esto genera otros problemas, como la soledad. Te hace retirarte de tu entorno social, no puedes salir por la noche...», explica Alfonso. «Yo hace años que no voy al teatro, y al cine, solo si hay subtítulos. Suelo ir al Festival de Donostia porque están subtituladas todas las películas», concreta Mari Luz.

Amara, que siempre lleva la medicación de rescate encima, añade que ella ha desarrollado «miedo a salir a la calle sola, por lo que pueda pasar». «Estoy en tratamiento sicológico, psiquiátrico, en terapia de grupo... Esto desencadena muchos problemas, no es nada fácil nuestra enfermedad», expone con crudeza.

Explica que «por la inestabilidad llevo estos palos -tiene dos bastones a su lado-, para no caerme. Es duro. Sí que me ayudan, pero yo cada vez me veo más impedida. Vivía sola y he tenido que volver a Bilbao con mis padres».

«Hay mucha gente con el síndrome de Ménière con problemas psicológicos, que necesita ayuda. Llevamos todo el día un cencerro en la cabeza, cada uno oye una cosa diferente, pero es algo que dura todo el día, y hay gente que no lo soporta», señala Pérez Barrientos, quien recuerda asimismo que la hipoacusia que provoca el Ménière «es neurosensorial, influye también el cerebro. Tú sales a la calle y oyes, sabes que te están hablando, pero no entiendes lo que te dicen». «Y luego está lo que dice Amara, el miedo a salir a la calle, a caer...», añade, indicando que «en Asmes hay mucha ayuda sicológica. Hacen grupos y resulta de mucha ayuda».

Amara comparte que «el entorno social se reduce» cuando se sufre esta dolencia. «Si tienes suerte y cuentas con un entorno fuerte, que te quiere y que te valora, vienen a visitarte, te repiten las cosas cuando hablan...», afirma, y se congratula porque «yo tengo amigas que valen oro, pero no todo el mundo tiene esa suerte».

En todo caso, admite que su entorno social «ha disminuido», aunque «los importantes están ahí». Eso sí, la joven explica que sus amigas han empezado a tener niños, «y a mí me gustaría ir a los cumpleaños, y no puedo, me es imposible». «Esa es nuestra vida. Pero aun así lo llevamos con optimismo», concluye Mari Luz.

Optimismo y energía es lo que desprenden los tres frente a una enfermedad que ya es hora de que deje de ser invisible.