Osakidetzako Gurutzetako Unibertsitate Ospitalea Europako erreferentziazko zentro ofizial bihurtu da hemofiliaren tratamendurako, Hematologia eta Hemoterapia Zerbitzuaren Hemostasia eta Tronbosi atalak Hemofilia eta Erlazionatutako Gaixotasunen Europako Elkartearen aitorpena jaso ondoren.

Horrela, aintzatespenari esker, Bizkaiko erietxea Europako erreferentziazko zentro ofiziala da patologia horiek askotariko eremutan tratatzeko (diagnostikoa, tratamendua, aholku genetikoa eta abar).

Cristina Sierra Aisa Gurutzetako ospitaleko Hemostasia eta Tronbosi ataleko buruak adierazi duenez, «aintzatespen honek gaixotasun arraro honen maneiuan aurrera egiten eta hobetzen jarraitzera bultzatzen gaitu».

Gaur egun, hemofilia larri edo moderatua duten eta profilaxia egiten duten 40 paziente artatzen dituzte Gurutzetan; gehienak helduak dira, diagnostikoa nabarmen hobetu baita, baita aholku genetikoa ere, gaixotasun hereditarioa delako.

Ildo beretik, Von Willebranden gaixotasuna duten 54 paziente artatzen dira, bai eta beste koagulopatia arraro batzuk dituzten 80 paziente baino gehiago.

Hemofilia

Hemofilia sortzetiko gaixotasun kronikoa da eta gaixotasun arraroen multzoan sartzen da. Odolaren koagulazioan esku hartzen duen proteina baten defizita da, eta gabezia horrek arrisku hemorragikoa areagotzen du pazientearen bizitza osoan zehar.

Paziente bakoitzak banakako tratamendu zehatza behar du bizitza osoan, ezaugarri kliniko eta genetikoen araberakoa, haurtzaroko nahiz nerabezaroko etapa goiztiarretik helduarora arte.

Bi hemofilia mota handi daude: 5.000 gizonetatik bati eragiten dion A hemofilia eta 30.000 gizonetatik bati eragiten dion B hemofilia. Emakumeek transmititzen dute gaixotasuna (gaixotasunaren eramaile diren aldetik), eta gizonei eragiten die, askotariko larritasun mailatan.

Askotariko faktorek eragiten dute pertsona horien bizi kalitatean, bereziki bizitza osoan zehar odol galerak izatearen ondoriozko artikulazioetako nahasmendu progresibo eta goiztiarrek.

Azken urteotan, «izugarrizko iraultza» gertatu da tratamendu profilaktiko mota berriak agertzearekin batera, erabat aldatu baita gaixotasunari aurre egiteko modua: proteina defizitarioaren maila geroz eta altuagoak lortzen dira, betiere segurtasun mailen barruan, eta horri esker nabarmenki hobetzen da pazienteen bizi kalitatea.

Horrez gain, zain barneko tratamendua behar ez duten terapiak garatu dira, eta larruazalpetik ematen diren eta gaixotasunaren karga hobetu duten farmakoak ere badaude.

Gaur egun, Sierra Aisa doktoreak ziurtatu duenez, «dagoeneko onetsi dituzte 'gaixotasuna sendatzea' helburu duten terapia batzuk, edo gutxienez paziente talde jakin batzuetan zenbait hilabetez edo urtez faktore maila egonkorrak lortzera bideratuta daudenak: terapia genikoa deritzona».