A las familias cuando se les comunica que su hija o su hijo tiene cáncer «se les rompe su puzzle de golpe» y de una forma muy abrupta. Cambia la vida de pronto. Es importante saber que estas familias no están solas, y que asociaciones como Aspanogi, en Gipuzkoa, existen para brindarles «todo el apoyo y la ayuda» que puedan necesitar en un proceso tan duro. Es el mensaje que quiere trasladar Nekane Lekuona, trabajadora social de la misma y que conoce bien la realidad del Hospital Donostia, junto a Cruces, el hospital de referencia en la CAV en la atención oncológica infantil.

Traslada también un mensaje positivo en cuanto al porcentaje de supervivencia, pese al camino que hay por recorrer y las mejoras aún pendientes. «Es una enfermedad seria, es así, pero la mayoría de los menores la superan, y la tasa de mortandad va descendiendo», afirma.

Según informó ayer Lakua con motivo del Día Internacional de Cáncer Infantil, cada año se diagnostican unos 50 casos en la CAV, y el 31% de ellos son leucemias. En Nafarroa en 2016 fueron 14 los nuevos casos identificados. Según explica Lekuona, entre los dos y cinco años de edad las leucemias son más comunes, mientras que en la adolescencia son más frecuentes los linfomas. El cáncer de huesos o los tumores cerebrales en menores se detectan en edades más tardías.

A este respecto, revela que en el caso concreto de Gipuzkoa se han detectado casos raros. «No sabemos por qué, y BioDonostia lo está investigando –explica–. Ha podido suceder que se haya dado un caso aislado a nivel mundial y que en Gipuzkoa también se haya diagnosticado. Pero en este sentido también tenemos un mensaje positivo: tuvimos a una niña con un caso muy raro que superó. Se curó. En nuestra provincia epidemiologicamente se identifican tipos raros de cáncer».

Menos ingresos, más hospitales de día

Invertir en investigación y lograr que los efectos secundarios de los tratamientos tengan un menor impacto en el bienestar de estos niños y niñas son algunos de los deseos de Lekuona. También incorporar a un sicólogo al equipo pediátrico «para ofrecer desde el minuto cero la atención precisa tanto al menor como a su familia, incluso al propio equipo médico, que también pasa por situaciones muy complejas», recuerda. En su opinión, el cuidado físico está garantizado, no así el lado emocional. En la asociación cuentan con un sicólogo, pero ven imprescindible que haya un profesional que forme parte del equipo hospitalario de una forma fija para atender «no solo a las niñas y niños con cáncer, sino a todos los que estén en pediatría. Hay enfermedades en las que también es necesaria esa atención emocional».

Unos dos años es el tiempo medio que dura el tratamiento contra la leucemia, por ejemplo, y los avances han permitido, entre otras cosas, que cada vez puedan pasar menos tiempo en el hospital, reduciendo así los tiempos de ingreso. «Hay fases que se siguen en el centro sanitario, y otras que se hacen desde casa. Cada vez más pacientes pueden recibir el tratamiento en los hospitales de día y pueden volver con sus hermanos y sus padres; es en casa donde más cargan las pilas, donde pueden recibir las visitas de amigos, incluso seguir las clases. El hogar permite mayor normalidad que el hospital, que supone una ruptura en su rutina». Lekuona señala que es por lo que abogan los profesionales y el propio sistema. Según explicó ayer el consejero Jon Darpón, para evitar en la medida de lo posible los desplazamientos a Cruces o Donostia, se coordina la asistencia para que los estudios y tratamientos se puedan hacer en la atención primaria y los hospitales más cercanos.