2019 MAR. 10 Elkarrizketa Cristina BOCANEGRA «Las personas enferman por lo que ocurre a su alrededor, las circunstancias pueden matar» - Cristina Bocanegra Igone Mariezkurrena Las denominadas enfermedades desatendidas afectan, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), a cerca de 1.000 millones de personas residentes en regiones rurales remotas, barrios suburbanos marginales o áreas en conflicto de zonas tropicales de América, África y Asia. Dieciocho patologías infecciosas asociadas a la insalubridad del agua y a las malas condiciones de vivienda y saneamiento conforman esta olvidada lista negra. A pesar de causar incapacidad permanente, muerte, estigmatización social y empobrecimiento, son tan invisibles como quienes las padecen, y no figuran entre las prioridades en política de salud pública. La doctora Cristina Bocanegra (Oviedo, 1983) lleva más de seis años estudiando y describiendo una de las dieciocho: la esquistosomiasis, la segunda enfermedad parasitaria más devastadora después de la malaria; 230 millones de personas se infectan todos los años y 200.000 mueren en África subsahariana, donde vive el 92% de las personas que la sufren. En Cubal (Angola), donde Bocanegra ha desarrollado gran parte de su trabajo, orinar sangre no era una rareza. Los casos se repetían en el hospital Nossa Senhora da Paz, pero nadie había prestado atención a esta realidad, precisamente por ser generalizada. Ella es la principal autora de la investigación coordinada por el Programa de Salud Internacional del Instituto Catalán de la Salud (PROSICS) que en 2015 desnaturalizó lo que hasta entonces había sido ignorado, convirtiendo este pequeño pueblo de las tierras altas angoleñas, a orillas del río que le da nombre, en el núcleo científico de referencia de todo el país. Su perseverancia la ha llevado a defender en la Universidad Autónoma de Barcelona una tesis doctoral cum laude que nos sirve como pretexto para charlar sobre gusanos, caracolillos y personas que poco o nada ocupan y preocupan en la agenda internacional. ¿Cómo se explica que, a pesar de tan devastadores datos, ni los propios enfermos, ni los médicos locales, menos aún las autoridades gubernamentales de los países afectados, y tampoco ustedes supiesen mucho sobre la esquistosomiasis hasta hace relativamente poco? A diferencia de lo que ocurre con la malaria, la esquistosomiasis provoca efectos que no son evidentes hasta mucho después de la infección, que generalmente sucede a edades muy tempranas. Sufren debilidad y daños progresivos en vejiga, uréteres, riñones e intestinos, pero la mayoría de la gente que la padece no muere, por eso no llama la atención. Además, en los casos en los que la enfermedad da la cara de forma fatal, desarrollando por ejemplo un cáncer de vejiga, esto ocurre alrededor de los 35 años y, por lo tanto, la población local no asocia el cáncer ni la muerte a aquella infección que el enfermo contrajo siendo niño y que le hacía orinar sangre. El hilo conductor es demasiado débil e interrumpido en el tiempo como para que los locales lo detecten; más difícilmente, si cabe, en un contexto en el que prácticamente el 100% de la población está infectado y sus síntomas han sido normalizados. ¿Cuándo y por qué pasó a ser objeto de estudio? La información que manejamos es relativamente nueva. A partir de 2005, un cambio en los parámetros de estudio resituó la esquistosomiasis y otras enfermedades desatendidas: la medicina comenzó a prestar atención a los años de discapacidad que provoca una enfermedad, no solo a su tasa de mortalidad. En el caso que nos ocupa, los datos para ese primer parámetro son muy altos, y por eso atrajo la atención de los primeros estudios... ¿Qué criterio emplea la OMS para determinar que una enfermedad es desatendida? Son 18 patologías de carácter muy diferente que, a pesar de la cantidad de gente a la que afectan y la discapacidad que producen, no reciben los fondos que merecen. ¿Por qué no? Porque no dan dinero. Porque afectan a gente pobre de áreas rurales que no representa ningún interés político ni económico, no son influyentes ni poderosos en ningún orden. La industria farmacéutica crea medicamentos solo si existe alguien que los vaya a comprar; ciudadanos o gobiernos. Para tratar la esquistosomiasis, por ejemplo, contamos con un único medicamento, el Praziquantel, una pastilla que puede tomarse también de manera preventiva y que se descubrió en los años 70. El motivo principal de la falta de avances es que nadie ha invertido para investigar en esto. Precisamente la ONU contempla la salud, el bienestar y el fin de la pobreza como objetivos estrechamente ligados. Las enfermedades desatendidas afectan a comunidades empobrecidas, enferman porque son pobres. Y, además, la enfermedad los empobrece. Son infecciones ligadas a la falta de higiene debida, entre otras, a la inexistencia de agua corriente y saneada en casa. Del mismo modo, la enfermedad retroalimenta la pobreza, porque entorpece el desarrollo óptimo de las personas que la contraen. Por ejemplo, el gusano que origina la esquistosomiasis penetra en los afectados siendo niños, cuando sus madres los bañan en el río infestado, o las acompañan a lavar la ropa. Desde pequeños sufren anemia, dificultades para la concentración y dificultades psicomotoras que merman sus capacidades de aprendizaje y trabajo. El crecimiento económico y la erradicación de este tipo de enfermedades van de la mano, y Brasil es un claro ejemplo de ello: padece la gran mayoría de las enfermedades desatendidas, pero cuenta con más presupuesto que cualquier país africano para combatirlas. Invierten mucho dinero en investigación y han conseguido controlar de manera muy importante casi todas. En Brasil todavía hay gente que contrae la esquistosomiasis, pero la carga parasitaria es muy pequeña porque son casos puntuales, y se contagian, mayormente, cuando acuden al río a pasar un día de ocio, no porque no cuentan con agua corriente en casa. ¿Hasta qué punto puede una enfermedad ralentizar el desarrollo de un país? Es algo difícil de cuantificar. En cualquier caso, resulta obvio que las enfermedades que afectan predominantemente a las personas más jóvenes impiden el correcto desarrollo de quienes constituyen o van a constituir la fuerza de trabajo de un país, y, por lo tanto, no afectan solo de forma directa a esas personas y a sus familias, sino de forma indirecta a toda la comunidad. Es lo que ocurre con la gran mayoría de las desatendidas. ¿Y de qué manera se refleja o cómo revierte la lucha activa contra una enfermedad en el desarrollo de un país? La malaria, que produce su mayor mortalidad en niños, es una de las enfermedades que más fondos activa, una de las más atendidas. Con la disminución del número de casos en los últimos años en muchas áreas de África, y con mejoras en los sistemas sanitarios en estas mismas regiones, la mortalidad infantil ha disminuido de manera importante. Esa disminución de la mortalidad infantil es, al mismo tiempo, una poderosa causa de cambio demográfico y social en los países en los que se produce, ya que la confianza en que un mayor número de hijos llegarán a adultos induce a las familias a tener menos descendencia. Transformaciones de este tipo se han descrito en todo el mundo, con consecuencias a todos los niveles, aunque en muchos casos resulten impredecibles a medio plazo. Por eso parece contradictorio que la OMS cree una lista con el objetivo de visualizar un círculo vicioso (pobreza-enfermedad-pobreza) cuya ruptura le compete, entre otros, a la propia OMS. Sí y no… la lucha contra las enfermedades desatendidas representa una prioridad de cara a la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la ONU para 2030, por eso la OMS las agrupa bajo un denominador común que facilita su acceso a fuentes de financiación comunes. Es, de alguna manera, el título que nos ayuda a mejorar nuestro posicionamiento en las convocatorias a las que podemos optar. Como si se tratase de una competición entre enfermedades… Exacto. Los fondos son limitados, así que se trata de demostrar, a través de estudios e informes, que la enfermedad que nos ocupa es la más “necesitada”, la más “merecedora” de esos recursos que la OMS trata de captar. De modo que todo lo que acabamos pudiendo hacer se ajusta a las políticas y a los criterios predominantes en cada momento. La OMS creó en 2002 un fondo global para la lucha contra la malaria, el sida y la tuberculosis, las identificó como prioritarias porque, efectivamente, son enfermedades que directamente matan. Y lo cierto es que han conseguido frenarlas en gran medida. Ahora parecía que el foco de atención iba a recaer, por fin, sobre las enfermedades desatendidas, pero lo que llamamos “Transición Epidemiológica” las ha vuelto a desplazar hacia las últimas posiciones. Y es que las enfermedades que considerábamos del primer mundo han empezado a afectar también a las poblaciones de los países en vías de desarrollo: debido al cambio en los estilos de vida, las migraciones a las grandes ciudades y la entrada de alimentos procesados, el cáncer, el ictus y el infarto son cada vez más frecuentes, y se han vuelto prioritarios para la OMS. ¿También el personal sanitario que se ocupa de afecciones como la esquistosomiasis es desatendido? Claro, la falta de recursos no es solo material. En Angola, hasta 2006, hubo una única Facultad de Medicina. Hay poquísimos médicos, con escasa formación además, y raramente quieren trabajar en zonas rurales porque hacerlo en las ciudades les aporta más dinero y prestigio. Los que se involucran en esto, lo hacen en paralelo a otros trabajos, pasan muchos meses sin cobrar, acaban muy cansados, se desesperan porque no disponen de los medios necesarios para hacer lo que les gustaría, los escasos avances apenas transcienden, trabajan en la sombra… acaban cayendo en la apatía. Y esto, por supuesto, también alimenta el círculo vicioso del que hablábamos antes. Sin embargo, cualquier novedad relacionada con el virus del ébola o el del zika, por ejemplo, salta enseguida a la primera línea mediática. ¿Por qué? Por un lado, existe un componente de desconocimiento que origina mucho interés al tratarse, en un primer momento, de virus nuevos, con epidemiología no aclarada, consecuencias en muchos casos muy graves y poco conocidas inicialmente. Por otro lado, hay un claro componente de pánico: miedo a que estas infecciones se puedan transmitir en nuestro medio. Ese mensaje, que en muchos casos responde más a una intencionalidad alarmista que a la realidad, despierta gran interés mediático, como sucede con los desastres naturales, atentados, etc. Además, la atención que se les presta es muy diferente si afecta en nuestro medio o en medios que consideramos similares al nuestro, que si ocurre en lugares que comprendemos como muy lejanos y que no pueden alcanzarnos. Hace escasos dos meses se reavivaba el debate sobre los excesos del mercado cuando la farmacéutica Nostrum cuadruplicaba el precio de un antibiótico calificado como esencial por la OMS. Sí, y sin embargo tratan de sacar del mercado los medicamentos que no les son rentables, como el Praziquantel. La compañía Merck trató de retirarlo hace unos años, pero la OMS presionó, y ahora donan toda su producción. Pero si, en vez de promover la donación, la OMS asumiera la compra de medicamentos como el Praziquantel, convertiría las enfermedades desatendidas en un negocio rentable e incentivaría la inversión privada en investigación. ¿Por qué no lo hace? En el contexto actual, la producción de medicamentos depende, en su gran mayoría, de la investigación por parte de la industria farmacéutica, es decir, del sector privado. Existen pocos fondos públicos destinados a ello; así es como se rige el sistema. La OMS es un organismo público supranacional y, como tal, su principal papel consiste en invertir en el diseño y consecución de planes estratégicos, investigación epidemiológica, control de brotes, etc. De todas formas, no hay nada que impida lo contrario y, de hecho, pienso que debería ser así. Si bien es cierto que la de los nuevos medicamentos es un área de investigación muy cara y, por lo tanto, enfocada a obtener productos que aportarán beneficios, creo que existen situaciones, como la de las enfermedades desatendidas, que deberían superar la lógica económica imperante, propiciando que los organismos públicos fomentaran líneas de investigación al margen del sector privado y de los intereses económicos. Esta es una idea que está ahí, que se va promoviendo en algunos sectores, con idas y venidas y sin terminar de arrancar, porque aún depende demasiado de la situación política y económica a nivel global. El estudio que ustedes presentaron en 2015 alertaba, entre otros, de la elevadísima prevalencia de la esquistosomiasis en Cubal: la padecen más del 61% de los niños en edad escolar (5-12 años). La OMS establece un protocolo de actuación inmediata y masiva para estos casos que, sin embargo, el Gobierno de Angola aplicó solo parcialmente. ¿Por qué? Hicimos llegar el estudio al Ministerio de Sanidad de Angola, y lo incluyeron en el Plan Nacional, lo cual activa a la OMS para que envíe el medicamento de forma gratuita. Pero repartirlo requiere contratar gente para la planificación, el transporte… etc. Y eso es lo que no se hizo bien, porque eso sí le cuesta dinero al Gobierno. El sistema político angoleño es tremendamente corrupto, las cosas pasan por muchas manos antes de llegar adonde tienen que llegar… si es que llegan. La esquistosomiasis que afecta exclusivamente a las poblaciones rurales más pobres y necesitadas queda, paradójicamente, en la cola de todo esto. El Gobierno hizo llegar 40.000 medicamentos a Cubal, pero no fue capaz de organizar y coordinar el reparto posterior, del cual nos hicimos cargo el personal del Hospital Nossa Senhora da Paz. En cualquier caso, y sobre todo, conseguimos visibilizar la enfermedad, desnaturalizarla. Ahora todos en Cubal hablan del chitocoto (nombre que recibe la esquistosomiasis en la lengua local umbundu) y la gente acude al hospital a chequearse y a preguntar por el medicamento. De modo que el mayor avance consiste en haber logrado que la gente sepa y entienda que está enferma, por qué lo está y que existe un medicamento que puede curarles. La educación y la concienciación son fundamentales porque es una manera de empoderar a esta gente, y hacerlos conocedores de los derechos que les corresponden y pueden exigir. Además, no podemos poner en marcha ninguna intervención sin previamente explicarles cómo enferman y qué hábitos deberían cambiar para evitarlo. Esa parte debe de ser realmente difícil. Porque el río que sirve de punto de encuentro para la vida social de estas personas es el mismo que los hace enfermar. Obviamente no les podemos pedir que dejen de reunirse en el río para lavar la ropa o jugar en el agua, porque no lo harán, eso ya se ha comprobado en Kenia y en otros países. Pero podemos hacerles entender que si se llevan el agua a casa y la hierven o dejan pasar 24 horas antes de asearse con ella, el riesgo disminuye mucho. Mejor aún, si esto lo combináramos con la instalación de váteres y agua corriente en las casas, y si además pudiésemos garantizar su acceso al medicamento X veces al año, lograríamos reducir mucho la carga parasitaria. Pero ante todo, es importantísimo empoderar a la gente, para que exija información sobre las diferentes opciones, y puedan decidir qué se hace y qué no. En algún caso se ha vertido pesticida al río tratando de arrasar con la especie de caracolillo que hospeda los huevos de gusano eclosionados que transmiten la esquistosomiasis, pero el producto ha hecho desaparecer también peces y otros animales que eran el sustento de la población local. Eso no puede considerarse una intervención exitosa. Ante una patología que afecta a tantísima gente, de tan diversas maneras y que en ocasiones da lugar a daños colaterales fatales, es nuestra obligación intentarlo una y otra vez hasta dar con la solución que encaje en cada lugar. Hábleme de alguno de esos daños colaterales que citaba.&hTab;&hTab; Las enfermedades desatendidas, como otras muchas, pueden ser causa directa o indirecta de crueles estigmas sociales. En el caso de la esquistosomiasis, el sistema inmunológico de las personas adultas que siendo niños se infectaron lucha durante años contra el esquistosoma y esto, en ocasiones, afecta a otras partes del cuerpo y puede producir, por ejemplo, infertilidad. La esterilidad es una de las pocas causas de suicidio en Angola, porque las mujeres que no pueden dar hijos a sus maridos son repudiadas y marginadas. ¿Qué ha aprendido de todo esto? He comprendido que la enfermedad no es algo que afecta a una persona de manera aislada. Las personas enferman por haber nacido en un lugar determinado, por vivir en un ambiente determinado y en unas condiciones determinadas. En definitiva, las personas enferman por lo que ocurre a su alrededor, las circunstancias pueden matar. Como médico, trato a cada uno de mis pacientes de forma individual pero, sobre todo, siento el deber de cambiar la realidad colectiva que los hace enfermar. «La industria farmacéutica crea medicamentos solo si existe alguien que los vaya a comprar; ciudadanos o gobiernos» «A partir de 2005, la medicina comenzó a prestar atención a los años de discapacidad que provoca una enfermedad, no solo a su tasa de mortalidad»