Amaia Goirigolzarri, la odisea de una paciente de sarcoma en Osakidetza

Amaia Goirigolzarri participó ayer en una jornada sobre la investigación de este tipo raro de cáncer. Ahí explicó su historia en Osakidetza y cómo consiguió finalmente ser atendida en el Vall d’Hebron, uno de los centros del Estado español reconocido como Centro de Referencia en Sarcomas (CESUR).

La de Amaia Goirigolzarri es una historia dura, llena de injusticias y de momentos muy complicados, pero, como ella misma explica, también de esperanza. Amaia fue diagnosticada en octubre de 2016 de un sarcoma, un tipo de cáncer poco frecuente y, por ello, poco investigado. Ayer contó su historia en la jornada “El desafío de investigar y comunicar en salud”, donde también se presentó un proyecto solidario para la investigación del sarcoma.

Desde el momento de la detección, tuvo que vivir una serie de situaciones insólitas. Para empezar, el día que se lo comunicaron, entró una enfermera a su habitación cuando todavía estaba sola. «¿Dónde está tu familia?», le preguntó. «Todavía no han llegado. ¿Qué pasa?», respondió Goirigolzarri, inquieta. El «nada, no te preocupes» que recibió por respuesta no la dejó más tranquila y finalmente «saltó» de la cama para ir al control de enfermería, donde «se hizo el silencio» entre médicos y enfermeras. La única explicación, de nuevo, fue que «no pasaba nada». No fue hasta más tarde, ya de nuevo en la habitación, cuando el que entonces era su pareja le dio la noticia. «Se lo dijeron a él antes que a mí, y le pidieron que me lo dijera. ¿Os lo imagináis?», critica.

Posteriormente, entraron dos médicos y dos enfermeras. Uno de ellos se dirigió a la paciente: «Ya te han contado, ¿no? Lo que tienes es malo, muy malo». De repente, afirma Goirigolzarri, «el mundo se paró». «Pregunté si me iba a morir, pero no recuerdo la respuesta», relata. Finalmente, entraron los sicólogos. «Los últimos, los que deberían haber sido los primeros», narra de nuevo indignada. Una historia que empezó torcida, sin mencionar la palabra «sarcoma» y «sin saber qué significaba ese ‘malo, muy malo’».

Tras dos operaciones en otros tantos años y la enfermedad aparentemente bajo control, recayó, esta vez con una metástasis en el pulmón izquierdo, de la que también la operaron en Osakidetza y le dieron quimioterapia. En aquel momento, le aseguraron que «no había otra opción» y que aquel tratamiento «solo tenía un 5% de probabilidades de éxito». Un porcentaje al que decidió agarrarse, porque, según los oncólogos del Hospital de Basurto, «no había otra alternativa».

En febrero de 2020, justo antes del inicio de la pandemia en Euskal Herria, le fueron descubiertas varias metástasis en ambos pulmones, con dos nuevas operaciones en abril y julio de ese año. La enfermedad se estaba complicando y ella decidió buscar información en Internet. Ahí descubrió que, en realidad, sí que existían alternativas. Eso sí, fuera de Osakidetza. «Creí en mis médicos. Mi confianza en ellos era absoluta, pero ignoraba la situación de desamparo en la que me encontraba», denuncia Goirigolzarri.

Es entonces cuando acudió al Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, que cuenta con el reconocimiento de Centro de Referencia en Sarcomas (CESUR), a pedir una segunda opinión. Ahí le detectaron una «imagen sospechosa» en el pulmón izquierdo, algo a lo que en Cruces quitaron importancia alegando que se trataba de «una cicatriz». Pero no lo era. De hecho, en mayo, el radiólogo del hospital vizcaino constató que la metástasis era la misma que la preoperatoria, pero nadie informó de ello a la paciente hasta setiembre. Aquellos días, cuenta, «el mundo se volvió a parar».

Los tratamientos que había estado recibiendo eran «de hacía 20 años», como la quimioterapia de 2018, cuando le dijeron que «no había otra alternativa». «Sí las había, pero las alternativas no estaban en Osakidetza. Sin embargo, nunca me informaron», lamenta.

La consulta con el cirujano de Cruces fue todavía «más desoladora». «Me dijo que debería ser consciente de la enfermedad que tenía y de lo que significaba. Yo ya lo era; de lo que no era consciente es de en manos de quién estaba», justifica. A pesar de todo, Goirigolzarri se muestra agradecida a todos los profesionales «que ejercen su profesión desde una dimensión humana» y está firmemente comprometida con una sanidad pública, universal y de calidad.

«Todo lo que tiene nombre, existe. Nuestra enfermedad tiene nombre, pero no existe. No existe para las asociaciones que invierten en investigación ni para la industria farmacéutica. No somos rentables», denuncia. Por ello, ha iniciado un proyecto solidario para la investigación del sarcoma a través de la venta de un pañuelo exclusivo, creado por la diseñadora Maitane Bilbao. «Me niego a pensar que no hay motivos para la esperanza», concluye, confiando en construir entre todos «una sociedad más justa».

Falta de recursos
En Barcelona, Amaia Goirigolzarri ha caminado de la mano del oncólogo y jefe del grupo de Investigación Traslacional del Sarcoma del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), César Serrano. En una mesa redonda previa a la intervención de Goirigolzarri, Serrano puso de manifiesto el principal problema a la hora de investigar enfermedades raras: la falta de recursos, económicos y humanos.

Con 11 años de experiencia en uno de los centros de referencia mundial en el sarcoma, Serrano explicó que solo cuenta con 15 minutos por paciente. Un tiempo que le es insuficiente, por lo que suele demorarse en sus consultas. «Dedicar a los pacientes el tiempo que necesitan es humanizar la consulta, y eso no se valora. Se valoran los números, pero esto no se puede numerar», expuso.

«NOLA SENDATUKO ZARA DUZUN GAIXOTASUNA IKERTZEN EZ BADA?»

Euskal kulturaren munduko ordezkari eta artista ugarik bat egin dute sarkoma minbiziaren ikerkuntzarako dirua biltzeko elkartasun kanpainarekin, Maitane Bilbao diseinatzaileak egindako zapiaren salmentaren bitartez. Jon Maia bertsolaria da Amaia Goirigolzarrik bultzatutako kanpainarekin bat egin duen euskal ehun kultural eta artistikoko ordezkarietako bat. Hain zuzen ere, elkartasun kanpainarako bideoa aurkeztu zuen atzo Maiak. Besteak beste, Goirigolzarriren senideek, Itziar Ituño aktoreak eta Josu Ximun Belako taldeko musikariak hartu dute parte bertan. Bertsolariak honelako kanpainen garrantzia nabarmendu nahi izan zuen, «diru hori ikerkuntzarako aurreikusita egongo balitz, diru hori existituko balitz, ez genuke horrelako gauzarik egin beharko» aldarrikatuz.

Amaiarekin duen harremanari buruz galdetuta, Maiak azaldu zuen Amaiari bertso bat eskaini zionean ezagutu zuela. Horri esker jakin zuen sarkoma existitzen zela. «Berarekin izan dudan harremanean askoz gehiago da nik jaso dudana eman diodana baino. Berari esker, hemen gauden guztiok ari gara ikasten. Ziur aski, lehenengo aldiz entzun dugu gaixotasun horri buruz hitz egiten».

Maiaren hitzetan, Amaiak eman dio «bizitzaren ikuspuntu bat» berak ez zeukana. «Berak heriotzarekin bizi behar du. Jarri zaitezte leku horretan: gaixotasun bat daukazu ez dena ikertzen. Nola sendatuko zara duzun gaixotasuna ikertzen ez bada?», salatu zuen. Gehitu zuen bezala, «horrek esan nahi du sistema ez dela zutaz arduratzen».

Bukatzeko, hitzok eskaini zizkion Amaiari: «Zorte handikoa zara zaren bezalakoa zarelako; eta gu zorte handikoak gara zu ezagutzen zaitugulako. Eta, zapian jartzen duen bezala, «horrelakoa zara zu eta nik horrela maite zaitut».