Isabelle Delgado prefiere quedar por la mañana, porque se queda «sin pila, me canso mucho», nos dice. Morena, ojos llenos de vida, 54 años, periodista y correctora ortotipográfica, la portavoz de la asociación Long Covid Euskal Herria es un torbellino. «Me ves tan animosa, muy terremoto, pero cuando termine la entrevista, me meteré en casa hasta mañana», nos advierte. Hace una comparación: vivir con long covid es como si tu móvil empieza el día al 45% de su carga. Solo que ellos no se pueden cargar.

Hay varias fechas que sobrevuelan esta entrevista [versión completa en NAIZ]: el 15 de marzo se celebrará el Día Mundial del Long Covid o Covid crónico -lo de persistente no les convence-, los días 15 de cada mes es también cuando sus miembros se concentran para dar visibilidad a su situación, y el aniversario de hoy -hace cuatro años un hombre de 82 años fue el primer muerto por covid en Euskal Herria- nos sirve de excusa para hablar de esta problemática que está invisibilizada. Ha habido varias propuestas no de ley instando al Gobierno de Lakua a que lo reconozca como una enfermedad. Pero ahí siguen, olvidados.

Se contagió en la primera ola, ¿pero antes era una mujer sana?

Llevaba una vida absolutamente normal. He tenido una salud de hierro y he presumido de ello. Vale, cogía alguna faringitis de vez en cuando, pero yo vivía, saltaba, bailaba y me comía el mundo a cucharadas... Entonces me comía el mundo; ahora, a veces, el mundo me come a mí. He desarrollado los mismos dolores que la fibromialgia; o sea, algunos nos hemos quedado con algo como una fibromialgia, aunque no sea una fibromialgia en sí. Me duele todo menos las pestañas y cuando me preguntan ‘¿dónde te duele al tocarte?’, como dice mi hijo: ‘Acabas antes diciendo lo que no te duele’. Son los mismos dolores articulares y musculares que los de la fibromialgia. Esto es para siempre, esto no se cura.

¿Qué problemas conlleva tener «long covid»? ¿Por ejemplo, en el trabajo?

En general, la mayoría no estamos trabajando: a unos no se les ha renovado el contrato y han perdido el trabajo; otras personas, las pocas que quieren mantener su puesto de trabajo, van un día a trabajar y luego tres de baja, otro día a trabajar y cuatro de baja... Algunas han conseguido que les reduzcan la jornada, pero otras no han conseguido esa adaptación, que es lo que estamos pidiendo. Porque lo que nosotros decimos es que si, por lo menos, hubiera una adaptación al puesto de trabajo, sería todo más sencillo.

Se han contabilizado hasta 200 síntomas -cansancio extremo, deterioro cognitivo, problemas endocrinos...-, pero, sin embargo, no sabemos de cuántos enfermos estamos hablando. ¿Hay datos?

La OMS dijo en verano que más o menos éramos 65 millones de personas en el mundo. Pero es que tampoco nos han registrado, no sabemos el número exacto de cuánta gente está enferma. Siempre hablan de porcentajes, de que entre el 5 y el 10% de las personas que se infectan enferman, pero eso no nos sirve: queremos datos, porque lo que no se cuenta es como si no existe. La ELA, por ejemplo, es una enfermedad durísima, pero ya están diagnosticados. En nuestro caso, hay un infradiagnóstico y personas que todavía están sin diagnosticar siquiera.

¿Hay una unidad en Osakidetza? ¿Cuando van a su médico sabe algo de su situación?

No hay nada. En diciembre de 2022, Gotzone Sagardui me prometió que iban a dar información a los médicos. Estamos en 2024 y no han hecho nada. Incluso en el Hospital de Basurto había un neurólogo que llevaba una consulta que la llamaba Neurocovid y trataba un poco la afectación neurológica. Se la desmantelaron.

Estamos en pañales, abandonados totalmente. Por eso salimos a la calle y, así todo, hay gente que nos mira como las vacas al tren. Otro ejemplo: en el Hospital de Cruces hay una consulta que se llama Disautonomía y Parkinson. Es donde algunas veces vamos algunos de nosotros. De hecho, en un principio participamos en un estudio de investigación, en el que nos sacaron la afectación en neuropatía de fibra fina y disautonomía, y podíamos ir a la consulta de esa médica para que nos hiciera seguimiento. Yo creo que somos tal avalancha que ahora le están diciendo a la gente: ‘Igual nos hemos equivocado, no estamos viendo claro que sea disautonomía’.