Ante una enfermedad crónica avanzada e incurable, los profesionales no pueden sanar, pero sí aliviar. Ese es el objetivo de los cuidados paliativos, intentar que la persona tenga la mayor calidad de vida y confort posible en la última etapa de su vida. Sin embargo, existe desconocimiento y carencias que impiden que lleguen a todas las personas que los necesitan. La Sociedad de cuidados paliativos de Euskadi Arinduz trabaja para revertir esa situación.

Creada en 2002, esta sociedad científica está formada por profesionales de distintos estamentos y tiene como objetivo contribuir al desarrollo de los cuidados paliativos a nivel sanitario, socio-sanitario y administrativo. Participa activamente en la promoción y difusión de esta disciplina, así como en la creación de redes colaborativas o en asesorar y demandar a la Administración las mejoras que precisa el sistema vasco de cuidados paliativos.

Según estudios recientes, aproximadamente la mitad de las personas susceptibles de recibir esta atención no llega a tenerla. La psicóloga clínica Lori Thompson (Long Beach, California; 1962) señala entre las causas la falta de recursos específicos, la ausencia de una especialidad tanto en Medicina, Enfermería como en Psicología, y la «actitud evitativa» de la sociedad, que «niega la muerte y la ve como tabú».

Es una de las fundadoras de Arinduz y miembro de la junta directiva de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Desde 1993 trabaja en la Unidad de cuidados paliativo de la Fundación Matia –la primera en la CAV– que ayudó a crear; y desde 2008 también dirige un Equipo de Atención psicosocial dentro del programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación la Caixa. Este grupo completa la atención médica con asistencia psicosocial y espiritual para pacientes y familiares en hospitales, residencias, centros socio-sanitarios o domicilios de Gipuzkoa. De este modo, ofrecen una «atención humanizada e individualizada», que pone a la persona en el centro y garantiza que pueda opinar y tomar decisiones, a la vez que la cuida íntegramente, no sólo lo físico.

Información y reflexión

Inicialmente, los cuidados paliativos se destinaban a oncología, pero han ido incorporando enfermedades crónicas de todo tipo, a la vez que se ha ampliado el lugar de administración: desde Atención Primaria a residencias o en ingreso hospitalario. Al contrario de lo que se tiende a pensar, pasar a recibirlos no significa que la muerte esté cerca; de hecho, es preferible que se den cuanto antes. «A lo mejor hay una enfermedad crónica avanzada y el médico está enfocado en frenarla, pero no está prestando atención al dolor o al insomnio o al malestar sicológico».

Tampoco tienen relación con la eutanasia. Si bien en ocasiones se emplea la sedación paliativa para aliviar el sufrimiento de las últimas horas, los cuidados paliativos no influyen en la duración de la enfermedad que «sigue su evolución».

Para hacer frente a esa «cierta confusión social», Thompson considera importante que la ciudadanía se informe y reflexione sobre la atención que desea recibir. Cree que hay una «conciencia creciente» al respecto y herramientas como el documento de voluntades anticipadas permiten dejar constancia de sus preferencias, en caso de no poder comunicarlo llegado el momento.

Sin embargo, la mayoría de las personas que llegan a su servicio no ha meditado al respecto. Eso hace que la comunicación sea clave  para que la persona enferma participe activamente y todo vaya en consonancia con sus valores y opiniones, «respetando su autonomía y manteniendo la dignidad hasta el final».

Comunidades compasivas

En esa línea, Arinduz, al igual que otras asociaciones, promueve las comunidades compasivas. Un movimiento comunitario que ayuda a sensibilizar a la población con el objetivo de crear una red de apoyo que envuelva a la persona enferma y a su familia proporcionando soporte emocional, cuidado y ayuda; de modo  que la atención al final de la vida no sea sólo una responsabilidad médica, sino también comunitaria. Esto implica educar y sensibilizar sobre la muerte, el duelo o el cuidado al final de la vida, promoviendo una cultura de apoyo mutuo y compasión.

Thompson aboga por abordar de forma natural y abierta todo lo relativo a la muerte desde la infancia. Poder hacer preguntas, hablar y reflexionar. «Si lo negamos o evitamos, el miedo crece y parece que no podemos afrontarlo». Sin embargo, no es sólo un cambio social, también debe abordarse en el ámbito académico. «Afrontar y educar, informar y formar a las y los profesionales para atender bien esta etapa de la vida».

Lleva más de tres décadas dedicada a este ámbito y al contrario de lo que pueda parecer, no considera que sea duro, aunque matiza, «no es para todo el mundo. Si trabajas tu actitud ante la muerte y llevas la mortalidad con cierta tranquilidad, el trabajo es muy gratificante. Porque ves que tiene mucho sentido, que puedes ayudar a aliviar el sufrimiento en momentos muy complicados. Eso da mucha satisfacción». Por eso siente que lo verdaderamente duro es la impotencia que genera querer aliviar y no poder hacerlo.