Rosa Iglesias, presidenta de Aspace de Gipuzkoa, estará en el Alderdi Eder junto a unos veinte compañeros de la asociación dando comienzo a la Semana Grande de la capital guipuzcoana. El acto será compartido con La Sociedad Fotográfica de Gipuzkoa, que celebra su 75 aniversario.

¿Cómo recibieron la noticia?

Hace más o menos hace un mes, nos avisaron de que habían pensado que fuéramos nosotros, compartiendo con la Fotográfica, los encargados de dar comienzo a las fiestas; no nos importaba nada compartir, y además, mucho mejor, porque las personas con parálisis necesitan apoyo y ayuda de otras, y ese es nuestro eslogan. Recibí una llamada de la directora de Donostia Festak, y me pidió prudencia, porque todavía no era del todo oficial. Lo compartimos en la junta y luego en un correo se hizo ya oficial y salió en prensa: una gozada.

¿Quiénes van a estar en el acto?

Enseguida nos pusimos de acuerdo. Queremos que sea una amplia representación de Aspace: usuarios, padres, personas que viven en nuestras viviendas, profesionales y voluntarios. Estaremos unas veinte personas.

«Los ruidos de las ferias, por ejemplo, alteran bastante a las personas con autismo, pero también a las personas con parálisis. Mi hija, por ejemplo, no lo puede soportar».

Este año, el Ayuntamiento ha prometido un especial esfuerzo para que las fiestas sean lo más inclusivas posibles. ¿Lo han notado? ¿Cuál suele ser el mayor problema del colectivo para disfrutar de las fiestas?

Sí, es verdad que el Ayuntamiento ha hecho un esfuerzo para disminuir los ruidos; en las ferias, por ejemplo, bajarán la intensidad, porque alteran bastante a las personas que ellos comentaban con autismo, pero también a las personas con parálisis. Mi hija, por ejemplo, no lo puede soportar. Las fiestas en general están muy bien, pero cada persona tiene su casuística. Todos los que vamos a participar en el Artillero estamos felices, pero alguno se irá antes de que suene el cañonazo, por no poder soportar el ruido.

¿Diría que este colectivo tiene cada vez más visibilidad?

La verdad que es difícil ver solo la parálisis. Muchas veces por estar en silla no tiene parálisis, igual ha tenido un accidente y no puede andar. Nosotros en los municipios donde tenemos centros, sí que notamos que tenemos más visibilidad y se ve más en las fiestas. Es verdad también que en los municipios más pequeños se conocen más y es más facil. Donostia no es enorme, pero sí es grande comparando con otros municipios. Igual en Intxaurrondo nos conocen más. Además las personas nos tratan con mucho respeto y muy bien.

¿Cómo van a disfrutar este año de la Semana Grande?

Para estas fiestas estamos muy ilusionados y con muchos ganas, y seguro que los de la Fotográfica también disfrutarán con nosotros, ya que transmitimos gran alegría e ilusión. Y los que nos vean, que noten que queremos estar en la sociedad como personas. Eso es lo más importante. Queremos ser personas, con nuestras necesidades, y en este caso una persona nace con esta afectación y necesita más apoyos, pero no por eso no tiene que estar en lo que la sociedad ofrece, en este caso las fiestas. Agradecemos muchisimo la oportunidad y es muy importante para nosotros.

Aspace cumplió 50 años en plena pandemia y tuvieron que retrasar la celebración. ¿Como lo han celebrado?

Sí, el 50 aniversario fue en 2021, ya que la asociación se creó en 1971, pero no pudo haber celebración. Nos quedamos tristes y preocupados, porque fue algo que nos afectó bastante; teníamos que celebrarlo sobre todo para dar las gracias a las familias que lo crearon. Somos unas 450 familias de personas con parálisis que pueden ir evolucionando y desarrollando sus capacidades gracias al trabajo de Aspace. Al final, el 4 de octubre de 2021 hicimos el acto inaugural de la celebración en Tabakalera, y pusimos en marcha una exposición itinerante sobre la vida de Aspace. Estuvo en todos los doce municipios donde tenemos sede: Arrasate, Azpeitia, Beasain, Tolosa, Bergara, Donostia, Eibar, Errenteria, Urretxu, Irun, Zarautz y Eskoriatza. Ha tenido mucho éxito y ha servido para mostrar lo que es la parálisis y acercarla a la ciudadanía.

Usted entró en Aspace por su hija, ¿verdad?

Sí, mi hija Enara tiene tiene 37 años y tiene parálisis cerebral. Ella entró en Aspace con 10 años, y yo lo conocí como madre. Al poco entré en la junta, intentando ayudar en todo lo que podía, y desde junio de este año soy la presidenta, por lo que llevo poco tiempo en el puesto. Desde que entré he intentado aportar lo que podía y sabía, como miembro de junta primero, después como secretaria, como vicepresidenta y ahora como presidenta.

Cuéntenos qué es Aspace y cómo ayuda.

Para mi hija y nosotros, Aspace ha sido una gran ayuda. Es un centro de referencia al cual ella puede ir cada día, creciendo, aprendiendo… con ayuda de profesionales y con compañeros como ella, con parálisis. Ella ha podido mejorar todas sus capacidades. Tiene una gran afectación, y necesita ayuda para prácticamente todo. Tanto ella como los demás necesitan confiar más en ella misma, quitar miedos, un trabajo diario con la mayor normalidad posible. Es una persona que necesita de otras personas como apoyo, pero que puede disfrutar de la vida, y gracias a Aspace, en compañía, con el derecho de cualquier otro ciudadano. Ya son muchos los años que lleva en Aspace y su vida ha tenido una importante evolución. A mí también me ha aportado muchísimo Aspace. Los padres con más experiencia lo compartimos con padres mas jóvenes, nuevos... porque al principio da pánico. Es algo que no pensamos. Hay que pasar un periodo de aprendizaje, tener confianza en nuestros hijos, en nosotros mismos y en los profesionales. Seguir en la vida, participando en todo, para tener la mayor normalidad, lo mejor que podamos. Aspace nos ayuda mucho, se respira alegría, se respira normalidad, a pesar de todo. Aspace ha sido importantísimo para llevar una vida lo más plena y feliz posible.

Desde que entró en la asociación, la medicina ha evolucionado mucho. Supongo que habrán notado cambios.

Sí, ha evolucionado mucho, pero todo lo relacionado con el cerebro todavía es una asignatura pendiente. El cerebro es muy complejo y cada persona tiene algo diferente; cada una de las personas es un mundo. La asociación ha evolucionado muchísimo en educación y salud, y atención directa, se ha personalizado muchísimo, ha ido mejorando, es lógico, también ha sido bueno en el ámbito económico, porque tenemos convenios con Osakidetza, Educación y Diputación. De lo contrario, no tendríamos lo que tenemos, y estamos muy agradecidos a la administración pública.