«El Alzheimer es una enfermedad que avanza poco a poco, muy perversamente»

‘Mientras seas tú’ es un documento que cumple varias funciones. Nos habla del Alzheimer en primera persona, haciendo hincapié en la concienciación. Habla también de eutanasia, en mayúsculas y con todas sus sílabas. Y también de la vida, del aquí y ahora, siempre desde el respeto y la confianza.

Zinemaldia acoge este domingo el estreno de ‘Mientras seas tú’, documental dirigido por Claudia Pinto en el que sigue los pasos de la actriz Carme Elías en su día a día, tras haber sido diagnosticada de Alzheimer.

Las dos nos reciben en la entrada de su hotel en Donostia. Elías no pierde el tiempo, entra en materia desde el primer minuto de la entrevista. «Yo quiero remitirme al principio de todo –nos pide, y comienza a narrar–. Te puedes imaginar cómo me quedé cuando me diagnosticaron el Alzheimer. Vivo en Barcelona, y lo primero que hice fue irme a la zona valenciana, a Lliria, a una casita en el campo, para comunicárselo a ella [señala a la directora]. Y allí empezó todo, porque imagínate lo que es que te cuenten esto... Estábamos todos en un jardín familiar, niños, pelotas, piscina... y Claudia de pronto me dijo: ‘¿Quieres que dejemos un rastro de esto?’». Elías respondió que sí.  Y allí empezó a gestarse ‘Mientras seas tú’.

Pinto recalca que empezaron a grabar sin ninguna pretensión. Esa es, asegura, «una de las cosas más bonitas» de la película: «Pretender hacer una película era una locura, porque, ¿sabemos si volverá ha haber un verano como este otra vez? ¿Y cómo será? Tenemos la fortuna de que la cámara de cine captura todo y quisimos dejar una imagen de ese momento para lo que sea, como un acto de atrapar el momento». Cuenta Elías que grabar le sirve para estar «activa en lo mío, que cada vez es menos mío».

Además de este documental, Elías también ha publicado el libro ‘Cuando ya no sea yo’, obra que pretende dar visibilidad al Alzheimer y en el que narra su experiencia. Asegura que sintió alivio cuando por fin tuvo el diagnóstico, e incluso habla de liberación. «Cuando se dice ‘¡acción!’ las actrices tenemos que estar allí, interpretando un personaje, conectado a él en cuerpo, mente y espíritu... y yo me quedaba en blanco. Era incomprensible para mí». En un inicio pensaron que se trataba de pánico escénico, y le recetaron tranquilizantes. Pero Elías sentía que había algo más: «No sabía cómo definir lo que me sucedía, fue horrible».

Pinto detalla que aunque «emocionalmente estaba en el lugar perfecto, las palabras le salían mezcladas de una forma muy extraña; el texto no salía como tenía que salir pero la emoción estaba en su sitio. Estaba pasando algo dentro de ella», recuerda.

Elías dice que es algo que también le sucede actualmente. «Yo parezco normal, me expreso bien, y sin embargo hay momentos que no. Es una enfermedad que avanza poco a poco, muy perversamente».

Equilibrio y respeto

‘Mientras seas tú’ es un filme rodado con mucho respeto, desde la cercanía y el cariño, e intentando no caer en dramatismos. Pinto asegura que no es fácil encontrar el equilibrio: «Uno de los miedos que yo tenía con está película era cómo saber qué mostrar y qué no mostrar. Tenía serias dudas de saber hacerlo bien. Pero Carme me decía: ‘tú vas a saber hacerlo’. Yo la quiero muchísimo, y me dije que no habría nada que no estuviera ligado con la dignidad, que la mirada tenía que ser desde la valentía a pesar de ser una película que mostrase lo que le cuesta hacer ciertas cosas. Quien la ve aquí no sabe el esfuerzo que hace día a día. Es una mirada desde al amor, aunque suene cursi, porque creo que ese es el camino. Su confianza me ha dado confianza».

Esa amistad, ese respeto que va hilando la película, es otro de los temas que subyace en el filme. El tacto con el que Pinto trata el tema, por un lado, y la confianza que Elías deposita en la directora, por el otro. «A mí Claudia me dice que me tire al vacío, y me tiro», asegura Elías. «En nuestra primera peli [‘La distancia más larga’] –recuerda Elías–, estábamos en la cumbre del Roraima y vivimos situaciones muy complicadas. Rompimos la barrera y nos volvimos cómplices para sacar adelante lo que teníamos que sacar». «Eso une mucho», prosigue Pinto, y recuerda que empezaron a compartir veranos, navidades... con ‘Las consecuencias’ (2021) llego su segunda colaboración «y luego está esta película, que es un regalo. Porque contra esta situación no se puede luchar, pero lo que sí se puede hacer es resistir». «Y aceptar –añade Elías–, porque si no lo aceptas no puedes vivir con ella».

De echo, en el filme la actriz subraya que contra el Alzheimer no se puede luchar, pero se puede convivir. «Te peleas con la enfermedad, lloras, luego lo aceptas... es un tiovivo, como todo en la vida». Es ese proceso de aceptación lo que le da arco al filme, cómo acepta el Alzheimer, y cómo se relaciona con la enfermedad.

Un película en presente

Otro de los puntos destacables de la película es que habla abiertamente de la eutanasia, de la necesidad de proporcionar una muerte digna. «Es mi deseo, y mi gran preocupación», asegura Elías. Fue justo durante el rodaje del filme, en 2021, cuando se regularizó este derecho en el Estado español. «‘¿Pero cuándo será?’, pensará la gente. Porque no estás con un cáncer terminal... es difícil. Pero estoy segura de que, entre todos, cumplirán mis deseos. He visto tanta gente mayor a mi alrededor con situaciones horribles, que no pueden más... Es necesario hablar de esto abiertamente», asevera. «Creo que es una película que va a tener mucho eco justo por eso, porque va mucho más allá del Alzheimer», enfatiza Pinto.

‘Mientras seas tú’ recoge una parte de las vivencias de Elías con esta enfermedad, pero la directora nos desvela que siguen grabando material, sin un objetivo definido. «El planteamiento de todo esto es que es una película viva, una película en presente. Ahora mismo hay una película que tiene un final y que se va a proyectar, y para mí este momento es importante y lo vamos a grabar. ¿Que en un tiempo decidimos Carme y yo que hay otro momento que queremos grabar? Pues se graba. ¿Qué formará parte de la película en forma de epílogo? Pues puede ser. ¿Qué sea algo solo para ella? Pues también puede ser. El objetivo es no traicionar el origen de todo esto, que es dejar un rastro y seguir juntas haciendo lo que nos gusta hacer». «Incluso cuando yo no esté, quiero decir de mi coco –matiza Elías–, puede que siga ahí. Y que dentro de unos años la gente lo vea y diga: ‘Mira, antes la gente se moría de esto’».