Dravettzari, euskal kultura eta Draveten sindromeari buruzko kontzientziazioa bultzatzeko proiektua

Martxan da Dravettzari, euskal kulturaren aldeko proiektu solidarioa. Ekimenak bi helburu nagusi ditu: Draveten epilepsia sindrome larriaren inguruko kontzientziazioa bultzatzea eta kultura inklusiboa sustatzea, euskal kulturak gizartea eraldatzeko duen balioa praktikan jarrita. Dravettzari 15 urteko dantzari bat ere bada.

Dravettzari, Donostiako Gero Axular Kultur Taldeak eta ApoyoDravet-ek martxan jarritako proiektu solidarioa da. Ekimenaren ardatz nagusiak bi dira: «sindrome epileptiko larrienetako bat» den Draveten sindromeari buruzko kontzientziazioa bultzatzea eta «euskal kulturak gizartea eraldatzeko elementu gisa dituen aukerei balioa ematera» bideratzea.

Proiektuari izena ematen dion Dravettzari 15 urteko dantzaria da eta Gero Axularren ekintzetan parte hartzen du. «Batzuetan dantzan eta kantuan egiten du, beste dantzari batzuen laguntzarekin; beste batzuetan, hain onak ez diren egunetan, gurpil-aulkitik parte hartzen du, baita ospitaleko ohe batetik ere, eta mugikorretik ikusi behar gaitu», azaldu dute proiektuaren bultzatzaileek.

Gaixotasunaren inguruan zehaztu dute «krisi epileptiko kontrolatugabeak» eragiten dituela, eta horiekin batera «eragin kognitibo larria (desgaitasun intelektuala, jokabide-nahasmenduak, dardara…), eta ibileraren eta jarduera motorraren nahasmenduak». Horrez gain, sindrome epileptikoen artean hilkortasun-probabilitate handienetako bat duela azaldu dute, %16.

Ekitaldiak, bozgorailua

Proiektu solidarioaren barruan diru-ekarpenak biltzen ari dira Goteo-ko orrialde ofizialaren bidez, eta «euro bakoitzeko, Gipuzkoako Foru Aldundiak beste euro bat jarriko» duela adierazi dute. Emaileak, gainera, «esker oneko sariak» jasotzeko aukera izango du, «oihalezko poltsa batetik hasi eta taldearen ikuskizunetarako sarreretaraino».

Antolatutako ekitaldien atalean, Araba, Bizkai eta Gipuzkoako bost udalerritan izango diren erakusketen berri eman dute. Aurreratu dutenez, 12 jantzi tradizional eta haien deskribapen osagarriak bilduko ditu erakusketak, baita sindromearen deskribapena eta dantzariaren historia.

Bestalde, Gero Axular taldeak “Higa” ikuskizun berria prestatu du eta horren barruan 260 dantzari trebatuko direla iragarri du, «sindromearen inguruan kontzientziatzeko bozgorailu sozial izateko».

Gaineratu duenez, stand informatiboak jarriko ditu Gero Axular taldeak antolatzen dituen ekitaldietan eta «euskal kulturaren arloko erakundeei zuzendutako gida bat» garatuko du «desgaitasuna duten pertsonen parte-hartze inklusiboa bultzatzeko».