El duelo perinatal, un duelo invisible y solitario

La sociedad asume con cierta naturalidad la muerte de las personas mayores o enfermas. Pero no está preparada para entender que un bebé puede morir, por lo que las familias afectadas se sienten solas. Para ofrecer ese acompañamiento se ha creado la asociación Esku Hutsik.

El pasado día 15 de octubre se celebraba el Día Internacional por la concienciación sobre la muerte y el duelo perinatal, que corresponde al ocasionado por las pérdidas que ocurren en cualquier momento de la gestación, parto o postparto.

Existen muchas casuísticas y nomenclaturas: muerte intrauterina temprana o tardía, muerte intraparto, aborto espontáneo, interrupción del embarazo, muerte de un mellizo o gemelo, muerte gestacional, perinatal o neonatal. Incluso se habla de este tipo de duelo en casos de infertilidad.

Se trata de  una realidad mucho más común de lo que pueda parecer en un principio. En el mundo se registran cada día 23 millones de estas pérdidas y a nivel estatal mueren en periodo perinatal, desde la semana 22 de gestación hasta los 28 días de vida, alrededor de 2.500 bebés al año, con un impacto directo en las familias y su entorno, así como en los profesionales sanitarios que las atienden.

En estos datos, además, no se tienen en cuenta ni las muertes neonatales a partir del día 28 de vida, ni las interrupciones voluntarias y legales del embarazo, ni las muertes gestacionales en embarazos del primer y del segundo trimestre, cuyas cifras son mucho más elevadas.

Entre el 10 y 20% de los embarazos confirmados terminan durante el primer trimestre de la gestación y, en total, el 25% de los embarazos, uno de cada cuatro, «no termina con un bebé en brazos».

Uno de los principales problemas a los que se enfrentan las familias que han pasado por esta pérdida traumática es el de la sensación de soledad que padecen. «La sociedad no ha conocido a la niña o el niño, por lo que no lo tiene en cuenta», señalan. En este proceso de duelo, las madres y padres que han perdido a su hija o hijo necesitan respeto y requieren del reconocimiento de que esa niña o niño ha existido.

Como ejemplo, los afectados se quejan de que no existe un término para definir la muerte de sus bebés. «Existe la palabra huérfano, la palabra viuda, pero no una para definir estos casos. Y eso hace que haya mucho silencio, que haya mucho estigma y que las familias nos sintamos muy solas», señalan.

Con el fin de acompañar a estas familias y ofrecerles información y recursos, en verano del año pasado se creó la asociación Esku Hutsik, cuyo principal objetivo no es otro que el de romper el silencio para que la muerte de los bebés deje de ser un tabú. En definitiva, visibilizar y humanizar esas situaciones tan dolorosas.

Esta asociación, que funciona en toda Hego Euskal Herria, está dirigida también a profesionales sanitarios y personas que trabajan con una familia en duelo, con el fin de proporcionarles la formación más adecuada para atender estos casos.

En este sentido, destacan la importancia de enseñar a la sociedad cómo relacionarse con las familias afectadas, qué decir y qué no, ya que el desconocimiento hace que, involuntariamente, se digan cosas que pueden hacer mucho daño.

Así, subrayan que conviene evitar las típicas frases como «mejor ahora que más tarde, ya vendrá otro, eres joven…» y que, en su lugar, se escuchen los sentimientos de los padres y se empleen otros términos a la hora de comunicarse, del tipo «cómo te puedo ayudar, cómo se llamaba…». En definitiva, que se asuma que era una persona real, un miembro de la familia, por lo que es muy importante referirse a ellos por su nombre.

Petición a la Sanidad Pública

La asociación Esku Hutsik quiere también que este objetivo de visibilizar se convierta en una petición a la Sanidad Pública, donde por lo general no existen grupos de apoyo al duelo para las familias. Es por ello que trabajan para que en todos los hospitales, tanto de Osakidetza como de Osasunbidea, haya un protocolo unificado ante la muerte perinatal y se atiendan todas las necesidades de estas familias.

Y es que la muerte perinatal tiene una carga añadida en el caso de que los niños hayan nacido antes de la semana 24 del embarazo. Según el relato de las familias afectadas, los cuerpos se quedan en la clínica u hospital, de tal forma que los progenitores no tienen la posibilidad de enterrar a esa niña o niño. No pueden tomar ninguna decisión relativa a ese final tan traumático. La única posibilidad es verlo después de dar a luz y despedirse en la sala de partos. Todo ello aumenta este momento traumático y afecta directamente al duelo que vivirán sus progenitores.

Para tratar de poner solución a estas situaciones, el día 13 de octubre la asociación Esku Hutsik presentó en el Parlamento de Gasteiz una Proposición no de Ley en la que se recogen una serie de puntos clave a trabajar para que dejen de ser tabú las muertes gestacionales, perinatales y neonatales, proponer medidas comunes en el sistema sanitario vasco y concienciar a la sociedad sobre estas pérdidas.

La propuesta, que fue aprobada mayoritariamente por el Parlamento, demanda un cambio social y sanitario para dotar de información, recursos y seguimiento a las personas que sufren estas pérdidas y plantea medidas para que puedan «sentir y expresar de forma abierta» su duelo con el apoyo social y sanitario que sea necesario.

Todas aquellas personas que deseen ponerse en contacto con la asociación puede llamar al teléfono 639 098 079 o escribir un email a la dirección eskuhutsik@gmail.com. Esku Hutsik también está en facebook e instagram.