Euskal Herriko Unibertsitateak (EHU) Donostian duen campuseko Carlos Santamaria auditoriumean zabalkunde-jardunaldi bat egingo da hilaren 29an, Gaixotasun Arraroen Munduko Egunean, Ikerketa Neurologikoen Ilundain Fundazioak antolatuta, EHUren, Biodonostia Institutuaren, Ciberneden eta pazienteen elkarteen laguntzarekin.

Topaketa 15.00etan hasiko da, eta sarrera librea izango da edukiera bete arte. Ekitaldia Youtube eta sare sozialen bidez ematea aurreikusita dago.

«Gaixotasun arraroak edo minoritarioak maiztasunaren araberakoak dira, hau da, 10.000 pertsonako bost kasu edo gutxiago», zehaztu du unibertsitateak, baina ohartarazi duenez, «paradoxa da, arraroak edo ez oso ohikoak izanik, asko direla eta gaixotasun arraroak dituzten pazienteen guztizko batura handia izan daitekeela».  

«6.000 eta 8.000 baldintza arraro artean egon» daitezke identifikatutako baldintza arraroak, eta munduko biztanleriaren %6 eta %8 artean eragin dezakete, azaldu du Adolfo Lopez de Muniain Arregi EHUko Medikuntza eta Erizaintzako Fakultateko irakasle eta IIS Biodonostia-OSI Donostialdeko Neurozientzien Arloko arduradunak.

Lopez de Muniainek erantsi duenez, irizpide kuantitatibo horrez gain, «gaixotasun horiek sortzen dituzten mekanismoekin alderatuta, oso ilunak dira, eta horrek tratamendu eraginkorrik ez izatea dakar, edo ez du behar adinako arretarik jasotzen, generoagatik, adinagatik edo jatorri etnikoagatik diskriminazioren bat jasaten duten kolektibo jakin batzuei eragiten baitie gehienbat».

Lan-ildoak eta emaitzak

«Biodonostia Institutuko Neurozientzien Arloak bere ikerketa-ahaleginaren zati handi bat haurrei (distrofia muskularrak, eretinosi pigmentarioa...) zein helduei (ELA, dementzia frontotenporalak, fibromialgia...) eragiten dieten gaixotasun horietako batzuk aztertzen eman du», adierazi du, besteak beste esklerosi anizkoitza, neke kronikoa, Covid ondokoa edota atxia bezalako gaixotasunetan.

Donostiako jardunaldi horretan, duela 15 urte Institutua sortu zenetik lortutako lan-ildo eta emaitzak azalduko direla iragarri dute. Aurkezpenen amaieran, gainera, solasaldia egongo da bertaratutakoekin.