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Gonzalo Pérez correrá 500 kilómetros en diez días en favor de enfermos de ataxia telangiectasia

El bilbaino Gonzalo Pérez ultima la preparación del reto titánico de correr 500 kilómetros por la montaña en diez días en favor de la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética, neurodegenerativa y devastadora que aún no tiene cura ni tratamiento.

Gonzalo Pérez, deportista solidario con los enfermos de ataxia telangiectasia.
Gonzalo Pérez, deportista solidario con los enfermos de ataxia telangiectasia. (NAIZ)

El bilbaino Gonzalo Pérez se prepara para iniciar el sábado 1 de abril, a las 8.00, desde el estadio de Mendizorrotza, en Gasteiz, un reto solidario en el que vincula trail running y fútbol en favor de la investigación de la ataxia telangiectasia. Durante diez jornadas, correrá 50 kilómetros diarios por montaña, terminando en un campo de fútbol, de ahí el nombre de ‘Métele un gol a la AT’ para su iniciativa.

A partir de este sábado, Pérez quiere cubrir esos 500 kilómetros corriendo por la montaña, con más de 10.000 metros positivos de desnivel, en solo 10 jornadas. Unos 50 km diarios y, además, coronará una cima cada día. El deportista solidario finalizará sus diez etapas en Kanpezu, Lizarra, Iruñea, Leitza, Donostia, Zumaia, Eibar, Bilbo, Amurrio y Gasteiz. En estas dos últimas localidades residen dos afectados por ataxia telangiectasia.

La AT es la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética, neurodegenerativa y devastadora que aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad física progresiva y una alta incidencia de cáncer, entre otras complicaciones. Afecta a dos chicos en Hego Euskal Herria y a unos 40 niños y jóvenes en el Estado español. Todos los afectados tienen entre pocos meses y menos de 40 años.

Gonzalo Pérez ya ha colaborado antes con Aefat, la asociación que agrupa a los afectados y sus familias en el Estado español, superándose año a año.  En 2021, corrió 211 km en tres días por la Llanada alavesa y recaudó más de 2.000 euros. En 2022 completó el Camino de Santiago corriendo 800 km en 16 días seguidos, haciendo 50 kilómetros o más cada jornada y también en modo autosuficiente, desde Ipar Euskal Herria hasta Santiago de Compostela. Realizando este reto adelgazó 16 kilos. Recaudó más de 8.000 euros. Además, corre habitualmente con el equipo Zurich Aefat, empujando las sillas de los niños y jóvenes afectados durante los 42 km de cada maratón.

Dar a conocer la enfermedad

De nuevo, tal como explica, sus objetivos son «conseguir que se hable de la ataxia telangiectasia, porque si no se conoce, no se diagnostica y no se investiga. Tenemos que apoyar a estos niños y sus familias, que les ha tocado esta enfermedad por ‘lotería genética’».

«Les ha tocado a ellos pero nos puede pasar a cualquiera. Tiene que haber gente, empresas y entidades que quieran apoyarles. Es injusto que estén solos en su lucha diaria por la investigación y por conseguir mejorar su calidad de vida. No nos damos cuenta y todos podemos hacer algo por ellos», ha manifestado el solidario.

Para este reto, Pérez ha encontrado diez empresas y entidades solidarias que van a apadrinar cada etapa. Se trata de Lancor, Bridgestone Llodio, Academia de Arte Ibarrola, Oneka Tirado Fotografía, La Taberna del Kuto, Ayuntamiento de Amurrio, Anticimex, CyA compresores y aplicaciones, Kopas y Club Atletismo Mungia. También recoge donaciones de particulares a través del reto publicado en una plataforma de recaudación de fondos (https://www.migranodearena.org/reto/metele-un-gol-a-la-at-ataxia-telangiectasia).

Las donaciones irán destinadas a los proyectos de investigación que Aefat está financiando. «Gonzalo es único como deportista y persona, de esos que encuentras pocos –señala Patxi Villén, presidente de Aefat–. Es un orgullo para nosotros tenerle como voluntario, es ya como de nuestra familia».