La bola de nieve comenzó a rodar en agosto. Arinduz, la Sociedad de Cuidados Paliativos de Euskadi, inició búsqueda de alianzas para impulsar una ley que regule este tipo de cuidados. Tocó la puerta de otras asociaciones preocupadas por el sufrimiento al final de la vida, como las de afectados de cáncer, de ELA, de Alzheimer, colegios profesionales de Enfermería, etc. La nueva plataforma que salió a la luz pública este viernes, Echamos de Menos, tiene detrás a 35 colectivos de personas y especialistas demandando una ley en la CAV que sea pionera.

Iñigo Espert, médico de paliativos que forma parte de Echamos de Menos, admite que no existen referentes normativos cercanos de lo que buscan. Ningún territorio del Estado ha elaborado leyes que traten en profundidad esta materia, más allá de referencias un tanto vagas dentro de textos más amplios, como la propia ley vasca 11/2016 de Garantía de Vida. «Y solo dos párrafos de los más de 800 que tiene esa ley hacen referencia a los paliativos», precisa Espert.

En Euskal Herria lo que hay son «apuntes sueltos» para reconocer que las personas tienen derecho a recibir estos cuidados. Habría que viajar hasta Ontario, en Canadá, para encontrar un referente más sólido, sostiene este médico.

Además de la falta de regulación, Echamos de Menos, asegura que parte de la sociedad tiene una imagen errónea de los cuidados, que en ocasiones se extiende también a algunos profesionales de la enfermería y la medicina. La creencia de que solo abarcan los últimos instantes de la vida está demasiado extendida. Por desgracia, la muerte no funciona así. «La muerte no llega en horas, ni en dos-tres días, sino que el sufrimiento previo a la muerte se prolonga meses o incluso años, generando dependencia», explica.

En este sentido, Espert recuerda que en el Plan Estratégico de Cuidados Paliativos Osakidetza reconoce que 22.000 personas se encuentran en el final de su vida en Araba, Gipuzkoa y Bizkaia, pero que solo una de cada cuatro de ellas está recibiendo los cuidados que requiere para paliar su sufrimiento. Pese a aceptar semejante déficit, el citado plan no lleva aparejado un aumento de recursos.

«Asumir este reto implica cambiar la perspectiva, no pedimos simplemente gastar más. No es eso. La solución pasa por redistribuir los recursos y tejer una red de cuidados eficiente», prosigue este médico.

Arinduz forma parte de SECTAL, la sociedad científica que sobre estos cuidados existe a nivel estatal, pero la iniciativa Echamos de Menos es exclusiva de la CAV. «Lo que buscamos no es una ley. Somos profesionales y pacientes, no abogados. Lo que queremos es que estos cuidados realmente se den. Y tenemos claro que, por el reparto de competencias, esto hay que pelearlo ante la administración de Lakua. Ojalá se extienda a otras partes, pero la pelea es aquí», sostiene Espert.

«Lo que buscamos no es una ley. Somos profesionales y pacientes, no abogados. Queremos es que estos cuidados se den», asegura Espert.

No todo el peso recae sobre Osakidetza. Mirar de frente el sufrimiento que trae aparejada la muerte, pasa por comprender que, muy probablemente, todos vamos a necesitar cuidados paliativos en el tramo final de la vida. Y, si no nos toca en carne propia, los van a requerir nuestras personas más cercanas.

Una vez se mira de frente a esa realidad, aparecen otras reflexiones. «¿La baja por tener un hijo en cuántos días está? Son 112 o por ahí. Sin embargo, cuando un ser querido está hospitalizado tan solo existe un permiso de cinco días. Y por una persona fallecida, nos dan son dos», plantea Naomi Hasson, enfermera comunitaria y presidenta de Arinduz. «Es incomprensible que, como sociedad, no hayamos llegado a la reflexión de que la muerte es un momento extraordinario de la vida y que necesitamos tiempo para minimizar el sufrimiento».

Los paliativos, en el extremo

«Faltan recursos, falta coordinación, falta personal formado. Esa es la verdad», sostiene Carolina Ramírez, presidenta de la Federación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela EH), que se ha adherido a la demanda de Echamos de Menos.

En su experiencia concreta con Osakidetza, los pacientes de ELA tienen que lidiar con unidades de cuidados paliativos en Araba y Gipuzkoa, mientras que en Bizkaia está más implicada el área de Neurología. Cuando ese enfermo está en casa, la atención acaba recayendo sobre el médico de cabecera, esto es, sobre Atención Primaria. Esto da cuenta del desorden y de la falta de especificidad.

«Si la familia tiene una economía lo suficientemente sólida, contratará a alguien, pero eso no está al alcance de todo el mundo», asegura la presidenta de Adela.

La ELA es una enfermedad terrible, que provoca un sufrimiento muy agudo, una necesidad de atención permanente y técnica, y una necesidad de paliativos durante largo tiempo. «En la fase final el enfermo está en casa con una traqueotomía y se alimenta con una sonda. Lo habitual es que fallezcan por un fallo respiratorio», precisa Ramírez.

«En la práctica, implica para un familiar, para la pareja o para los padres, si es una persona joven, aparcar la vida laboral para dedicársela a la persona enferma», prosigue la representante de Adela EH.

«Hablamos de una atención de 24 horas. Si la familia tiene una economía lo suficientemente sólida, contratará a alguien, pero eso no está al alcance de todo el mundo», profundiza. Por lo que, en opinión, de Ramírez, afrontar los cuidados paliativos implica, además, regular el rol de su cuidador y acompañarlo de las ayudas necesarias para que todas las familias puedan atender a los suyos con dignidad.

La sociedad y el miedo a la muerte

Las disciplinas profesionales que forman parte de los cuidados paliativos son muchas. Las hay de perfil puramente sanitario, pero a ellos también se suman profesionales de la psicología y del trabajo social, entre otros. Y una red de cuidados eficiente requiere de formar a muchos más especialistas, como fisioterapeutas y logopedas.

Como enfermera comunitaria en Getxo, a la presidenta de Arinduz le toca acompañar a familias en procesos de final de vida. Considera que existen trabas culturales que hacen que los cuidados paliativos se demanden muy tarde. «Muchas familias se resisten, porque ven en ellos una especie de renuncia, como si recurrir a los cuidados paliativos implicara tirar la toalla. No es así. Un equipo de paliativos no interrumpe otros tratamientos. Puede compatibilizarse con la quimio o la radio, por ejemplo», insiste.

Muchos enfermos terminales se sienten solos. Saben que van a morir, pero no encuentran el espacio para desahogarse. 

Los tabúes afectan a toda la sociedad. «El miedo que tenemos a la muerte es atroz, lo que también causa muchísimo dolor psicológico que se puede aliviar –relata Hasson­–. La gente que está en cuidados se siente, en ocasiones, sola. Son plenamente conscientes de que van a morir, pero no tiene a nadie con quien hablarlo, con quien desahogarse», precisa.

Esta enfermera habla también de cierta exclusión social, de personas a las atienden que se preguntan por qué sus más cercanos han dejado de venir verla, cuando no se martirizan con ello preguntándose «no sé qué he he hecho para que hayan dejado de visitarme».

Pasos para revertir la situación

El grupo motor de Echamos de Menos asegura que está siendo emocionante ver cómo se están uniendo todas las asociaciones de pacientes y especialistas para reclamar un cambio de paradigma. «Hasta hace meses cada uno estábamos a lo nuestro, peleando en nuestra isla, pero creo que se han sentado bases sólidas para hacer causa común», asegura Hasson.

Echamos de Menos quiere llevar la problemática al debate público, pero llega ya con una serie de reflexiones y peticiones concretas, como aumento de recursos en áreas concretas de Osakidetza, demandas de atención especializada para determinados perfiles (niños, adolescentes, afectados de demencia...), así como la acreditación de unidades de paliativos y hospitalización domiciliaria bien formadas y con atención 24 horas (con un reglamento unificado).

Por otra parte, quieren que la nueva norma contemple la atención psicológica de la persona que va a morir, cuidadores y entorno. Todo ello acompañado de ampliación de derechos y protección laboral, así como ayudas específicas (como para el desplazamiento al centro asistencial, etc).

Y, para la comunidad, piden el refuerzo de las organizaciones comunitarias, colaboración con el tercer sector, así como información y concienciación ciudadana.

En palabras de Espert, «ser un enfermo terminal no nos quita el derecho a ser felices. Esa tiene que ser la meta».