«La ELA no es una enfermedad sin cura, es una enfermedad sin fondos», dice el vizcaino Jaime Lafita, enfermo de ELA y fundador de la asociación DalecandELA, que ha puesto en marcha una nueva iniciativa que busca reivindicar la situación límite de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Para ello, a partir del 7 de abril, coincidiendo con el Día Mundial de la Salud, recorrerán en bicicleta tándem más de 650 kilómetros por el desierto californiano «para convertir el Valle de la Muerte en el Valle de la Esperanza de la enfermedad» y visitar dos de los laboratorios más prestigiosos del mundo en la investigación de la ELA.

El día 8 les recibirá en La Jolla (San Diego) el Doctor Don W. Cleveland, cuyo equipo ha desarrollado un tratamiento para la enfermedad aprobado en 2023 por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA); y el 18 de abril visitarán la Universidad de Stanford, donde trabaja el Doctor Aaron D. Gitler, que en 2019 recibió el premio Sheila Essey de la Academia Americana de Neurología por su contribución en la investigación de la ELA.

En total, la ruta contará con 8 etapas, desde Baker-Tecopa hasta Tioga Lake-Yosemite que Lafita realizará en tándem, «un vehículo que representa los valores de trabajo en equipo, esfuerzo, unión y objetivos comunes indispensables para afrontar la enfermedad».

El Valle de la Muerte

En argot científico, el Valle de la Muerte es la expresión empleada para calificar el estado de proyectos de investigación paralizados en laboratorio antes de alcanzar su objetivo final. Ideas que, en el caso de la biomedicina, nunca llegan a la fase clínica, ya sea por cuestiones burocráticas o falta de financiación.

«Cuando te diagnostican la ELA entras en el valle de la muerte, porque sabes que no hay tratamiento ni cura. Nuestro reto es hacer ver que reducir ese valle salva vidas, que no hay tiempo que perder y que podemos convertirlo en el valle de la esperanza», destaca Lafita.

En este valle se encuentra anclada toda la comunidad de enfermos y enfermas de ELA. «La falta de recursos económicos para su estudio y la ausencia de compromisos institucionales ponen en una situación límite a todas las personas afectadas por la enfermedad, al no contar a día de hoy con ningún tipo de cura ni tratamiento», añade.

Investigación y normativa

«La investigación es la única solución para la enfermedad. Si no es para quienes estamos diagnosticados, que sea para quienes vayan a estarlo. Por eso queremos agradecer, poner en valor y reconocer a los expertos que están trabajando activamente en la búsqueda de dianas terapéuticas para combatir la ELA», apunta Lafita.

Para el vizcaino, la Ley española de la ELA es «un ejemplo paradigmático» del Valle de la Muerte. «Lleva dos años guardada en un cajón del Parlamento a pesar de que su tramitación fue aprobada por unanimidad. Es una situación que condiciona la vida diaria de centenares de personas afectadas, sus familiares y amigos», explica Juan Luis Agirrezabal, miembro de la asociación.

«Posiblemente yo no obtenga ningún beneficio de lo que se consiga en esta campaña, pero espero que, en un futuro, otras personas afectadas por la ELA sí lo hagan», concluye Lafita.