Cuando organicé la entrevista con el director de la Fundación Síndrome de Down y otras Discapacidades Intelectuales de Euskal Herria, Óscar Seoane, no sabía quiénes vendrían a la cita en la sede de la fundación en Bilbo. La primera sorpresa ha sido la cantidad de gente que se ha animado: Saioa, Leire, Dani, Marina, Mikel, Aitz, Nekane, Patricia, Zaloa, María, Cristina... Al comienzo estábamos un poco nerviosas, ellas y yo, pero en la medida en que hemos avanzado en la conversación nos hemos ido soltando.

Todas pertenecen a Entzun Gure Nahia, un grupo de autogestores de personas con discapacidad intelectual. «Este 21 de marzo, Día Internacional de las Personas con Síndrome de Down, nos gustaría decir que somos personas de pleno derecho; capaces de trabajar, de vivir de manera independiente, de estudiar, de disfrutar como queremos de nuestro tiempo libre, de decidir y de ser protagonistas de nuestro proyecto de vida», ha leído Saioa.

Es un comunicado que han preparado para la entrevista y que sigue así: «Por ello pedimos más ofertas públicas de empleo, una vivienda digna, que los entornos sean más accesibles adaptándolos a la lectura fácil, para poder tener más autonomía y ser más independientes. Algunas de nosotras ya nos vamos haciendo mayores y también tenemos derecho a decidir cómo queremos que sea nuestro futuro».

Estos días tienen numerosas entrevistas. Además, el martes (a las 19.00, en el Palacio Euskalduna de Bilbo) celebrarán el desfile de ‘Moda para Todos’, un acto que tiene más de 15 años de tradición y que da visibilidad a este colectivo. Ahora están probándose la ropa, cada una en la tienda que le ha tocado. «Me queda muy bien, de fashion», comenta Saioa sonriendo. Lo cierto es que llevan una vida como la del resto. En algunos momentos necesitan apoyo, como todas. Son «tan como tú», «tan como todas nosotras».

La inclusión empieza cuando vemos lo que nos une, no lo que nos diferencia. A Dani se le da bien hacer planes con la cuadrilla; a Mikel ser cariñoso, amable y honrado, porque le han enseñado así. Todas se mueven solas por Bilbo. Todas leen y escriben muy bien.

Empleo con apoyo

Leire trabaja como diseñadora de moda, y se le da bien. «Diseño tazas, botellas, camisetas, sudaderas, abanicos, vestidos...», nos cuenta. Saioa tiene su empleo en Telepizza de Galdakao. Aunque tiene una dificultad con el tarro de tomate, que pesa un montón, disfruta haciendo la salsa y la carne; también revisando los productos y las etiquetas. Nekane trabaja en ITP Zamudio, Cristina en Prosegur, Patricia en Telepizza de Miribilla, y Zaloa en un museo de Enkarterriak. Aitz está formándose y Mikel no tiene empleo.

«La preparadora está para enseñarnos el trabajo y para ayudarnos en las relaciones, a nosotros y a los compañeros. Estos muchas veces tienen miedo de relacionarse con una persona con síndrome de Down y les enseña cómo hacerlo»

Dani empezó a trabajar en Radio Euskadi a través de la fundación, que ofrece empleo con apoyo. «Necesitamos a una persona que nos ayude. Es la figura de la preparadora laboral. Está en el puesto de trabajo, y no se va hasta que ve que nos arreglamos con las tareas. No desaparece de todo, hace seguimiento y está ahí para cuando le necesitemos. La preparadora está para enseñarnos el trabajo y para ayudarnos en las relaciones, a nosotros y a los compañeros. Estos muchas veces tienen miedo de relacionarse con una persona con síndrome de Down y les enseña cómo hacerlo», explica Dani.

Lleva ya 24 años en este trabajo. «Me gusta todo; lo primero mis compañeras y compañeros, y luego hacer bien mis tareas».

Marina es la responsable de Entzun Gure Nahia, además de representante de Down España en la red del envejecimiento y la vida adulta, que se ha creado recientemente. Ahora trabaja en la Universidad de Deusto, dentro del programa Lan de la fundación. «Acabo de empezar, me estoy adecuando, pero estoy bien. Mi trabajo es ofrecer información; atiendo a la gente que se acerca a preguntar, respondo a las llamadas de teléfono...», comenta.

«Cuando vamos al centro de salud o a hacer un documento oficial con una acompañante le hablan a ella, no a nosotras. Y nos gusta que se dirijan a nosotras, que nos miren, que podamos entender las explicaciones»

Lectura fácil

Entzun Gure Nahia pide que la sociedad sea más accesible, con entornos que se entiendan. Señales, textos del Ayuntamiento, noticias, facturas... Es importante que todo esté adaptado a la lectura fácil. Eso hace que puedan ser más autónomas. Por ejemplo, en una iniciativa de la fundación recientemente han adaptado a lectura fácil la información de cada obra de arte en un museo. Asimismo, han dado charlas a trabajadoras y trabajadores del Ayuntamiento de Bilbo para enseñarles cómo les gusta que les traten.

«Cuando vamos al centro de salud o a hacer un documento oficial con una acompañante le hablan a ella, no a nosotras. Y nos gusta que se dirijan a nosotras, que nos miren, que podamos entender las explicaciones».

Las personas de la asociación tienen una edad de entre 40 y 50 años. «Yo vivo con mi aita y somos un equipo. Cada vez le ayudo más. También nos ayudan mi hermano y mi cuñada», comenta Saioa.

El futuro ha llegado. ¿Y ahora?

La familia va desapareciendo y deben decidir cómo y con quién quieren vivir. Cuesta mucho y muchas lo han pasado mal, porque no estamos todas preparadas. El deseo de Marina es ser cuidadora de personas mayores. «Yo no me veo como persona mayor. No quiero pensar mucho en el futuro», admite.

En el futuro a Dani le gustaría vivir con su pareja. A Mikel con los amigos, y si tiene pareja con ella. Con la vivienda pasa como con el empleo, necesitan apoyo.

«Ahora estamos más mayores, nuestras necesidades han cambiado, estamos en otro ciclo de la vida, y nos aporta más la reflexión, el apoyo, el compartir miedos, ese futuro que a algunas nos cuesta y que ha llegado»

María, una de las participantes que está desde el principio, recuerda que Entzun Gure Nahia nació de un grupo de ayuda que se reunía para hablar. En 2004 crearon la asociación y ahora están entre 10 y 20 personas. Su persona de apoyo es María del Moral, que les acompaña en esta entrevista y que en este punto toma la palabra: «Empecé con ellas hace 20 años. Antes, y esto lo hemos reflexionado mucho, éramos mucho más reivindicativas, salíamos fuera a decir lo que nos parecía, estábamos más activas. Ahora estamos más mayores, nuestras necesidades han cambiado, estamos en otro ciclo de la vida, y nos aporta más la reflexión, el apoyo, el compartir miedos, ese futuro que a algunas nos cuesta y que ha llegado».

Cuando se murió su ama, Mikel le dijo así: «El futuro ya ha llegado, María, ¿y ahora qué hago?». Mientras María cuenta esto las compañeras arropan a Mikel.

La infancia

Desde el futuro volvemos al pasado. Habla Marina: «Cuando yo nací mi abuela fue la primera que dijo: ‘Esta niña tiene algo’. Mi madre y mi padre no esperaban que tuvieran una hija con síndrome de Down y al principio les descolocó, pero luego lo han entendido y han sabido asumirlo. De hecho, no soy la única en la familia que tengo síndrome de Down. Mi hermano menor tiene lo mismo que yo. Lo más importante es que somos una familia muy generosa. Mi madre y mi padre han hecho todo lo que han podido y les veo muy felices, muy afortunados de tener unos hijos como nosotros».

Leire no quería tener ese cromosoma de más, decía: Quítamelo. «Poco a poco lo estoy aceptando porque aquí tengo una buena cuadrilla que me está apoyando. Están conmigo siempre y yo estoy con ellos», declara emocionada.

A Leire le costó aceptar que tenía síndrome de Down. No quería tener ese cromosoma de más, decía: «Quítamelo». «Poco a poco lo estoy aceptando porque aquí tengo una buena cuadrilla que me está apoyando. Aquí tengo a mis mejores amigos. Me siento más segura, más arropada, están conmigo siempre y yo estoy con ellos», declara emocionada.

Ahora hay más inclusión, pero ellas vienen de otro modelo educativo. A algunas les hacían bullying, pasaban de ellas, les insultaban, no querían jugar con ellas... Nekane no quería ir al colegio porque le quitaban la comida y se reían de ella porque no seguía el mismo ritmo y tenía material diferente.

María tiene una lesión cerebral porque a los ocho meses tuvo una falta de oxígeno. «Mi ama me llevó a Urgencias y eso fue lo que me salvó la vida. Mi madre cuenta que ella no dormía por las noches porque tenía miedo de que me pasara algo. Yo tengo una hermana y también tenía que atenderla».

Fueron momentos difíciles, más en esa época en la que faltaba información. Se ha avanzado mucho en la ciencia, la sociedad es diferente, hay más asociaciones y fundaciones como esta que ofrecen apoyo a las familias... Han conseguido muchas cosas, como el cumplimiento de su derecho al voto, y lograrán muchas más. Un placer, eskerrik asko!