La pandemia del coronavirus ha tenido una especial repercusión en los 38.000 navarros que sufren una enfermedad rara, ya que el 70% ha perdido o aplazado consultas, lo que ha provocado un agravamiento en la situación de este colectivo, para el que se ha pedido en el Parlamento que sea prioritario de cara a la vacunación contra el covid-19.

Esta solicitud ha sido realizada por la asociación GERNA, varios de cuyos representantes han comparecido en el Parlamento para explicar las repercusiones de la pandemia del covid en este colectivo.

Berta Jimeno, trabajadora de de la asociación, ha precisado que esta entidad agrupa en Nafarroa a 300 familias aunque se calcula que el 8% de la población padece una enfermedad rara. De hecho, en el registro existente en el herrialde figuran 2.100 personas que sufren 73 enfermedades diferentes.

Por su parte, la coordinadora Maite Oscoz ha dado a conocer los resultados de un encuesta realizada por GERNA para conocer la repercusión del coronavirus en el colectivo. La misma refleja que durante la pandemia, el 70% de la personas con enfermedades raras han perdido o aplazado consultas y un 53%, terapias, por lo que las carencias y dificultades que ya tenían «se han agravado».

Entre estas ha citado la ausencia de una persona que acoja, oriente y acompañe en el momento del diagnóstico y de un coordinador cuando no hay una especialidad de referencia; el aumento de las listas de espera; el impacto psicológico del confinamiento y aumento del miedo por ser en general personas vulnerables y de alto riesgo; el agravamiento de enfermedades y de la necesidad de ir a urgencias; y el retroceso en muchos casos.

Por estos motivos, el presidente de GERNA, Txema García, ha instado a aclarar los criterios para el acceso a una vacunación temprana considerando que este debería ser uno de los colectivos que se priorizara.

Ha reivindicado además la racionalización de las consultas no presenciales para evitar agravamientos y la no detección de patologías, apoyo para la ayuda psicológica y social que necesitan estas personas, agilizar los retrasos en consultas y terapias, y tratamientos y terapias para menores en tiempo de vacaciones.

Ha pedido igualmente subvenciones finalistas para que la asociación disponga de un local y de recursos humanos y materiales. ya que no cobra cuotas a las familias por el coste que las enfermedades raras conllevan, mejorar en el trato humano a los pacientes con un protocolo y un plan de atención a enfermedades raras para Nafarroa.

En el turno de los grupos, Cristina Ibarrola, de Navarra Suma, ha destacado que las enfermedades raras son muy heterogéneas pero con elementos comunes: crónicas, invalidantes, con una gran carga, de origen genético, retraso en el diagnóstico, ausencia de tratamientos eficaces, afectación educativa y laboral y alto impacto emocional.

Y ha criticado que en la vacunación del covid «vamos de improvisación en improvisación», lo que conlleva «inequidades e injusticias» como en este caso, «incompresible», así como los «problema y carencias» que arrastran estas personas y que la pandemia ha servido para subrayar.

Patricia Fanlo, PSN, ha apuntado que son enfermedades «muy dificultosas» y sus afectados lo son «doblemente» con la pandemia, por ella y porque «no se han podido seguir bien tratamientos, consultas y terapias», algo que «sobre toco ha golpeado a los menores».

Aunque ha destacado avances en Nafarroa como el registro, la consulta de enfermedades minoritarias para adultos y con una de transición en pediatría o el proyecto para un comité de enfermedades raras. Ha considerado que vacunada de covid la población de mayor edad, se debería analizar la atención a este colectivo.

Ana Ansa, de Geroa Bai, ha indicado que son muchas las dificultades que tienen estas personas en su vida cotidiana, un número de personas «realmente notable que, por el tiempo que pasa para tener un diagnóstico, entre ocho y diez años, muchos se quedan perdidos en el limbo».

Ha admitido también que la pandemia ha ralentizado todos los procesos, pero en las enfermedades raras los enfermos se ven «doblemente afectados», porque son «degenerativas e incapacitantes», y de ahí que haya que trabajar en el acompañamiento psicológico y social e incluirles como grupos prioritarios para la vacunación.

Txomin González, de EH Bildu, ha destacado la necesidad de actualizar la estrategia de salud de 2009, advertido del estrés y la angustia que genera la falta de diagnóstico, y lamentado que se hayan dejado de realizar el 20% de consultas e intervenciones quirúrgicas cuando es «imprescindible» para una atención de calidad.

Por eso, ha comprometido su «apoyo e implicación» y calificado de «imprescindible» que en casos de urgencia sanitaria se visualice a las personas que tienen problemas añadidos al resto de la sociedad, por lo que ha cuestionado el modelo de vacunación decidido y exigido el levantamiento de patentes. algo posible en una situación de emergencia.